La lucha por hacer visible una enfermedad

Este trastorno, conocido anteriormente como Enfermedad de Pick, y que afecta al lóbulo frontal del cerebro, tiene síntomas muy distintos a otros tipos de demencia. Al contrario, que el Alzheimer, por ejemplo, los pacientes no sufren pérdida de memoria. “Sobre todo eran síntomas conductuales. Dejó de ser la persona que era. Empezó a estar bastante irritable, daba unas contestaciones inapropiadas y no manejaba su vida cotidiana. No entendía lo que le pasaba, al principio pensé que no quería convivir más conmigo”, asegura Jiménez emocionada.

Otra de las diferencias con otros tipos de demencia es que en este caso no solo afecta a personas mayores sino a personas de todas las edades, especialmente a partir de los 50 años. La mirada, a veces perdida de Díaz, que se vio obligado a abandonar su trabajo como taxista, deja entrever que no es consciente del todo de la situación que le rodea. “Físicamente parece una persona normal que no tiene ningún problema, pero no es así, no sabe lo que le está pasando”, comenta su mujer.

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A José Félix Pérez, presidente de la Asociación de Demencia Frontotemporal, también le ha tocado vivir esta enfermedad de cerca. Su suegra, ya fallecida, y su mujer, que se encuentra en situación cuasi vegetativa en una cama, fueron diagnosticadas con el mismo trastorno hace años. Ahora, junto a una de sus hijas, lucha porque esta enfermedad sea cada vez más conocida y se sigan desarrollando líneas de investigación para encontrar una posible cura. “Es una enfermedad mucho más común de lo que creemos y que afecta a muchos españoles. Desde Latinoamérica también llegan muchas consultas a nuestra web”.

Una de sus hijas, Celia Pérez, con tan solo 20 años, ha decidido ser la presidenta de la federación en Madrid que lucha por dar visibilidad a este trastorno. “En nuestro caso es una cuestión genética y soy consciente de que mi hermana o yo podemos desarrollar este trastorno. Me gustaría pensar que dentro de unos años habrá una solución”, afirma la joven con madurez.

Gracias a la asociación, estas personas y otras de toda España se han unido y se apoyan los unos a los otros para intentar combatir esta enfermedad. Con ese objetivo, desde hoy y hasta el 2 de octubre se celebra simultáneamente en Madrid y otras comunidades la segunda semana de la demencia frontotemporal. En el caso de la capital, las charlas informativas tendrán lugar en el Colegio Mayor Mara, de 10:00 a 13:00, donde acudirán varios neurólogos y especialistas en la materia.

Para las personas con demencia frontotemporal tener diariamente establecida una rutina es imprescindible. Cualquier cambio puede alterar su estado anímico o emocional. Los días de Marisa Mariana y su padre de 85 años, que también padece esta enfermedad, se centran en cumplir este requisito. Después de que su progenitor se perdiese durante 24 horas hace unos meses, un GPS acompaña todos sus movimientos. Si sus pasos se alejan de la zona habitual, Mariana recibe inmediatamente un mensaje en su teléfono móvil que le informa de su localización.

Ejercitar el sistema cognitivo para ralentizar el deterioro de los pacientes también es fundamental en este caso. Mariana nunca falla a la cita con su padre para jugar todos los días a las cartas. Y Díaz , acompañado de su mujer y su cuidadora, Beatriz Bejarano, siempre dedica una parte de su tiempo a dibujar. Muchas veces repite el mismo paisaje, una playa de Canarias que evoca tiempos mejores, y en la que en la parte de atrás siempre escribe una cariñosa dedicatoria a sus sobrinos.