La tasa de supervivencia al cáncer infantil ha aumentado 25 puntos en 20 años

Dos son los datos de partida de la conmemoración, hoy, del día mundial contra el cáncer infantil: en España se diagnostican entre 1.000 y 1.300 al año (alrededor del 0,5% del total), y de los afectados, el 80% seguirá vivo cinco años después (en oncología los expertos no utilizan la palabra curación; se mide la supervivencia a cinco años, ya que hablar de sanación total en una enfermedad caracterizada por posibles recaídas o metástasis no parece exacto). Al respeto, la evolución ha sido muy buena: en los ochenta, la tasa de supervivencia a cinco años estaba en el 54%, según ha expuesto esta mañana Rafael Peris, director del Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Sociedad Española de Hemoterapia y Oncología Pediátrica (SEHOP), en unas jornadas organizadas por la Federación Española de Padre de Niños con Cáncer (FEPNC) y la Asociación Infantil de Oncología (Asion) de Madrid.

Como en muchos tumores de adultos, hay algo que falla: el diagnóstico precoz. Pero hay diferencias importantes con los mayores. Para empezar, los cánceres más frecuentes son distintos. En mayores, mama, colon, pulmón, próstata. En niños, leucemias, cerebrales y linfomas, dijo Tomás Acha, presidente de la SEHOP y oncólogo infantil del hospital Carlos Haya de Málaga. Además, hay un hecho que dificulta el objetivo del diagnóstico precoz: que los síntomas de muchos de ellos son los mismos que los de enfermedades banales: fiebre, dolor, pérdida de apetito, cansancio, palidez. Tampoco hay, como en los adultos, factores de riesgo (tabaquismo, alcohol, dieta). Ello, unido a su poca frecuencia hace que se tarde en dar con el diagnóstico.

Hay alguna excepción, dijo Berta González Martínez, del Hospital La Paz de Madrid. Se trata de niños que sufren síndromes que se sabe que están relacionados con la aparición de tumores, o los casos de cánceres hereditarios. Pero de los primeros, salvo el Down, se trata de situaciones ya de por sí muy infrecuentes. Aun así, en algunos casos estaría justificado hacer pruebas periódicas o, incluso, análisis genético.

Prueba del retraso la aportó Teresa González Herrada, presidenta de Asion. En un “microestudio” con 120 familias, 63 recibieron el primer diagnóstico antes de tres semanas, “lo que es muy aceptable”, dijo González Herrada. Pero 30, un 25%, tardó más de seis semanas en saberlo.

El diagnóstico, en su caso, es solo el primer paso de una carrera de obstáculos, burocráticos, económicos y emocionales. Entre los primeros, González Herrada destacó que 51 de esas 120 familias (el 42,5%) tuvo que desplazarse para que atendieran al niño. Las dudas sobre si se ha escogido el mejor centro, sobre si el diagnóstico es el adecuado, si habría que haber pedido una segunda opinión o si se falló en algo para proteger a los niños son escollos que las familias deben superar.

El desplazamiento (en términos burocráticos, la desviación) pone de manifiesto uno de los problemas de la Oncología Pediátrica: la falta de unidades de referencia, que conviven con algunas, como dijo Andrés González, exdirector de la Oficina regional Oncológica de Madrid, que solo ven a cuatro pacientes al año. Así no es posible alcanzar el nivel de experiencia necesario, coincidió Acha.

Un diagnóstico precoz podría reducir las complicaciones

La FEPNC tiene, para estas familias, hasta 47 casas de acogida, indicó su presidenta, Pilar Ortega. Pero ante este control por parte de los pacientes, la falta de un registro de centros de referencia es un obstáculo para la correcta atención.

Esta no es la única demanda de los afectados. Que haya un registro nacional de casos con datos sobre supervivencia por centro es otra dijo González Herrada. Que se facilite la derivación, la creación de una especialidad de Oncología pediátrica y que existan protocolos de atención a los supervivientes son otras.

Pero, sobre todo, coincidiendo con el lema de la jornada, El diagnóstico temprano marca la diferencia, que haya formación específica para los pediatras de manera que tengan pendiente que detrás de un dolor de cabeza puede haber un cáncer. “Cuando una madre dice que su hijo está raro”, “que le pasa algo aunque ella no sepa qué es”, “Si se acude muchas veces al médico”, hay que activar las alarmas, concluyó Acha.