Las secuelas del cáncer infantil

Los padres de Lauren Mulholland pensaron que la lucha de su hija contra el cáncer había terminado después de que, con tan sólo nueve años, le extirparan un riñón y la trataran con quimioterapia y radioterapia durante nueve meses. Los médicos les dijeron que el tipo de cáncer renal que tenía su hija, el tumor de Wilms -uno de los tumores abdominales más comunes de la infancia-, tenía una tasa de curación muy alta. Por aquel entonces, en 1999, no podían imaginarse que su hija tendría que pasar por un trasplante de pulmón y que se quedaría con un riñón muy débil y con serios problemas para alcanzar un peso normal.

En el caso de Lauren, que ahora tiene 16 años y vive en un pueblo de Nueva Jersey, en Estados Unidos, la radiación que recibió en los pulmones en 2001 cuando tuvo una recaída y el cáncer se extendió hasta estos órganos fue la "culpable" de que, cuatro años después, tuvieran que realizarle un trasplante urgente porque su capacidad pulmonar era sólo del 10%.

Las consecuencias dependen del tipo de tumor, la edad de aparición y la terapia

El 62% de los niños tratados en los setenta y los ochenta ahora sufre una enfermedad crónica

La tasa de curación de los casos de cáncer infantil ronda en la actualidad el 80%

Aunque extremo, este ejemplo pone de manifiesto que, en muchas ocasiones, hay que pagar un precio para curar un cáncer en la infancia. Las terapias utilizadas, sobre todo la quimioterapia y la radioterapia, atacan indistintamente las células cancerígenas y las sanas y ello tiene efectos muy perjudiciales en los cuerpos de los niños ya que éstos todavía se están desarrollando.

El conocimiento de que las terapias contra el cáncer en los niños dejan secuelas no es nuevo y los pediatras y oncólogos lo observan todos los días, pero hasta ahora no había ningún estudio que pusiera cifras a los efectos tardíos que tienen estos tratamientos. No se sabía que el 62% de los pacientes que fueron tratados por cáncer pediátrico en las décadas de 1970 y 1980 ahora sufre una enfermedad crónica, y que el 27% tiene una dolencia grave o mortal. El director del estudio, el doctor Kevin Oeffinger, del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, admite que el porcentaje de efectos tardíos arrojado por el trabajo ha sido "más alto del anticipado", pero que en el fondo "refleja lo que los especialistas se encuentran cada día en la consulta".

Oeffinger ha dedicado buena parte de su carrera como médico a estudiar los efectos tardíos de los tratamientos del cáncer en la infancia y ahora dirige un proyecto pionero llamado Vivir después del cáncer: un programa para los supervivientes adultos del cáncer pediátrico en dicho centro neoyorquino. En él se hace un seguimiento a las personas mayores de 25 años que sobrevivieron a un cáncer cuando eran pequeños.

A juicio de Oeffinger y de otros especialistas consultados, el seguimiento continuo de estos pacientes es crucial porque se puede llegar a anticipar y tratar precozmente las complicaciones y dolencias que éstos puedan desarrollar. "Desgraciadamente no hay muchos programas como éste, en Estados Unidos sólo hay una decena, y calculamos que menos del 20% de los supervivientes están recibiendo el seguimiento adecuado", añade Oeffinger.

Otro de los autores del estudio, el doctor Charles Sklar, un pediatra que dirige el programa de seguimiento de estos supervivientes hasta que cumplen los 25 años en el mismo centro que Oeffinger, señala que a la hora de valorar el trabajo es importante tener en cuenta que el grupo estudiado es la primera generación de supervivientes del cáncer pediátrico y que éstos fueron tratados con terapias muy agresivas de las cuales no se sabía cuáles serían los efectos a largo plazo. "Estas personas no se beneficiaron de la mejora de las terapias y, además, muchas de ellas viven en comunidades donde no se les está haciendo un seguimiento específico", señala Sklar.

En el estudio, que apareció el 12 de octubre en el New England Journal of Medicine, se observó que los supervivientes al cáncer pediátrico tienen tres veces más probabilidades de sufrir una enfermedad crónica comparado con sus hermanos, y ocho veces más de padecer una dolencia muy grave o mortal. El trabajo, el más amplio que se ha hecho en este campo, incluyó a más de 10.000 supervivientes y a 3.000 de sus hermanos. Su diagnóstico se realizó entre 1970 y 1986, cuando eran menores de 21 años.

Las principales secuelas que se observaron en este grupo de supervivientes fueron: segundos cánceres, enfermedades cardiovasculares, disfunción renal, problemas de infertilidad, dolor en los músculos y articulaciones, problemas endocrinológicos, complicaciones pulmonares y disfunción cognitiva, entre otros. Las secuelas dependen, según el doctor Sklar, del tipo de cáncer padecido, de la edad que tenía el paciente cuando éste fue diagnosticado y de la terapia que recibió. La radioterapia, a pesar de su efectividad eliminando células cancerígenas, es muy tóxica y causa severos efectos secundarios. Con los años se han podido evaluar los pros y contras de muchas terapias y refinarlas para intentar que sean igual de efectivas y menos tóxicas.

Los pacientes que tienen más riesgo de sufrir complicaciones son los que han sobrevivido a tres tipos de cánceres específicos: tumores en los huesos, en el sistema nervioso central y linfoma de Hodgkin, un cáncer que se origina en el tejido linfático. En general, las mujeres tienen más riesgo que los hombres.

A pesar de la rotundidad de estos datos, sus autores no quieren que aquellas personas que sufrieron un cáncer durante su infancia se alarmen. Al fin y al cabo, en la actualidad la tasa de curación del cáncer infantil ronda el 80%. "Aunque algunas personas tengan que pagar un precio por ser curadas, no hay que olvidar que esta cifra es muy positiva", afirma la doctora Anna Meadows, del Hospital Infantil de Filadelfia y otra de las personas involucradas en el estudio.

Esta doctora, sin embargo, sostiene que no se puede bajar la guardia ya que los efectos de la radioterapia pueden seguir latentes y aparecer en una edad mucho más avanzada. "A medida que las células envejecen es más probable que la radioterapia cause estragos", sostiene. Precisamente éste fue otro de los hallazgos del estudio: los efectos tardíos de las terapias se hacen más frecuentes a medida que la persona se hace mayor. Por ello, estos científicos seguirán estudiando de cerca a estos supervivientes que ahora tienen 20 o 30 años. Todavía no se sabe qué pasará cuando cumplan 50 o 60.

El doctor Sklar cree que el seguimiento de estos pacientes debería convertirse en un importante objetivo de salud pública. "Hay que hacer un esfuerzo importante para que estas personas reciban el tipo de cuidado que necesitan y que ahora no reciben ya sea por la falta de programas para supervivientes adultos o porque sus médicos de cabecera no están del todo familiarizados con estos riesgos".Sin embargo, hay muchos otros supervivientes que no se quieren someter a un seguimiento continuo porque se encuentran bien y no quieren que se les recuerde continuamente que tuvieron un cáncer de pequeños y que ello les pone en un grupo de riesgo.

¿Y cómo reacciona el paciente y su familia cuando el médico les dice que tiene una complicación grave debido al tratamiento que le curó el cáncer cuando era pequeño? "Para nosotros fue un shock total; pensábamos que nuestra hija lo había superado", cuenta Terry, la madre de Lauren. "Muchas familias no están preparadas y se sienten devastadas cuando les damos la noticia", señala Sklar, "pero ahora que conocemos los efectos nocivos y la importancia de hacer un seguimiento continuo, podemos prepararles para que lo entiendan y reaccionen mejor". El diagnóstico precoz puede suponer una gran diferencia. "Hay espacio para el optimismo", matiza Sklar.

Desde su casa de Nueva Jersey, Lauren explica al hilo del teléfono que ella vive "el día a día" y que intenta disfrutar al máximo de su vida. Con una madurez y una alegría asombrosa, cuenta que este verano se ha pasado todos los días en la playa, ya que el anterior tuvo que estar internada en el hospital debido al trasplante. Su madre sólo tiene palabras positivas y de admiración para su hija: "Es una chica impresionante; nunca se ha quejado de nada, y los médicos siempre dicen que si no supieran por todo lo que ha pasado, su manera de ser no deja ver que haya tenido ningún problema".

A día de hoy, con un solo riñón debilitado por los medicamentos que toma para que su cuerpo no rechace sus nuevos pulmones y un peso de tan sólo 38 kilos, Lauren sigue luchando y explica que sus asignaturas favoritas en el instituto son las de ciencias y que espera poder aprovechar todos los conocimientos médicos que ha ido adquiriendo durante estos últimos años para estudiar Medicina. "Sería una pena desaprovecharlos, ¿no crees?", añade, ilusionada y totalmente convencida, como cualquier chica adolescente que tiene el mundo a sus pies.