Dades confidencials

La venda de dades dels pacients de la sanitat pública que acaba d'autoritzar Catalunya és una decisió no exempta de riscos. El primer i més important, que no queda plenament garantida la confidencialitat d'un cabal d'informació especialment sensible.

Abans d'autoritzar la cessió dels perfils biomèdics, la Generalitat assegura que seran sotmesos a un procés de “anonimització” per evitar que els pacients siguin identificats amb nom i cognoms. Per reforçar el secret també quedaran ocults altres trets rellevants associats a la seva persona. El projecte elaborat per l'Executiu d'Artur Mas implica que les històries clíniques es posaran a disposició de centres d'investigació i universitats per traçar mapes de determinades patologies o abordar tractaments, però obre esquerdes en el dret a la intimitat.

La gestió de despersonalització dels expedients es confia a un organisme públic, l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, encara que hi ha dubtes que aquesta neteja sigui una garantia de protecció suficient. Els avanços tecnològics permeten avui dia utilitzar mecanismes informàtics per revertir l'esborrament d'identitats i recuperar els arxius personals dels pacients.

També hi ha el temor que aquesta gegantesca base de dades emmagatzemada en hospitals i centres sanitaris no s'utilitzi per a les finalitats inicialment previstes –assistencials, científiques, docents, estadístiques, epidemiològiques–, sinó que es comercialitzi amb aquestes finalitats i acabin servint per a interessos particulars.

Si s'obre la porta al fet que puguin ser cedides a tercers –un aspecte que podria vulnerar la normativa comunitària– no és una quimera pensar que algú acabi fent negoci amb els perfils clínics dels pacients. És significatiu que un alt percentatge dels robatoris electrònics de dades estiguin relacionats precisament amb el big data sanitari.

Sobre les autoritats que vetllen pel dret a la privadesa, i especialment sobre l'Agència Espanyola de Protecció de Dades, recau la responsabilitat de preservar la confidencialitat de tota mena de referències personals delicades, i les històries mèdiques dels ciutadans ho són. Un món informatitzat i globalitzat exigeix més protecció dels drets i les llibertats individuals.