Núria Jordà, la ‘tiktoker’ que cuenta su día a día con disfagia: “No he permitido que mi enfermedad me deje en la cama”

El 25 de marzo de 2021, la vida de Núria Jordà (21 años) cambió por completo. Ese día, la joven de Gandía (Valencia) entró a quirófano para que le extirparan un tumor en la carótida, y no salió hasta seis horas después. En teoría, la intervención debía durar dos horas, pero surgieron algunas complicaciones. Le tuvieron que realizar un baipás de urgencia, perdió la voz varias semanas y, desde entonces, sufre disfagia orofaríngea, un trastorno de la deglución.

“Durante la operación estuve mucho tiempo intubada. Ahora tengo la epiglotis siempre abierta y los alimentos se van hacia los pulmones en vez de al estómago”, explica. Gracias a muchas sesiones de logopedia, Núria ha logrado empezar a digerir algunos alimentos, pero solo triturados y con una textura parecida al pudin. No come nada sólido ni líquido desde que la operaron, e incluso tiene que espesar el agua para poder hidratarse. Este gesto, que forma parte de su día a día, ha sido lo que la ha hecho tan conocida en la red social de vídeos cortos TikTok. Subió, por error, un vídeo de un minuto durante el cual espesaba agua, y asombró a millones de usuarios, que nunca habían oído hablar de algo así. A día de hoy, el vídeo acumula tres millones de visitas y, la cuenta de Núria Jordà, 400.000 seguidores.

La neurologopeda Marta Lull define la disfagia como la “dificultad para tragar” y, aunque hay dos tipos - la orofaríngea y la esofágica - la más común es la disfagia orofaríngea. “Lo que ocurre es que los músculos que se encargan de deglutir pierden la fuerza, la coordinación y el movimiento que se necesita para poder tragar correctamente”, explica la experta. Las causas de la disfagia son variadas - ictus, radioterapia, alzhéimer y, en general, cualquier enfermedad neurológica -, y puede ser un trastorno leve y temporal, pero también grave, imposibilitando por completo la deglución de alimentos líquidos y sólidos. Como en el caso de Núria.

“A la disfagia te tienes que adaptar tú, y eso se consigue a base de prueba y error”, dice. Al principio, Núria tardaba cinco horas en comer y se atragantaba continuamente, ya que los alimentos se le desviaban hacia las vías respiratorias en vez de ir al estómago. Gracias a las técnicas de su logopeda, centradas en rehabilitar aquellos músculos afectados, ya puede tragar puré perfectamente y tarda una media hora. De la misma manera, ha tenido que acostumbrarse a lavarse los dientes hacia abajo para no ahogarse y, cuando sale a comer a un restaurante, a llevar su batidora portátil para triturar los alimentos. “Son cosas que la gente hace sin pensar, pero yo ya no las puedo hacer”, explica la joven de 21 años que, sin embargo, siempre toma de ejemplo a su padre, recuperado del mismo tumor y de la disfagia.

“Al principio fue duro, pensaba continuamente por qué me había tenido que pasar a mí. Pero con el tiempo he aprendido a sacar la parte positiva a todo”

El tumor de Núria Jordà es causado por la mutación de un gen y es hereditario, pero sus padres no lo supieron hasta después de su nacimiento. Su abuelo fue el primero en tener este cáncer, después su padre, y finalmente su hermana, ella y sus dos primos. “Cuando se dieron cuenta de que era hereditario, enseguida activaron un protocolo. Nos hicieron una revisión a los cuatro y nos empezaron a salir los tumores”, cuenta Núria. El mismo en todos los casos: un tumor en una de las dos arterias carótidas, las cuales se encargan de suministrar sangre al cerebro y a la cabeza. La operación de su hermana y de sus primos por suerte salió bien, “es la mía la única que ha salido un poco chunga”, apunta la chica de Gandía, con el humor que la caracteriza en sus vídeos de TikTok.

Junto con la disfagia, en su caso consecuencia de estar muchas horas intubada, en quirófano le realizaron un baipás coronario de urgencia utilizando la vena safena de la pierna. Además, se quedó sin voz durante unas semanas, y le tocaron un nervio de la lengua, por lo que la tiene desviada para un lado. “En un principio, lo más complicado era comer y beber. Cuando descubrí cómo hacerlo, me di cuenta de que lo más complicado era vivir con un baipás desde los 20 años”, asegura. A la que hace esfuerzo físico, Núria se empieza a ahogar, se cansa y se le acelera el corazón.

“Siempre digo que lo que me ha salvado es que mi madre me llevara a un psicólogo. Me ha ayudado muchísimo tener a alguien durante todo el proceso”, asegura. En las sesiones de terapia, contemplaron todo lo que podía ocurrir en la operación, incluso la posibilidad de fallecer, y eso ha hecho que la paciente tenga una actitud más optimista: “Al principio fue duro, pensaba continuamente por qué me había tenido que pasar a mí. Pero con el tiempo he aprendido a sacar la parte positiva a todo, porque en el momento en el que encuentras la negativa, entras en un bucle del que es difícil salir”. Todo esto quizás explique por qué, ni un mes después de operarse, Núria se fue a vivir sola a su piso de Madrid para acabar el año de Magisterio. O cómo, ella sola con vídeos de YouTube, en semanas recuperó la voz. O por qué casi medio millón de usuarios la siguen en TikTok.

En España, dos millones de personas padecen disfagia, pero solo se diagnostica el 10% de los casos, según datos de la SEORL

Cuando Núria Jordà subió el primer vídeo por error, ya que teoría era solo para sus amigos, ni por asomo pensaba que su vida iba a interesar a tanta gente. Pero a día de hoy, acumula más de 400.000 seguidores en la aplicación de vídeos TikTok, dónde narra cómo es el día a día de una persona con disfagia. Un trastorno cada vez más conocido gracias a sus vídeos. “TikTok me ha ayudado muchísimo, sobre todo a la hora de comer”, explica. El peso es uno de los grandes problemas de la disfagia, pues quienes la padecen de repente empiezan a comer menos y suelen adelgazan mucho. Antes de colgar vídeos diariamente, había veces que Núria no comía porque le suponía tanto esfuerzo que prefería sustituir esa comida por suplementos en pastillas. Ahora, siente la necesidad de enseñar a sus seguidores lo que come y lo que hace cada día, “por poco que sea”, y gracias a ello ha ganado peso en tiempo récord.

En España, dos millones de personas padecen disfagia, pero solo se diagnostica el 10% de los casos, según datos de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL). Si bien afecta sobre todo a gente mayor, ya que como apunta la neurologopeda Marta Lull “la edad es un factor de riesgo para los ictus, y muchos ictus derivan en disfagias”, también hay gente joven que la sufre. “Es duro y más siendo tan joven. Mi vida social se ha reducido mucho, pero no he permitido que la disfagia me deje en la cama”, afirma Núria. Y así lo demuestra en sus vídeos de TikTok, dónde expone con naturalidad cómo es su vida ahora, qué come y qué hace, e incluso enseña que es posible salir de fiesta con tus amigas, aunque padezcas disfagia y tengas un baipás desde los 20 años.

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