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domingo, 26 de octubre de 2008
Reportaje:LA MEDICINA DE LA VIDA

Nacidos para salvar

La posibilidad de tener bebés seleccionados genéticamente para servir de donantes y curar a hijos gravemente enfermos es una realidad. En España hay cuatro familias que ya lo han conseguido tras seguir un tratamiento en el extranjero. La ley permite esta posibilidad desde 2006, pero no es eficaz. La urgencia de las parejas por salvar a sus niños choca con los trámites que exige la norma

Cómo puedo curar a mi hija?

-Ten fe. Espera a que salga algo.

A Esther González, de 30 años, los médicos no le dieron más opciones cuando falló la búsqueda de una médula ósea que pudiera tratar la grave leucemia de Erine, su hija. Ahora, en el salón de la casa, la pequeña juega con su hermana Izel, que le ha salvado la vida gracias a las células de su cordón umbilical.

Es una de las cuatro familias españolas que han conseguido curar a sus hijos enfermos gracias a tener otros seleccionados genéticamente. Todas ellas, con las que EL PAÍS ha hablado, viven en lugares muy distantes entre sí y apenas se conocen. Como mucho, han mantenido alguna conversación telefónica ocasional. Para concebir a sus niños, acudieron a los dos principales centros de referencia del mundo en la materia: la Universidad Libre de Bruselas y el Reproductive Genetics Institute (RGI) de Chicago. Unas lo hicieron porque España no autorizaba esta posibilidad hasta mediados de 2006, cuando se aprobó la ley de Reproducción Humana Asistida. Otras, porque se hartaron del alambicado procedimiento administrativo establecido por esta norma, cuya lentitud choca con la enorme prisa que tienen unas familias que ven, día a día, empeorar la salud de sus hijos.

Blanca está embarazada de dos mellizas que curarán a sus dos hijos mayores, que están gravemente enfermos

Esther salta ante la etiqueta de 'bebés medicamento': "¡Pero si estos niños no pueden ser más deseados!"

"Que Pol fuera el donante me ha hecho mucha ilusión. No sé cómo se lo agradeceré", dice Laura, su hermana

Cristina: "Los obispos no dan opción. Según ellos, o espero a que se muera mi hija, o mato embriones para salvarla"

"Estaba recién parida, hinchada... el trasplante de médula a mi hija ha sido la peor experiencia de mi vida"

"¿En qué tipo de moral cabe no hacer todo lo posible por salvar la vida de tus hijos?", se pregunta Blanca

De ahí que algunos españoles, angustiados, continúen probando suerte en el extranjero y que la ley española arroje un balance tan pobre dos años y medio después de entrar en vigor: bajo el paraguas de esta norma sólo ha nacido un niño. Fue hace dos semanas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Y a la noticia de este acontecimiento sucedió la ofensiva de los obispos españoles, que consideran que para ello "se ha destruido a sus hermanos", en alusión a los embriones descartados.

"Yo he salvado una vida y he creado otra, ¿qué más quieren, qué más se me puede pedir?", contesta Esther, quien, gracias al nacimiento de la pequeña Izel -que ahora tiene diez meses- ha logrado la curación de Erine, de cuatro años y medio. "Deberían informarse bien, estamos hablando de pre-embriones, ¿cómo se pueden comparar con niños?", se pregunta Esther.

A más de 1.200 kilómetros, en Tenerife, Cristina comparte el argumento. "No dan ninguna opción; según los obispos, haga lo que haga, cometo un asesinato", comenta. Esta mujer, cuya hija Clara vive gracias a las células de cordón de su hermana María, que repoblaron su maltrecha médula, ve así el dilema: "O me quedo sentada a esperar a que muera mi hija, o mato embriones para salvarla".

Esta técnica es la única opción con la que cuentan decenas de padres para curar a un hijo. Y es real. Tanto como lo son Izel, Pol, Lucas y María; los hijos de Esther, Yolanda, Blanca y Cristina, concebidos mediante este procedimiento. O las hermanas mellizas de Lucas, de siete meses, que crecen ahora en el vientre de Blanca, su madre, sin conocer aún su primera misión vital: que las células de sus cordones umbilicales permitan salvar a sus hermanos.

En la vida de Blanca y su pareja hay material de sobra para escribir un best-seller de superación personal. Y pese a lo torcidas que llegaron a ponerse las cosas y las malas pasadas que les ha jugado el azar, todo apunta a que tendrá final feliz. "Poca gente sabe cuál es el gran objetivo de su vida; yo sí lo sé: curar a mis chavales", comenta Blanca. Y está a punto de conseguirlo. En poco más de un año, en su casa habrán pasado de tener tres a seis hijos. Los tres últimos para salvar a los tres primeros.

Blanca vive en Huelva, pero desde la semana pasada se aloja en casa de unos amigos en Pozuelo de Alarcón para estar cerca del hospital de Madrid en el que deben recoger las células de cordón de sus hijas, que pueden nacer en cualquier momento. Son un tesoro demasiado valioso como para no cuidar los detalles. Con ellas se ha de curar el grave trastorno del sistema inmunitario que padecen sus hijos mayores, de 15 y 11 años: la enfermedad linfoproliferativa ligada al cromosoma X, también conocida como síndrome de Duncan.

Blanca ya sabe en qué consiste todo este camino que tiene por delante. Hace un año lo recorrió junto a su cuarto hijo, Lucas, de un año, y el tercero, Carlos, de cinco. Como las mellizas, Lucas fue concebido en un laboratorio de fecundación in vitro de la Universidad Libre de Bruselas por medio de un programa de selección genética de embriones. Nació en septiembre de 2007. Dos meses más tarde, las células hematopoyéticas recogidas de su cordón sirvieron para curar a Carlos. "Ya está perfecto, ha tenido una recuperación rapidísima". Ahora, tras el nacimiento de las pequeñas, Blanca y su pareja enfilarán la recta final de una larga carrera de obstáculos cuya meta es la curación de sus críos. "Entonces, cuando todo acabe, me dedicaré a disfrutar de mi familia", dice.

Éste será el final de la historia. El principio fue muy duro, debido, en buena parte, a la forma en la que el azar jugó en su contra. La enfermedad, que sólo se da en uno de cada un millón de nacimientos, es recesiva, por lo que sólo había un 25% de probabilidades de que sus hijos la heredaran. Pese a ello, los tres la adquirieron. Podían haber sido niñas, y no la desarrollarían, ya que como está ligada al sexo, las mujeres sólo pueden ser portadoras de la malformación o estar sanas. Pero fueron todos varones. Como mal menor, la enfermedad podía haberse manifestado al poco de nacer el primer hijo; de esta forma, los padres la hubieran podido detectar y tomar medidas ante el riesgo de que los otros dos hijos la tuvieran. Sin embargo, cuando empezaron a atar cabos, después de la aparente casualidad de que los dos hermanos mayores hubieran desarrollado un linfoma, Blanca ya estaba embarazada del tercero. Aún más malas pasadas del azar: los tres hermanos podrían tener el mismo tipo de antígenos HLA (compatibilidad de tejidos), por lo que un sólo hermano compatible con los tres hubiera bastado para curarlos. Pues tampoco. Los dos mayores comparten estos marcadores entre sí, pero no el pequeño, por lo que serían necesarios dos hermanos. Las cosas no podían salir peor. Además, su hijo mayor ya ha pasado por dos linfomas y el segundo por uno, con sus consiguientes tratamientos de quimioterapia e intervenciones para extirparlos. "Tenía dos opciones: quedarme en casa o luchar. Y decidí luchar", apunta Blanca.

En este punto es cuando la historia da un vuelco. Deciden ir a Bruselas a intentarlo y no fue al primero, ni al segundo intento. Pero a la tercera, Blanca consigue quedarse embarazada de Lucas, que era un embrión de pocos días cuando fue elegido para salvar a Carlos por tener sus mismos marcadores de histocompatibilidad HLA y estar libre de enfermedad. Nació en septiembre. "Fue fascinante la sensación de verlo tan pequeño, tan inocente... y él ignoraba que sólo por haber nacido iba a salvar a su hermano". Dos meses más tarde, en noviembre de 2007, fue el trasplante de médula en el hospital Niño Jesús de Madrid. "Fue todo perfecto, y tuvo una recuperación muy buena", insiste. Tanto, que en mayo ya había vuelto al colegio. Ahora sólo quedaban otros dos por curar.

En febrero vuelven a Bruselas. Y, en esta ocasión, Blanca se queda embarazada en el primer ciclo. "Toda la mala suerte del principio da la vuelta y se convierte en buena suerte". Salen adelante dos embriones, lo ideal para tratar a dos hermanos. Y, además, son niñas. "Hay familias que lo han intentado siete y ocho veces sin conseguirlo", apunta Blanca. Ellos tendrán tres hijos con cuatro intentos.

Pero aún no está todo conseguido. Su hijo mayor, debido a la recaída que sufrió recientemente, será el primero en pasar por las salas de aislamiento del Hospital Niño Jesús de Madrid para someterse al trasplante de médula. Luego será el turno de su segundo hijo, de 11 años. "De momento estoy muy contenta, seguro que todo sale bien".

Otra de las parejas que acudió a Bruselas es la de Esther González y Christian Cabrera. Tras la fecundación in vitro en la capital belga, su bebé, Izel, nació en enero pasado en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. A los dos meses ya le había prestado las células de su cordón umbilical a su hermana Erine, de cuatro años y medio. Si se obtiene una cantidad suficiente de células regeneradoras y de buena calidad, y además se corre contra el reloj, no hay porqué esperar más tiempo. No se podía perder un segundo y correr el riesgo de que despertara la leucemia mielomonocítica crónica que padecía -una variante que puede ser muy agresiva- y amenazara la vida de la pequeña.

Ahora, su madre reprende a la mayor por el desastre que está organizando en el salón de su casa en Sant Joan de Vilatorrada (al lado de Manresa, Barcelona). Y le dice, señalando a los periodistas: "Cuando se vayan estos dos señores, tú y yo vamos a tener una conversación muy seria y vas a ordenar la habitación". Viendo estas escenas familiares, todos esos días de quirófanos, salas de aislamiento, pinchazos y controles parecen muy lejanos. Pero no lo están tanto, como lo muestra la rápida reacción de Esther ante la etiqueta de bebés medicamento con la que se pretende cosificar a estos niños. "¡Pero si estos niños no pueden ser más deseados!", comenta. "Además, desde el principio tuve muy claro que la recién nacida no podía ser menos". Por eso, durante las sesiones de quimioterapia previas al trasplante o los dos meses que pasó en la cámara de aislamiento del hospital hasta que las células hematopoyéticas de su hermana repoblaron la médula ósea de Erine y la pusieron a trabajar, ella no dejó de darle el pecho a la recién nacida. "Hubiera sido más fácil darle biberón y dejarla en casa mientras yo iba al hospital, pero decidí que tenía que estar con ella. Es igual de hija que la otra. Si a la mayor le di de mamar seis meses, ella no podía ser menos, por duro que fuera". Que lo fue. "Estaba recién parida, hinchada, cansada... pero había que hacerlo". "Ha sido la peor experiencia de mi vida", rememora. Después de algún que otro susto, como el pequeño rechazo que surgió tras el trasplante y que se combatió a base de corticoides -"le sentaron fatal a Erine, casi peor que el trasplante"-, la pequeña ahora "está estupenda".

A la familia Cabrera González la conoce toda la comarca del Bages. Tanto en Sant Joan de Vilatorrada como en muchas localidades cercanas que se movilizaron para recoger dinero y costear la intervención y el tratamiento de la pequeña. "Todo surgió por una amiga de mi suegra, que puso una hucha con la foto de la niña en el despacho de lotería que tiene", apunta Esther. La noticia corrió por todo el pueblo y les comenzaron a llover peticiones para instalar huchas en comercios. "Hasta ha habido fiestas para recaudar fondos en Manresa, Berga..." A ellos les costó 20.000 euros todo el proceso. "Recogimos algo más, que ahora destinamos a padres que necesitan dinero para curar a sus hijos", apunta.

Esta pareja catalana se planteó primero someterse a tratamiento en España, y envió su solicitud a través de la sede que el Instituto Valenciano de Infertilidad tiene en Barcelona. Para ello aprovechó que poco antes de comenzar a intentarlo, en mayo de 2006, había entrado en vigor la actual ley de Reproducción Humana Asistida que abría la puerta a la selección genética de embriones para servir de donantes a hermanos enfermos. Sin embargo "iba todo muy lento y perdí mucho tiempo en el intento". Por lo que, pese a que, en teoría, no había problemas, en la práctica no tuvieron más remedio que salir al extranjero.

La normativa que autoriza esta técnica en España salió adelante impulsada por el PSOE en la pasada legislatura. De todos los grupos parlamentarios, contó con el voto negativo del PP y de Unió Democràtica de Catalunya (socio de Convergència en la coalición CiU). Fuera de las Cortes, también reaccionó en contra la Conferencia Episcopal Española, que consideró esta práctica "eugenésica". Entonces, las expectativas de decenas de familias se dispararon. Sólo el Instituto Valenciano de Infertilidad, la clínica privada que más actividad desarrolla en este campo, recibió medio centenar de llamadas. Dos años y medio después de su aprobación, la ley española tiene un corsé administrativo tan ceñido que sus resultados son muy limitados.

Por un lado, necesita de fuertes controles éticos. De ello se encarga la Administración sanitaria de la comunidad autónoma en la que reside la pareja que solicita tener un hijo que le permita curar a un hermano enfermo. Pero, además de recibir el visto bueno de este comité de expertos, ha de recibir otros dos, dependientes de la Administración estatal: la Organización Nacional de Trasplantes y la Comisión Nacional de Reproducción Asistida. Todo ello supone unos seis o siete meses de espera para pacientes, cuando "la respuesta no debería de tardar más de 15 días o un mes", según un especialista consultado, miembro de una de estas comisiones. El tiempo corre en contra de estas familias por el riesgo de que la salud de sus hijos empeore y por la edad de la madre, cuya fertilidad cae sensiblemente a partir de los 39 años. "Convendría que la tramitación fuera mucho más ágil, aunque sé que no es fácil, debido a que las competencias sanitarias están transferidas y de que este tratamiento se considera experimental, por lo que está sometido a un meticuloso control, que considero necesario", explica Julio Martín, responsable del departamento de diagnóstico genético preimplantacional del Instituto Valenciano de Infertilidad. Y es que, desde que la ley entrara en vigor, el Ministerio de Sanidad ha recibido 31 solicitudes, de las que sólo ha autorizado ocho casos. Además, hay 17 expedientes paralizados, a la espera de recibir más información clínica de la pareja.

Juan y Cristina acudieron al RGI de Chicago en 2003 porque entonces aún estaba prohibido el procedimiento en España y desconocían que existía la opción de acudir a Bruselas. En el salón de su casa, de una localidad de Tenerife que prefieren que no se difunda, entre marcos con fotos familiares y objetos decorativos destaca en un lugar elevado una doble hélice de ADN hecha con cartón y plastilina. "No es ningún homenaje a la genética ni nada parecido; es un trabajo escolar de Ana [su segunda hija] que hemos puesto ahí para que no lo rompa la pequeña". Su madre se refiere a María, de tres años, la protagonista de su historia, que camina por el salón con su muñeca favorita agarrada del brazo.

María nació en agosto de 2005. Su madre se quedó embarazada después de tres intentos en la clínica estadounidense, lo que le costó a sus padres unos 45.000 euros. "Entonces el dólar estaba más caro", apunta su padre. A esta cantidad hay que sumarle los gastos de transporte y alojamiento. "En total serían unos 60.000 ó 70.000 euros".

El parto fue en el verano de hace dos años. Pero hubo que esperar otros 12 meses, hasta septiembre de 2006, para poder practicar a su hermana Clara, la mayor -que en menos de un mes cumplirá 16 años- el trasplante de médula que necesitaba para borrar de su vida la betatalasemia, una forma muy severa de anemia congénita. Fue en el hospital Sant Pau de Barcelona, coordinado por la doctora Isabel Badell, presidenta de la Sociedad Española de Hematología Pediátrica. Debido a su peso y edad (ya era adolescente) se tuvo que complementar la sangre recogida en el nacimiento de María con células hematopoyéticas extraídas de la médula de la pequeña -algo habitual-, de forma que el tratamiento ofreciera mayor garantía de éxito.

El trasplante fue agotador, "la parte más difícil", indica Cristina. Luego viene la recuperación, que también fue dura. "Te entra el miedo ante cualquier problema que le sobreviene a tu hija", comenta la madre. "Recuerdo una gastroenteritis que tuvo, lo pasé fatal. Hay veces que la diarrea es un primer síntoma del rechazo, por lo que nos asustamos mucho". Irónicamente, lo que peor llevó Clara, que ahora luce una bonita melena, fue que le cortaran el pelo. "Hasta el final no me atrevía a decirle que habría que cortárselo de cara a los efectos de la quimio, para que no le cayeran pelos tan largos. Sabía que le iba a costar digerirlo", apunta su madre. "Es que si me lo dices antes, no paso por el hospital", responde Clara, medio en broma.

Dos años después de todo aquello, no hay ni rastro de la enfermedad, ni del tratamiento. "Todo ha ido bien, estoy tranquila, aunque dentro de cinco años aún estaré más", señala Cristina. Mientras su madre habla, María se ha cansado de la muñeca, y ahora coge una sartén de plástico de la cocina de juguete que tiene en medio del salón. Tanto Juan como Cristina reconocen que viven una nueva etapa en su vida desde que se curó su hija. "Antes, aunque hubiera buenas noticias, siempre estaba la enfermedad de Clara de fondo, ahora todo ha cambiado".

Como también ha cambiado la vida de Yolanda, Salva, y sobre todo, la de su hija Laura. Su caso ha sido extraño. Tiene anemia de Fanconi, una enfermedad cuya incidencia es de un caso por cada 500.000 nacimientos y que provoca problemas hematológicos en forma de déficit de hemoglobina (que provoca palidez y fatiga), glóbulos blancos (el enfermo es más sensible a infecciones) y plaquetas (hay un mayor riesgo de hemorragias). El hallazgo de que Laura estaba afectada por esta rara dolencia fue totalmente casual. "Un conocido nos comentó que veía a nuestra hija muy pálida", apuntan sus padres. Mosqueados por el comentario, acudieron al centro de salud donde le practicaron unos análisis cuyos resultados "estaban totalmente alterados". De allí, con el susto en el cuerpo, pasaron a una consulta de hematología del hospital Vall d'Hebron de Barcelona, donde, en marzo de 2003, le pusieron nombre a lo que le sucedía a su hija: anemia de Fanconi.

El siguiente paso fue la búsqueda de un tratamiento que curara a Laura, lo que pasaba necesariamente por un trasplante hematopoyético. Si encontraban un donante no emparentado, las probabilidades de éxito rondaban el 30%. "Aunque no sean demasiadas, cuando no hay otra opción esta posibilidad puede salvar vidas, por eso es importante que la gente se haga donante de médula", apunta Yolanda. En el caso de un hermano compatible, la tasa subía hasta el 60% u 80%. La opción estaba clara e iniciaron el contacto con el RGI de Chicago, ya que aún no se había aprobado la nueva ley.

Fue un proceso largo. Sólo el estudio genético preliminar tardó un año. Luego llegó el primer intento y, a continuación, la desesperación, después de que el embrión implantado no anidase. Yolanda y Salva recuerdan las lágrimas a las puertas del hospital poco después de que les comunicaran que el tratamiento no había ido bien. Y la soledad de la habitación del hotel, a miles de kilómetros de su hija y del resto de la familia. No es que no les hubieran advertido. "Ya nos habían comentado que contábamos con un 10% de probabilidades de éxito y advertido del elevado coste emocional del proceso", relatan. Pero no hay argumentos que borren la decepción. Aunque tampoco fue tan grande como para tirar la toalla. Decidieron continuar, volvieron a Chicago y en diciembre de 2005 llegó el mejor regalo de Navidad: el embarazo.

Poco antes del segundo viaje, la salud de Laura empezó a empeorar y había comenzado a necesitar transfusiones. Pese a que había prisa, hubo que esperar a que creciera el recién nacido, Pol, porque había que extraerle médula ósea para complementar las células de cordón. Finalmente, el trasplante se realizó en noviembre de 2007, casi cinco años después del diagnóstico de la enfermedad.

"Que Pol fuera el donante me ha hecho muchísima ilusión, no sé como le podré agradecer todo lo que ha hecho", dice Laura con timidez. Pol descansa en brazos de su madre mientras mama ajeno a la conversación. "Desde pequeña quería tener un hermano que no tuviera anemia de Fanconi", comenta. La niña tiene ahora 12 años y se recupera en casa de un pequeño traspié en la recuperación. Se trata de un ligero rechazo, por lo que lo más normal es que a principios del año que viene ya esté de vuelta en el colegio. Mientras tanto, el departamento catalán de educación desplaza un profesor a su casa tres días a la semana para que no pierda ritmo. Y, además, tiene clases particulares de piano un día más a la semana.

Aun así, a Laura le queda bastante tiempo libre, pero no se aburre. Es una lectora empedernida. Desde la clásica serie de Enid Blyton de Los Cinco, a J. K. Rowling y su archifamoso Harry Potter -cuyos siete tomos devoró de un tirón, uno detrás de otro-, pasando por casi cualquier libro que caiga en sus manos, "los que más me gustan son los de aventuras", no hay volumen que se le resista. "Más que alentarle a la lectura, lo que tenemos que hacer es quitárselos de las manos", apunta su madre.

Junto a Esther y Christian, Yolanda y Salva es la única pareja que figura en este reportaje con sus nombres. Los demás se han cambiado para resguardar su intimidad. A lo que ninguno se ha negado es a relatar su historia por si su experiencia puede servir de ayuda a otros padres y pueden curar a sus hijos como lo han hecho ellos.

Y si puede ser, gastándose menos dinero. Las cuatro familias coinciden en destacar la necesidad de que la Administración sanitaria no sólo agilice los trámites para que se puedan seguir los tratamientos de reproducción asistida en España, sino que se subvencione todo el proceso de selección genética de embriones para curar a hermanos, ya que, salvo el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, la aplastante mayoría de los centros capacitados técnicamente para sacar adelante estos casos son privados. También responden al unísono a las críticas de la Conferencia Episcopal Española, que volvió a levantar la voz contra la selección genética de embriones hace dos semanas al referirse al nacimiento del primer niño concebido en España gracias a esta técnica. "El nacimiento de una persona humana ha venido acompañado de la destrucción de sus propios hermanos, a los que se les ha privado del derecho a la vida", indicaron los obispos, en referencia a los embriones fecundados y no implantados.

"¿Es más ético no hacer nada? ¿En qué moral cabe no hacer todo lo posible por salvar la vida de tus hijos? Encuentro absurdo no curarlos por los embriones que se puedan quedar por el camino", se pregunta Blanca. Salva pide respeto para las familias que tratan de salvar la vida de sus hijos. "La ley no obliga a nadie. Yo considero que quienes no recurren a esta técnica por problemas de conciencia son tan buenos padres como nosotros", apunta. "Y pediría que no se nos atacara a nosotros como si estuviéramos matando a alguien. No es así". Porque esta historia, de lo que trata, es de la vida.

Padres que buscan ayuda en el extranjero

Junto a la española, las legislaciones de Estados Unidos, Reino Unido y Bélgica contemplan la posibilidad de seleccionar embriones para tratar a un hijo enfermo. Pero la regulación es muy distinta. En Bélgica, por ejemplo, el Gobierno delega el filtro ético y clínico en los especialistas (ginecólogos, hematólogos, oncólogos, psicólogos) de los centros que desarrollan la técnica. Estas libertades aportan mucha agilidad al proceso, por lo que parejas españolas sigan desplazándose a la Universidad Libre de Bruselas o al RGI de Chicago. Al centro belga han acudido desde 2005 unos 40 pacientes españoles a informarse, muchos de ellos tras aprobarse la ley en España. Según las cifras facilitadas por su departamento de diagnóstico genético preimplantacional, 14 parejas de España se han sometido a tratamiento con ellos, de las que tres han tenido hijos. Ha habido otros ocho embarazos que probablemente llegaron a término, pero al nacer en España no les han seguido la pista. No son resultados espectaculares (lo impide la naturaleza de la técnica: larga, incierta y dura), pero sí notablemente mejores que los obtenidos aquí después de 30 meses de andadura.

Esther González sostiene a su hija pequeña Izel mientras Erine las besa en su casa de Sant Joan de Vilatorrada (Barcelona). / SUSANNA SÁEZ

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