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Las gemelas Noa y Leire curan a su hermano Izan

El niño, de 11 años, padecía una rara enfermedad neurológica, la adrenoleucodistrofia

Es el segundo caso de terapia tras selección de embriones en España desde que es legal

"Estamos muy contentos y hemos tenido mucha suerte", comenta la madre

Izan con sus hermanas y sus padres.
Izan con sus hermanas y sus padres.

La selección genética de embriones ha permitido que las gemelas Noa y Leire, de 15 meses, salven a su hermano Izan, de 11 años, afectado de una rara enfermedad neurológica, la adrenoleucodistrofia, que no tiene curación más allá del trasplante de médula de un donante compatible (en este caso, sus hermanas).

“Hemos tenido mucha suerte”, explica Alicia, la madre de Izan, en conversación con este diario. “El momento más delicado fue el trasplante de médula, darle quimioterapia al niño, dejar a las gemelas en casa con siete meses… Pero todo ha ido muy bien".

El tratamiento, cuyo resultado se ha presentado este martes, ha sido el fruto del trabajo conjunto de la clínica IVI Barcelona, encargada del proceso de fecundación in vitro y de la selección de los embriones compatibles con Izan, y el hospital Sant Pau de Barcelona, donde se llevó a cabo el trasplante.

A Izan se le detectó la enfermedad hace tres años. Una vez que fracasó la búsqueda de donantes entre familiares (la posibilidad de encontrarlo es del 30%) y en el Registro Español de Médula Ósea (la tasa sube al 60%), se optó por la opción de concebir un hermano compatible y usar las células de su cordón umbilical para regenerar la médula del niño enfermo y sanarla (células derivadas de la médula están relacionadas con la mielinizaciónde las neuronas, una cubierta que recubre los nervios y que se pierde en la enfermedad).

Tras recibir el visto bueno de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, comenzó el proceso para curar al pequeño. En el primer ciclo de fecundación asistida se obtuvieron cinco embriones, pero solo uno de ellos podía ayudar a curar a Izan (estaba libre de la enfermedad y presentaba sus  mismos marcadores HLA de compatibilidad de tejidos). Se transfirió a Alicia, con la fortuna de que, no solo anidó y la gestación fue un éxito, sino que se dividió en dos. Al acabar siendo un embarazo de gemelas (y existir dos potenciales donantes) se duplicaron las posibilidades de éxito.

Noa y Leire nacieron en marzo de 2011. En octubre se inició el trasplante de células madre (progenitores hematopoyéticos) de cordón y de médula ósea, para lo que finalmente se usó el material biológico obtenido de Noa, al tener mayor peso (aunque se preservó el de su hermana). Se trata de un tratamiento muy duro, que precisa de sesiones de quimioterapia para anular la función medular del paciente. Una vez conseguido este objetivo, se procede al trasplante, cuyo fin es colonizar de la médula con las nuevas células, reprogramarla, y reactivarla, de forma que funcione adecuadamente.

Resultado favorable

"La evolución del trasplante es favorable", relata la doctora Isabel Badell, directora de la unidad de Hematología, Oncología y Trasplante Hematopoyético del servicio de pediatría del hospital de Sant Pau. "Izan se ha estabilizado y se ha disminuido su afectación neurológica".

Este es el segundo caso que, desde que la técnica es legal (2006), se consigue en España curar a una persona gracias al bebé concebido mediante selección genética de embriones. El hospital Virgen del Rocío de Sevilla abrió el camino en 2009 con otra grave enfermedad, la beta talasemia mayor, una anemia congénita.