“La solidaridad es una forma de estar en la vida”

Pregunta. ¿Cómo está ahora Gustavo?

Respuesta. En una etapa maravillosa. En los últimos meses no ha tenido ningún susto, está todo dentro de la normalidad. Y si él está bien, yo también.

P. Siendo discreta con la enfermedad, ¿cómo se siente con un libro tan personal?

R. Hubiera preferido estar en el otro lado. Prefiero hacer preguntas que dar respuestas. Pero quiero que la sociedad conozca esta realidad.

P. ¿Por qué nos cuesta tanto reconocer las enfermedades raras?

R. Su hándicap es su heterogeneidad. Se conocen pocos casos de cada enfermedad, y son tantas... De 18.000 enfermedades hay 7.000 raras, casi la mitad, pero les prestamos más atención a las que tienen mucha prevalencia porque parece que nos pueden tocar más.

P. La sociedad ha cambiado desde 1998.

R. Ya no son tan inusuales, se oye hablar de ellas. El paisaje no tiene nada que ver con antes, era desolador. No había nada: en 1999 se reconocieron las enfermedades raras en la Unión Europea, hasta entonces no hubo estrategia. Las familias no podían pedir ayudas. En España llegó en 2009. De ahí la impotencia.

P. ¿Y la investigación?

R. Se investiga desde hace nada, pero se ha avanzado muchísimo. Y siempre que se hace es en beneficio de todos, no solo de esas enfermedades. Cada vez que un científico se pone a investigar no sabemos qué va a encontrar. Con la fundación abrimos un séptimo proyecto en 2019 en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

P. Siempre ha apostado por la sanidad pública.

R. Pese a las dificultades y la crisis. En un centro privado no creo que Gustavo hubiera salido adelante. Necesitó un tratamiento muy caro para revertir los efectos de una anestesia. Soy defensora de la sanidad pública.

P. En su libro destaca que los españoles no somos tan solidarios como creemos...

R. Los datos lo demuestran. La ayuda aumentó con la crisis, le vimos las orejas al lobo. Pero solo el 14% de los españoles ha hecho voluntariado, frente a un 34% de los europeos. Es culpa del sistema. Y te cambia la vida, te abre la mente, te hace más generoso y empático.

P. ¿Por qué es importante dar?

R. Es salud, alegría. Es tan gratificante, tan satisfactorio. El perfil del voluntario en España es una mujer, mayor de 60 años. Se sienten útiles, enferman menos, crean redes. La solidaridad es una forma de estar en la vida: invertir tu energía, tu tiempo y tu dinero.

P. ¿Cómo sería la vida de Gustavo de haber nacido en 2018?

R. Tan diferente, tanto... Los que nacen ahora se curarán. O se paliará mucho su sufrimiento.

P. ¿Es optimista?

R. Sí, porque los científicos lo son, lo demuestran con sus avances. La investigación es un bien común para toda la sociedad.