Contra vestir de rosa el cáncer de mama: no hay color que pueda definir la dignidad

En un mes en el que lo oficial ha canibalizado por completo el espíritu revolucionario de un día, el 19 de octubre, es necesario que sepamos distinguir la verdad sin fisuras de la ‘verdad’ retorcida y con doble fondo que vestida de rosa opaca la existencia y necesidades de las pacientes de mama.

¿Vosotras sabíais que hay un montón de pacientes de cáncer de mama a las que no les molesta en absoluto el pinkwashing (estrategia de marketing por la que empresas lavan su imagen o aumentan ventas con una excusa altruista)? Yo no me encuentro entre ellas, pero las entiendo perfectamente. Las personas como nosotras estamos tremendamente acostumbradas a pagar peajes. Es decir, sabemos que nada es gratis y que hasta la más nimia pastilla que engullimos va a solucionar algo mientras rompe unas dos o tres cosas diferentes por el camino. Así que hay gran cantidad de pacientes que prefieren que su relato, su realidad y sus vivencias sean travestidas de cuerpos sanos y pañuelos rosas a cambio del dinero que se necesita para poder seguir avanzando en parar la enfermedad. En cronificarla en el peor de los casos. Muchas de ellas, incluso, ignoran colores y lazos. Lo consideran, básicamente, una pérdida de tiempo existiendo el foco de la investigación. Lícito.

Sin embargo, para otras, el pinkwashing engloba todo lo que está mal en este nuestro sistema. La objetivización de los seres humanos, la banalización de la salud y, lo que es más peligroso de todo, la mercantilización del miedo. El miedo a llevar una vida enferma para la que no hay hueco en el día a día de ninguna familia. El miedo a alejarse del centro de la sociedad. El miedo a morir. Malear una enfermedad y despojarla de todo lo que le hace intrínsecamente una enfermedad es un fenómeno antinatural. Se trata de una burda estrategia que consiste en eliminar algo tan puramente humano como la enfermedad y, con ello, como si de una eugenesia se tratara, invisibilizar la realidad de millones de personas. Personas incompletas para el sistema, apartadas a los márgenes de una patada. Inexistentes. No productivas.

No será la primera vez que quien lea esta columna se encuentre con aquello de que “de lo que no se habla no existe”. Así que si aceptamos que las marcas, las influencers, desdibujen la figura de la paciente con su neuropatía, sus sofocos menopaúsicos, su escaso interes por el sexo y sus ganas de morir a días, ¿qué tipo de enfermedad estamos visibilizando? ¿Qué va a necesitar una enfermedad tan inocua por parte de la sociedad y las instituciones? Seríamos unas egoístas pidiendo que se nos ayude, que se investigue, que se nos aleje de las cambiantes e interesadas inversiones privadas y se empiece a enfocar lo social, lo legislativo, lo ejecutivo y lo médico en lo “real” siendo conscientes de que todas, absolutamente todas las personas, vamos a vestir los ropajes de enfermas.

No serviría de nada que yo de nuevo señalara cómo donar un euro de investigación, versus la burrada de tangibles e intangibles que se embolsa a costa de la enfermedad, es más ganancia para las marcas que para el sistema médico. Considero mucho más importante llegar a entender qué problemas puede generar sostener una investigación basándonos en la caridad, así como dibujar una paciente de cáncer de mama asentada más en una performance de prótesis, pelucas y oncomaquillaje olvidándonos de muchas otras que no pueden reconstruirse al ritmo que la sociedad lo requiere. O que quizá simplemente no quieren hacerlo.

Por eso es necesario recorrer la senda de la visibilidad, de la recuperación de nuestra propia narrativa en paralelo a la de la investigación. Porque el momento en el que se cruce todo cobrará sentido de nuevo. Podremos lograr que una enfermedad que mata a más de 6.000 mujeres al año solo en España sea valorada en su justa medida. Es por esto que proyectos como el 19 Octubre marrón, capitaneado por las activistas de Teta&Teta, son la luz que debemos seguir. Un proyecto que quiere recuperar algo tan sencillo como la voz de las protagonistas de la historia. Terminar con una fábula dónde el mal es la despersonalización de las mujeres, su infantilización y la dulcificación que oculta la mella económica, el desgaste emocional y el escaso apoyo por parte de las instituciones que las mujeres enfermas recibimos.

Sólo a través de la verdad podemos componer un mundo donde la enfermedad sea justamente dimensionada y los cuidados el centro de todo un nuevo sistema que busque sanar y no lucrar.

* Nuria Perea Hernández es divulgadora, activista y paciente de cáncer de mama metástasico. Forma parte del movimiento #sintratamientonosmorimos cuya lucha ha conseguido recientemente la aprobación de dos medicamentos vitales para el #cancerdemamametastasico