Cuidados paliativos

La Organización Mundial de la Salud define la situación de enfermo en fase terminal como los pacientes con enfermedad muy avanzada, activa, en progresión y con un pronóstico vital limitado. En nuestra sociedad, más del 85% de los enfermos en fase terminal están asociados a la patologia tumoral y al sida.La observación de las tasas de morbi-mortalidad del cáncer y sida como patologías prevalentes que necesitan cuidados específicos en la etapa final hace que muchos profesionales de la red Insalud transferida y no transferida nos preocupásemos: desde hace Mucho tiempo de la necesidad de atender estas situaciones. Los datos en nuestro país presentados por el Instituto Nacional de Estadística (no la Asociación Española Contra el Cáncer) indican una tasa de mortalidad por cáncer en 1993 de 197 casos/ 100.000 habitantes y una tasa de incremento anual desde 1985 del 1,6%. En sida, la tasa bruta de mortalidad en 1985 era de: 0,43 casos / 100.000 habitantes, siendo en 1991 de 12 casos por 100.000, con un incremento del 91,8%. De estas cifras se deduce que por su gravedad, extensión y trascendencia es un problema donde se debe actuar prioritariamente.

Está aceptado y reconocido (hasta por el Insalud) que los cuidados paliativos deben ser aplicados sobre la unidad familiar, es decir, enfermo-familia, en doinicilio siempre que sea posible. Estos cuidados deben llevar aparejado un adecuado control sintomático, y se debe intentar cubrir las facetas sociales, psicológicas y espirituales que se plantean en todo momento. Para realizar este trabajo integral, se debe aprender a trabajar dentro de un equipo multidisciplinar, eliminando protagonismos de cualquier grupo y / o ONG que participe en los mismos. Cuando esto es así, desaparecen conceptos como "Nuestros enfermos", "nuestros datos", etcétera, pues los pacientes no son de nadie, son de ellos mismos, y lo que debería realizar la sociedad en general es cuidar y no abandonar procurando aplicar en cada momento la mejor atención que algún profesíonal y / o voluntario, sanitario o no, le pueda brindar.En el momento actual, para el Insalud central no transferido y para la Comunidad Autónoma de Madrid constituye un problema prioritario dónde actuar, pero entendiendo que la atención se debe aplicar al mayor número posible de pacientes y no únicamente a un pequeño grupo de enfermos privilegiados. Por otra parte, un programa coordinado de atención al paciente en fase terminal no puede ni debe ser asumido por ONGs únicamente. Así se ha entendido en Cataluña, Canarias, País Vasco, Valencia,. Cantabria y algunas áreas sanitarias de Madrid, que desde hace más de seis años están intentando cubrir este grave problema socio-sanitario.

En el área sanitaria 11 de Madrid, desde hace más de tres años, se está trabajando coordinadamente entre atención especializada (Hospital Universitario Doce de Octubre), atención primaria (médicos y enfermeras de equipos y consultorios), unidades de soporte (Insalud-AECC) y unidad de hospitalización específica (Hospital de San Rafael de la Orden de San Juan de Dios). Se han atendido más de dos mil pacientes oncológicos en esta situación, cubriendo más del 65% de los pacientes que fallecen por cáncer en dicha área. Sólo trabajando coordinadamente se consigue un 75% de fallecimientos en domicilio y un 25% en hospital, garantizando la continuidad de cuidados.De estos datos, todos los profesionales implicados son responsables.

Con voluntarismo mal entendido y afán de protagonismo desmedido, los objetivos y las metas se. pierden y se diluyen. Los pacientes en fase terminal no lo entenderían y los implicados en su cuidado no lo vamos a consentir-

. Coordinador del. Programa al Paciente Oncológico Terminal. Área sanitaria 11 de la Comunidad de Madrid.