Los datos oficiales señalan una remisión clínica del síndrome, pero crece la preocupación de los afectados

El número de víctimas mortales por el síndrome tóxico es de 336, y el de afectados, de 20.178, según datos oficiales. El número de ingresados en las unidades de cuidados intensivos es de 85, referidos a la fecha de fin del año pasado, frente a 426 ingresados en dichas unidades a fin del año 1981, según consta en el parte diario de hospitalización. Asimismo, señalan las fuentes oficiales que se advierte una remisión clínica provisional, en un porcentaje que oscila entre un 60% y un 70% de los casos, según las provincias. No obstante, los afectados acusan una fuerte crispación, producida por diversas preocupaciones.

El nuevo Gobierno no se ha pronunciado en sus planes con respecto al síndrome tóxico, ni siquiera al decidir el cese del coordinador del Plan Nacional, Eduardo Sanz, cuyo relevo sigue sin realizarse. Los afectados se encuentran en una tensa expectativa, en medio de la cual representantes de varias asociaciones han realizado un resumen de los problemas que más les preocupan con respecto a esta enfermedad. En este análisis han participado Marcelino Ganga, presidente de la federación provincial de asociaciones de afectados de Madrid; Arcadio Fernández, presidente de la asociación de Leganés; Antonio Corralero, asesor médico de la asociación Hispania, que aglutinaba a varios pueblos y posteriormente se integró en la federación; Javier Rincón, miembro de la junta directiva de la asociación de Coslada, y Angel Jurado e Inés Sánchez Vela, por la asociación de vecinos de la zona sur de Madrid. Asimismo, se adjuntan datos oficiales de fuentes solventes."Lo principal", señalan los afectados, "es que la gente no sabe lo que tiene". La situación sanitaria está así, según la descripción de Arcadio Fernández: "Los enfermos que se encuentran en las unidades de cuidados intensivos han mejorado o se hallan estabilizados; los que han quedado muy afectados en el sistema neurológico también siguen estacionados; del resto, un 50%. continúa sintiendo las secuelas: calambres, subida de ácido úrico, etcétera".

Antonio Corralero dice: "Hay un impasse en la asistencia. Se ha convertido en una dispensación masiva de recetas. No se duda del sacrificio y del esfuerzo del personal sanitario, pero faltan directrices clínicas concretas y se nota la monotonía. Se receta contra el síntoma, no contra la enfermedad. Las conclusiones del simposio de mayo no se han llevado a efecto. Allí se acordó que la estructura sanitaria creada con motivo del síndrome sirviera para hacerla extrapolable al resto de la sanidad".

Inés Sánchez matiza: "La rutina asistencial se resiente incluso en casos en que los médicos tratan mal de palabra y en público a algunos enfermos. Ha cambiado la relación que se estableció en principio. Parece que aquellos médicos que entonces hicieron exclamar a los afectados que había una notable diferencia asistencial don respecto a los ambulatorios, ahora están cansados o hartos y ya no se advierte aquella atención integral, no lograda del todo, pero que fue un revulsivo social"`.

Angel Jurado precisa más: "No se ha conseguido que la asistencia sanitaria se efectúe sobre el conjunto familiar, lo Cual lleva a que cada miembro afectado en la familia sea tratado por un especialista y, más aún, por un especialista para cada dolencia, con lo que acusan una saturación de opiniones médicas y, al tiempo, dispersas en cuanto al conjunto familiar". Inés Sánchez añade: "Se ha creado un círculo en el que los pacientes son remitidos por el médico al psiquiatra, y éste, a su vez, al médico, porque dice que no hay problema psíquico, sino simple cuestión de relación con el enfermo".

"El problema radica en que, como no se sabe por dónde va la, enfermedad, hay un bloqueo en los médicos", señala Marcelino Ganga. "Insisten en la idea de que los afectados somos unos privilegiados de la asistencia sanitaria. Parece como si se quisiera volver a la rutina asistencial Característica de los ambulatorios. Y nosotros lo que queremos es que se le dé a todo el mundo la misma asistencia, pero que no sea a costa de reducir el nivel que hemos alcanzado con tanta lucha y desgracia".

Carencias en la rehabilitación

La rehabilitación fisioterapéutica, que en su momento se consideró clínicamente como uno de los factores asistenciales de mejores resultados, persiste en un nivel de carencias. "Las colas persisten en Orcasitas. También en Leganés. Aquí hay una lista de espera de 332 personas para recibir tratamiento fisioterapéutico. Hace un año, en febrero pasado", afirma Arcadio Fernández, "el Insalud aseguré que solucionaría esta deficiencia y, en parte, lo hizo; pero es un problema que no está resuelto del todo".

Según fuentes de la comisión clínica: "El deterioro de la relaciones asistenciales no ha sido sorprendente, pues no es bueno impartir una asistencia discriminada a un sector de la población, y en esto hay experiencias internacionales que también lo demuestran".

"El Plan Nacional remitió de oficio al Ministerio de Sanidad y Consumo, en el mes de noviembre pasado, el informe para la reconversión de las unidades de seguimiento del síndrome, que es competencia de ese Ministerio".

"El tratamiento clínico se dirige a las lesiones porque no hay ningún antídoto concreto que cure todo el proceso de la enfermedad".

"2.250 enfermos se encuentran en tratamiento de rehabilitación. En Madrid, en hospitales, 600, y en régimen extrahospitalario, 1.200; en provincias, 450. Se ha potenciado el dispositivo en cuanto a obras, personal y material, tanto en los hospitales como, especialmente, en la red extrahospitalaria, con apertura de diez servicios nuevos. La cifra de personas que se presenta a recibir este tratamiento ha decrecido, aunque no intensamente".

"Se observa una remisión clínica provisional que oscila, en las distintas provincias, entre el 60% y el 70% de los casos. Se entiende por incluido en este censo aquel afectado que no presenta síntomas ni signos alterados y cuyos datos analíticos son normales, e incluso presentan normalidad las pruebas y determinaciones que en algún momento fueron patológicas. Todo ello en un período mínimo de seis meses.

Criterios de definición de afectados

El problema asistencial pasa por otro nivel: el de establecer quién es definido como afectado por este síndrome. "Se siguen manejando prácticamente los mismos criterios que en junio de 1981", señala Corralero. Ganga precisa que "la Administración va sistemáticamente por detrás de nosotros", y añade: "Nos ha costado siete meses hasta que han aceptado incluir los síntomas de pérdida de vista, de molares y de oído como criterios de definición de caso de afectado por este síndrome. Y ahora tenemos un pleito similar con algunos fallecidos. Hay personas que han muerto de causas colaterales, según la Administración, y por tal razón no las considera víctimas del síndrome a efectos de indemnizaciones y ayudas a sus familiares".

El "reverdecimiento" de la acción reivindicativa de estos enfermos frente a la Administración, según Marcelino Ganga, "va a tener uno de los principales frentes de lucha en la cuestión de los fallecidos y en la definición de criterios para la inclusión en el censo de afectados". Estos estiman que "hay que tener en cuenta el factor de incidencia del síndrome en esas muertes, aunque se deban a enfermedades anteriores". Pone un ejemplo: "Una afectada del envenenamiento masivo que padecía cáncer de mama y que muere por esta causa en cuatro días, es poco normal. Pensamos que algo habrá influido en ello el síndrome, que no se puede eliminar el síndrome como factor causal de esa muerte. Hay doce de estos casos de fallecimiento por cáncer y afectados de síndrome que consideramos que se deben estudiar, no sólo por las ayudas, sino por lo que pueden aportar a la investigación".

Altas médicas

"No tiene sentido que se empezaran a dar altas médicas en el mes de octubre pasado, de forma generalizada, incluso a personas que aún tenían pendientes algunos resultados de análisis clínicos", informa Angel Jurado. "La angustia se duplica porque parece que la Administración se los quiere quitar de encima. Y esto coincide con el tiempo en que algunos afectados llevan dieciocho meses de baja laboral y los empresarios les anuncian que los darán definitivamente de baja en su puesto de trabajo". "Se da una tremenda contradicción", añade. "Si la Administración ha admitido que no tenía medios curativos de la enfermedad, sino sólo de los síntomas, ¿cómo puede decidir que fulano o mengano ya están curados y darlos de alta? Para salir de este atolladero pretenden hacer funcionar unos tribunales que determinen qué afectado está curado y cuál no. Esto es completamente arbitrario. Los miembros de esos tribunales ni conocen el síndrome tóxico ni conocen al enfermo, al cual ven por primera vez cuando van a juzgarlo. Y no lo vamos a consentir".

Los dirigentes del Plan Nacional del Síndrome Tóxico respecto de los puntos anteriores centran el tema en tomo a la decisión de los citados tribunales. Sobre éstos se explica que "se han creado de acuerdo con un mandato legal, y su constitución por especialistas en los diferentes ramos de asistencia a estos enfermos, así como el estar desligados de una atención directa a los mismos, asegura una mayor objetividad, pero no un desconocimiento, pues disponen de la historia clínica de cada paciente".