Quant costa la cistella de la compra d'un celíac?

Setembre és un mes de despeses extraordinàries en la vida de la immensa majoria d'espanyols. No obstant això, hi ha moltes famílies que han d'assumir una despesa addicional tots els mesos a la seva cistella de la compra. En concret, per a aquells que pateixen la malaltia celíaca (EC) omplir el carret costa, de mitjana, 100 euros més al mes o el que és el mateix, entorn de 1.300 euros l'any. S'estima que gairebé 600.000 persones pateixen aquesta malaltia a Espanya —al voltant de l'1,5 % de la població—, tants com els habitants censats a la comunitat de Cantàbria. Des de fa anys la bretxa econòmica s'ha anat reduint, per bé que no és suficient. Les famílies amb celíacs segueixen reclamant una subvenció estatal en la qual recolzar-se, però que no acaba d'arribar.

Aquest cost afegit el coneix bé la família Rodríguez-Hoyos. La seva filla Teresa, que acaba de complir els 6 anys, fa tres anys i mig que du una dieta estricta en aliments sense gluten. “Ho va passar molt malament fins que li van diagnosticar la malaltia. Tenia l'abdomen inflamat, menjava fatal i tenia moltes diarrees”, recorda el seu pare, Ignacio Rodríguez. A la cuina, la seva dona, María Jesús, de 43 anys, ordena els aliments que ha comprat durant el dia i revisa la factura amb deteniment. “En els últims temps, hi ha més varietat i els preus d'algunes marques s'ha democratitzat, però la compra encara resulta molt cara per a una família mitjana”.

Más información

Una quarantena de restaurants de Barcelona són aptes per a celíacs

None

I no li falta raó. Segons un estudi publicat per l'Associació de Celíacs i sensibles al gluten de la Comunitat de Madrid, Espanya no ofereix ajudes per a l'adquisició de productes sense gluten i avui dia, només algunes comunitats, com la de Navarra, atorguen una subvenció de 90 euros al mes per malalt dins de la unitat familiar. Insuficient, sens dubte, si es comparen els preus de productes tan bàsics com la llet, el pa o les galetes. “El pa de motlle per a celíacs al supermercat del costat de casa costa 5 euros, el que comprem per a la resta de la família, només 2 euros”, assegura amb resignació María Jesús. En molts casos, la cistella de la compra ascendeix a més del doble per a famílies amb membres celíacs.

El preu dels aliments és una de les preocupacions més esteses entre moltes d'aquestes famílies: nou de cada deu persones van respondre, en una enquesta recollida pel defensor del poble, que aquest factor “incideix molt en la seva vida quotidiana”. La institució, una vegada recaptats els resultats, presentarà un informe al registre del Congrés i el Senat en els propers mesos. “Nosaltres detectem els temes que més preocupen a la ciutadania i ens en fem ressò”, asseguren.

Als celíacs el carret els costa, de mitjana, 100 euros més al mes, al voltant de 1.300 euros l'any

Els pares de Teresa també incideixen en la possibilitat que s'apliqui una espècie d'IVA reduït a aquest col·lectiu. “En altres casos, com en el de l'al·lèrgia a la prolactina de la llet en lactants i nens, la seguretat social sí que ho finança. Per què el grup de celíacs no es beneficia també d'una ajuda similar?”, es qüestiona María Jesús.

L'oferta d'aliments amb aquestes característiques està augmentant en les grans superfícies en els últims anys. El 2015, la companyia de distribució alimentària Mercadona disposava de més d'1.000 productes sense gluten, 100 més que el 2014. Avui, el 16 % de l'assortiment d'alimentació és apte per a celíacs. Des de l'empresa, a més, sostenen que cadascun dels seus productes es troba convenientment identificat i compleix totes les garanties. Una tendència, la de la millora en l'etiquetatge, que confirma María Jesús: “És veritat que des de fa algun temps els aliments estan més ben classificats”.

La dieta com a manera de vida

En l'actualitat, s'estima que la malaltia celíaca la desenvoluparan 1 de cada 100 nounats al llarg de la seva vida. Una problemàtica que abasta molts matisos a l'hora d'estudiar-la amb deteniment. El biòleg Juan Ignacio Serrano, al capdavant del departament d'investigació i formació de l'Associació de Celíacs i sensibles al gluten de la Comunitat de Madrid des de 2009, assegura que encara queda molt a fer per diagnosticar de forma correcta els celíacs. “Només una de cada set persones —no més d'un 15 %— saben que pateixen la malaltia, perquè pot aparèixer sota múltiples símptomes, especialment, en l'edat adulta”.

Serrano argumenta que és una mica més seriós que una simple intolerància en tenir una base immunològica, ja que la malaltia causa un desordre sistèmic que afecta tot el cos. “Davant la sospita, es realitza una anàlisi de sang i, segons el que indiquin els marcadors, es realitza una biòpsia intestinal per comprovar si existeix una atròfia en les vellositats intestinals”. Aquesta prova dóna bons resultats en nens, però Serrano aclareix que en els adults el diagnòstic no sempre és tan senzill. “Existeix un increment de casos sensibles al gluten que no desenvolupen la malaltia. El problema és que encara no s'ha trobat una prova que els identifiqui; avui dia, es fa per descart”, afegeix. El que sí que s'ha comprovat és que una dieta sense gluten n'alleuja els símptomes.

El seguiment de la dieta ha de ser estricte durant la resta de la vida. “En això la meva filla està molt conscienciada, malgrat que sigui tan petita. Quan li ofereixen provar alguna cosa nova sempre ens pregunta a nosaltres abans”, explica María Jesús i afegeix: “La part bona és que en ser diagnosticada amb tan poca edat, no ha tingut temps de tastar tants aliments amb gluten i no els troba a faltar”. Des de l'associació s'insisteix que, a llarg termini, una persona afectada per la malaltia que no compleixi amb una alimentació adequada pot desenvolupar trastorns severs en l'organisme com processos degeneratius (demència precoç) o ossis (osteoporosis).

En els últims mesos, algunes administracions regionals s'han vist obligades a tractar als seus parlaments iniciatives ciutadanes per afavorir aquest col·lectiu. El febrer de 2016, es va presentar a l'assemblea de Madrid una proposició no de llei en la qual es demanava, entre altres punts, la inclusió de menús específics en menjadors de centres sanitaris i escolars, un abaratiment dels productes sense gluten o la creació d'un mapa epidemiològic de pacients celíacs.