Bailar, luchar, vivir

El párkinson es una enfermedad muy cruel. La gente suele relacionarla con la edad avanzada y con los temblores, pero en realidad puede manifestarse en individuos muy jóvenes y además su peor síntoma son los ataques de rigidez, tan inhabilitantes que los enfermos hablan de una vida on-off, es decir, de momentos en los que el cuerpo funciona y momentos en los que simplemente se apaga y se niega a responder. Y, por añadidura, se trata de una dolencia degenerativa, de manera que cada día el señor Parkinson, como muchos pacientes lo llaman, puede sorprenderte con algún nuevo truco desagradable.

Los humanos somos bichos tenaces y esta Gema guerrera bien podría ser la más tenaz de todas”

Gema Marín Granados es una de esas personas que se toparon con el párkinson a una edad dolorosamente temprana: solo tenía 28 años. Ahora tiene 39 y, como luego veremos, está en primera línea de la guerra por la supervivencia. Pero los primeros tiempos de la enfermedad fueron abrumadores: como tantas otras personas súbitamente desbaratadas por una desgracia que les cambia el mundo, durante varios años apenas pudo hacer otra cosa que repetirse obsesivamente las torturantes e inútiles preguntas: por qué yo, por qué a mí. Pero después, y pese a todo, ganó la vida. Los humanos somos bichos tenaces y esta Gema guerrera bien podría ser la más tenaz de todas las criaturas.

Ya escribí un artículo sobre ella hace un par de años. Entonces contaba que, tras toparse con el párkinson, Gema había tenido un hijo, había aprendido diseño web y había seguido trabajando regularmente en su profesión, que es la de profesora de música. Y también expliqué que, por entonces, estaba empezando a utilizar la música para superar los momentos de rigidez. Cuando se quedaba paralizada, simplemente se ponía los cascos y se echaba a bailar. Hace falta muchísima voluntad y una esperanza a prueba de bomba para intentar bailar cuando tu cuerpo es un tieso, muerto trozo de madera. Parecía una locura, pero a ella le servía.

Hace un par de años, la prestigiosa revista Nature publicó un estudio que demostraba que oír música podía generar subidas de dopamina, un neurotransmisor estrechamente relacionado con el placer. Y se da la circunstancia de que al parecer el párkinson está originado por una insuficiencia de dopamina. De manera que, después de todo, Gema no era una chiflada voluntarista que se engañaba a sí misma diciendo que podía danzar, sino que su actividad podría tener un efecto verdaderamente terapéutico. Desde entonces Gema ha sido sometida a diversas pruebas; un neuro­fisiólogo le midió la temperatura corporal, porque cuando se ­conecta a través de los cascos siente una subida de calor; y en la Universidad de Málaga le hicieron un TAC y una resonancia magnética para estudiar la actividad de su cerebro mientras escucha música. El material está siendo actualmente estudiado y los resultados aún no se han hecho públicos.

Pero, sobre todo, de entonces para acá Gema ha empezado a enseñar su método a otras personas, totalmente gratis, a través de una página web, http://musicaparkinson.es/, y de su facebook, Musica Musica Parkinson. Ahí pueden verse vídeos asombrosos de la activación de Gema en los momentos de rigidez. Pueden parecer unas películas banales, una simple chica joven con los cascos puestos y bailoteando tontamente, pero si alguna vez has contemplado a un enfermo de párkinson atrapado dentro de la cárcel de su cuerpo, en la dolorosa impotencia de un momento off, entonces te darás cuenta de que estás asistiendo a un verdadero prodigio.

Que conste: la música no sustituye a las medicinas convencionales para la enfermedad. Pero mejora la situación y puede ayudar a bajar las dosis. Para ello, explica Gema, hay que tomarse en serio esta actividad; es necesario incorporar la música a tu vida durante todo el día; debes llevar los cascos siempre encima, del mismo modo que el asmático lleva el ventolín por miedo a un ataque. Y no basta con escuchar una canción de fondo mientras se conversa con un amigo: “No, para que esto funcione tiene que ser una escucha intensa, activa. Tienes que meterte en lo que estás oyendo, dejar que la música te llene, vaciar la cabeza de preocupaciones, disfrutar y dejarte llevar…”. Todos los vídeos que Gema cuelga en su página se han grabado mientras ella estaba en off: quiere demostrar que lo que dice es real, que hay batallas en las que merece la pena combatir porque pueden vencerse. Abrió su facebook hace apenas dos meses y ya hay muchos enfermos siguiéndole el hilo de su formidable, sensatísima locura. Así de grande es el ser humano cuando no se rinde.

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