Por qué la historia digital de salud debe ser del ciudadano

La pandemia de la covid-19 nos ha recordado que la riqueza de las naciones es extraordinariamente dependiente de la salud de sus ciudadanos. Si queremos tomar una senda de crecimiento económico sostenible, la salud debe ser un eje vertebrador e interconectado con otras políticas enfocadas a aumentar el bienestar como la medioambiental y la generación de conocimiento. Por ello, la salud debería ser considerada como un elemento estratégico de la más alta política. Conviene, por tanto, considerar en profundidad las opciones que existen y las decisiones que deban adoptarse deberían ser objeto de un amplio consenso social. Una de estas decisiones es la referida a la digitalización de la salud.

Hay, básicamente, tres enfoques en relación con la salud, que condicionan la solución digital que se adopte. El primero, vigente en España y en la mayor parte de los países, es considerar la salud como la ausencia de enfermedad. Dentro de esta concepción, los Estados han desarrollado sistemas de protección de la salud centrados en la asistencia sanitaria. La información la recogen los profesionales en historias clínicas, que son propiedad y están mantenidas por los proveedores sanitarios. La evolución digital de este enfoque es la “historia digital del sistema nacional de salud” o las “historias clínicas electrónicas” de los centros asistenciales, que aun siendo de gran interés quedan limitadas a los silos que representan las barreras entre los distintos proveedores (atención primaria u hospital; público o privado; distintos servicios de salud).

El segundo enfoque es el adoptado por la industria digital y la relacionada con el bienestar físico. Se basa en la salud como bien individual, correspondiendo al ciudadano un papel relevante en su mejora y protección. Se está produciendo un crecimiento exponencial de dispositivos y aplicaciones que, inicialmente orientados a promover el bienestar del ciudadano monitorizando el ejercicio y la dieta, gradualmente están evolucionando al registro de datos como el ritmo cardíaco, el nivel de glucosa, etcétera, con el objetivo de ayudar a promover la salud y gestionar problemas. Esta información es una gran herramienta para que el ciudadano se ocupe de su salud. Además, puede compartirla con los profesionales sanitarios. La captura de los datos relacionados con la salud por parte de la industria, al ser facilitados por cientos de millones de ciudadanos, es una potentísima base para el desarrollo de una medicina personalizada, la investigación e innovación, compitiendo ventajosamente con el enfoque anterior.

El tercer enfoque puede denominarse holístico. Adoptado por la Organización Mundial de la Salud, ha tenido escasa implantación real en los sistemas sanitarios. De acuerdo con este enfoque, la salud es el producto de múltiples determinantes individuales y sociales que actúan sobre la salud individual y colectiva. Al centrarse en la salud da un giro copernicano a la concepción del sistema sanitario. Un aspecto fundamental de este enfoque es que la historia digital de salud sea propiedad y mantenida por el ciudadano, incorporando los determinantes que influyen sobre su salud, incluyendo sus contactos con los distintos proveedores sanitarios y de protección social, superando los silos de la primera aproximación e incorporando una orientación de salud pública al segundo enfoque. La acción gubernamental es absolutamente necesaria, pues el Estado debe ser el proveedor de la historia digital de salud del ciudadano como derecho individual, al igual que es imprescindible la colaboración de la empresa privada para el desarrollo de las soluciones tecnológicas que la doten de su máxima potencialidad.

La Historia Digital de Salud que propone el grupo de trabajo Salud Digital de la Fundación IMAS (Instituto para la Mejora de la Asistencia Sanitaria), aspira a ser un registro accesible desde cualquier lugar, soportado en múltiples dispositivos. Su objetivo es dotar a todos los ciudadanos de una historia personal, portátil, que recoja toda la información relevante para su salud a lo largo de toda su vida. Debe ser el instrumento principal de relación del ciudadano con el sistema sanitario, de forma bidireccional. El proyecto sería pionero a nivel mundial y tendría todavía mayor potencialidad al integrarse con la iniciativa europea GAIA X-HEALTH para crear una infraestructura de datos europea abierta, transparente y segura; atiende al objetivo de la Estrategia de Salud Digital del Ministerio de Sanidad de aplicar la digitalización en la mejora de la prevención, el diagnóstico, la vigilancia y la gestión de la salud; y se alinea con la iniciativa IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III (medicina predictiva y ciencia de datos).

En conclusión, la historia digital de salud refuerza la corresponsabilidad del ciudadano en su salud, contribuye a su alfabetización digital, facilita la continuidad asistencial y permitiría a España tomar el liderazgo en una iniciativa tecnológica pionera en Europa que reforzará la posición de la ciencia e industria española en el campo de la ciencia de datos y la digitalización en salud.

Javier Elola Somoza es director de la Fundación IMAS. Ignacio Ayerdi es coordinador del grupo Salud Digital de IMAS, al que pertenecen Julián Pérez Villacastín, Carina Escobar Manero y Pablo Serrano Balazote, también firmantes.