Vivir el sida

Barth vive en San Francisco (Estados Unidos). Isabel nació en Argentina y vive habitualmente en el norte de España. Barth está a punto de cumplir los 50 años, es mulato, homosexual y hace siete años que padece sida. Isabel tiene 44 años, es blanca, prostituta y hace ocho meses que se enteró de que está infectada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). "Nadie informa a las prostitutas del riesgo que tienen", dice Isabel. "Sentirse víctima es tener una actitud pasiva", afirma Barth. Ambos han coincidido en Madrid en la IV Conferencia Internacional de Gente con VIH / Sida, que se clausura hoy, y representan dos maneras opuestas de vivir una enfermedad que afecta ya a 254.078 personas en todo el mundo.

"Perdí 15 kilos, me convertí en drogadicto y alcohólico para no enterarme de lo que pasaba, pero al año reaccioné y ahora me encuentro bien". Barth muestra un aspecto saludable y su voz se impregna de orgullo cuando dice: "Soy el presidente de los grupos Gente con Sida en San Francisco y miembro del ejecutivo nacional que reúne a los colectivos organizados en las principales ciudades norteamericanas para luchar contra el síndrome de inmunodeficiencia adquirida". Simultáneamente muestra una tarjeta de identidad en la que aparece su nombre completo -Bartholornew T. Casimir-, dirección y teléfono. En esa ciudad, San Francisco, aparecieron hace 10 años los primeros casos de sida, y Barth unió a su propia dolencia la depresión que sufrió por la muerte de su pareja después de ocho años de convivencia.Isabel, en cambio, no ha superado aún el temor, el miedo a saberse infectada por el VIH; no quiere que los lectores conozcan su rostro ni su apellido. "Es imposible explicar lo que se siente, es tremendo. Porque la soledad más la marginación que siempre he tenido, más esto..., es una peste; yo pienso que sí es una peste. Porque ¿quién se atreve a dar la cara? Si tuviera un trabajo iría a ver a otras prostitutas, diciéndoles: 'Por favor, cuidaros'. Pero esa posibilidad no la tengo. Aparte de que ya es bastante con mis problemas de conciencia", dice Isabel.

Su problema de conciencia son los clientes. Isabel habla de su profesión con la naturalidad que dan 20 años de oficio. "Cada seis meses me hacía la prueba, y cuando iba al ginecólogo, siempre me decía: 'Tú estás bien; eso del sida es un mal rollo'. Ahora trabajo porque los médicos dicen que puedo hacerlo", afirma, pero reconoce que no avisa a sus clientes de que es seropositiva, aunque les exige que utilicen condón. "Si no, no trabajo. Yo me cuido mucho. Antes incluso de conocer el problema, los médicos me decían que no me preocupase, que no tenía ningún riesgo, porque no soy toxicómana, no hago sexo anal y elijo a mis clientes. Crees que a ti no te va a pasar. Pero, mira..., me ha tocado. El problema es cómo llegar a otras prostitutas. Mi temor es que hay mujeres que hacen de todo, no se hacen los análisis para saber si están infectadas y no usan condones. Yo les aviso, pero me contestan que estoy loca, que ellas no son toxicómanas", dice Isabel.

Cuestión de palabras

"Paso 39 horas al día intentando llegar a hombres africano-americanos gay para desmitificarles la enfermedad y que sepan que existe vida después del diagnóstico de sida", dice Van R. Nelson, de Seattle (EE UU), para explicar su actual trabajo. Van R. Nelson, de 44 años, antiguo educador y contable, tiene emprendida además una batalla particular contra los medios de comunicación por los términos acuñados para denominar a los que padecen el sida. "Persona infectada por el virus es una expresión más aceptable que portadores del sida. Somos personas que tienen una infección, no somos portadores. Cuando me diagnosticaron la enfermedad me llamaron víctima del sida, y esa expresión tiene un impacto doble. Hace cinco años me sentía como una víctima y me estaba muriendo. Ahora me siento como una persona y me encuentro muy bien. Esos matices son importantes; mi madre aún no puede decir sida, pero persona infectada es más fácil de decir".Isabel no le ha contado a sus dos hijos -"les va a dar lo mismo, ya tienen su familia formada"- ni a sus amigos cuál es su situación. "Conocer a los grupos de autoapoyo fue para mí como reconciliarme con el ser humano. Encontrar personas que te dicen que les llames y que te van a ayudar es importantísimo. Así que, esté donde esté, agarro el teléfono y llamo. Siempre te proporcionan alivio".

Prostitutas rotantes

"¿Qué clase de hombres van a una prostituta? Pues toda clase de hombres, desde hombres con dinero hasta el más desgraciado que está todo el mes ahorrando 5.000 pesetas. Y el 80% de nuestros clientes son bisexuales, van con prostitutas y con travestidos. Yo uso siempre preservativo", insiste Isabel, "pero la que tiene tres hijos o un novio que le pide el dinero no puede elegir los clientes".Isabel se desplaza con frecuencia de un punto a otro de España. "Somos rotantes. Todas cambiamos de casa con frecuencia. Cuando te cansas de los hombres de un sitio -en la ciudad te piden que trabajes con aparatos (penes artificiales)- me voy a un pueblo pequeño, porque no me gusta el sexo duro. En los clubes de carretera es otro ambiente. Hoy estamos en Éibar [San Sebastián]; mañana, en Alicante, y dos semanas más tarde, en Galicia".

"La solidaridad es fundamental. El principal problema del sida es que afecta a grupos muy marginales, y la sociedad no quiere saber nada de ellos. Yo fui diagnosticado con complejo relacionado con el sida (CRS) y me creía con relativa suerte porque sólo tenía complejo, y no sida. Cuando miré a mi alrededor me di cuenta de que la gente que se estaba muriendo eran los que tenían CRS en vez de sida. Entonces me di cuenta de que las dos cosas eran prácticamente lo mismo", concluye Van R. Nelson.