‘Jóvenes invisibles’, un documental sobre crecer con una enfermedad rara

Aunque se las conoce como enfermedades raras, las patologías de baja prevalencia afectan al 7% de la población, según la Organización Mundial de la Salud. En España, esto supone que hay tres millones de personas afectadas. Este martes la fundación que la periodista Isabel Gemio tiene para dar apoyo a estos pacientes estrenó, en Cinesa Proyecciones de Madrid, el documental Jóvenes invisibles, con el que busca concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigación en este campo.

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Gemio, que ejerce de codirectora del proyecto, explicó antes de la proyección que han seguido a un grupo de jóvenes con enfermedades minoritarias para conocer su día a día. “Parece que no cuentan en las estadísticas, por ejemplo, que no existen, no están en el cine, no están prácticamente en las series de televisión, en la publicidad, pero existen y este documental lo demuestra”, relató.

Algunos de los protagonistas la acompañaban en el evento, como su hijo Gustavo, que sufre distrofia muscular y cuya historia recogió en el libro Mi hijo, mi maestro (Planeta). La periodista considera “justo” que saliese parte de su vida cuando le pide a otros afectados que muestren la suya. Como Mikel Villanueva, de 19 años y con una atrofia muscular espinar que lo ata a una silla de ruedas, pero que no le impide practicar deporte, como se puede ver en el documental. A través de la grabación ha conocido otras formas de discapacidad y la manera de enfrentarse a ellas. Aspira a que este trabajo sirva para “dar un toque de atención” a la sociedad sobre la existencia y valía de los discapacitados, para que así les permitan participar de ella.

Sus historias se suman a la del skater ciego Marcelo Lusardi, a la de Cristina Toledo, que sufre neuropatía motora multifuncional con bloqueo de conducción; a los casos de las hermanas Antía y Regina Chamorro, con ictiosis lamelar; y al de Noah Higón, que padece cinco enfermedades raras. Gemio recuerda que si la juventud ya es un periodo difícil, se recrudece con estas patologías, cuyo tiempo medio de diagnóstico es de cinco años. Mientras esto sucede, los pacientes no reciben el apoyo ni el tratamiento adecuado y por eso en muchos casos su estado empeora.

La investigación es una de las prioridades de la Fundación Isabel Gemio y con este documental, que ya ha pasado por el Festival de Málaga, pretenden incidir en ello. La periodista ha destacado que rodar con sus protagonistas ha sido “muy estimulante porque son todo un ejemplo de fortaleza y superación”. Y remata: “Cuando se termina de ver el documental creo que se piensa: no tenemos derecho a quejarnos”.