Nueve mitos y una verdad sobre los niños con síndrome de Asperger

Sheldon Cooper (The Big Bang Theory), Shaun Murphy (The Good Doctor), Rain Man… El cine y las series encontraron hace décadas un filón en las historias protagonizadas por una colección de personajes extravagantes, maniáticos, intelectualmente superiores a la media en la mayoría de las ocasiones y con un puntito antisocial que los convierte en unos sociópatas encantadores. No suele mencionarse, pero en el ambiente que les rodea siempre flota el síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo enmarcado dentro del espectro autista (conocidos como TEA) que, en ocasiones, lleva asociado alteraciones neurobiológicas focalizadas en el procesamiento de la información, la inflexibilidad cognitiva y comportamental o dificultades para la interacción social. Según datos epidemiológicos publicados por la Confederación Asperger España, de 3 a 5 niños y niñas de cada 1.000 nacen con este síndrome, que cada 18 de febrero celebra su Día Internacional desde el año 2007.

La ficción audiovisual protagonizada por personajes con Asperger ha calado hondo en el imaginario colectivo, y es entonces cuando el cliché empieza a convertirse en prejuicio y la patología tipificada, en una caricatura que provoca muchas veces que las familias de niños y niñas con este síndrome se sientan, cuanto menos, incomprendidas por la percepción que la sociedad pueda llegar a tener de sus hijos e hijas. Así que precisamente por eso, porque es urgente derribar los mitos y las leyendas que giran en torno a esta realidad, familias, profesionales y menores han querido compartir los conceptos falsos que, desde su punto de vista, circulan alrededor de esta discapacidad, marcando así los límites entre la verdad y la ficción

Mito 1: No es autismo

Falso. El síndrome de Asperger está incluido dentro de los TEA, como explica Luis Pérez de la Maza (Madrid, 46 años), director técnico de la Fundación AUCAVI, cuyo objetivo es abordar las necesidades de estas personas, proporcionando cualquier tipo de apoyo específico que puedan necesitar a lo largo de su vida. “Aunque formalmente ya no existe como categoría diagnóstica, con la incorporación de la herramienta de clasificación DSM 5 TR —recurso más completo para el diagnóstico y la clasificación de los trastornos mentales—, la población con Asperger recibiría la etiqueta TEA Nivel 1 [criterio de severidad leve dentro los TEA]″. Para Sebastián B. (Madrid, 13 años), un joven con síndrome de Asperger diagnosticado desde 2018, la explicación es mucho más sencilla: “Todos los Asperger son autistas, pero no todos los autistas son asperger”.

Mito 2: Es una condición exclusivamente masculina

Falso. Si bien es cierto que hay un diagnóstico más frecuente en niños, afecta a los dos géneros, como aclara Virginia A. (Madrid, 45 años), madre de un adolescente con Asperger.

Mito 3: Carecen de empatía

Falso. La cuestión no se basa en que no sean empáticos, sino que la expresan de manera diferente. La propia Virginia lo cuenta con un ejemplo muy gráfico: “Un día de verano, estando de vacaciones con los abuelos de mi hijo y también con su bisabuela, que estaba en una fase avanzada de alzhéimer, le encontré llorando desconsoladamente. Cuando le preguntamos qué le ocurría nos dijo que no podía soportar ver a la mujer buscar por todas partes a su marido, fallecido unos años antes. No era capaz de manejar ese desconsuelo”.

Mito 4: Son pequeños genios

Falso. Según la neuropsicóloga infantil Isabel del Castillo (Madrid, 34 años), coordinadora de Terapias de la asociación Qualis Vitae, un equipo de expertos que trabajan con niños TEA, se estima que tan solo un 10% de estos niños y niñas posee un cociente intelectual por encima de la media.

Mito 5: No entienden la ironía

Falso. Oliver (Madrid, 11 años), hermano de Sebastián, tiene claro que esto no es así: “A lo mejor es porque somos medio ingleses —su padre es de origen británico—, pero en casa estamos todo el día de broma, forma parte de nuestra forma de comunicarnos”.

Mito 6: Su origen es por una falta de cariño en la infancia más temprana

Falso. Es un trastorno congénito del neurodesarrollo con factores genéticos, aunque su causa es desconocida. “Obviamente, como cualquier crianza, la de los niños y niñas con Asperger también está condicionada por el contexto, y está claro que, ante unas condiciones ambientales optimizadas, el crecimiento es más adecuado, pero también en el caso de los niños neurotípicos —aquellos pequeños libres de trastorno—”, asegura Pérez de la Maza.

Mito 7: No les gusta que les toquen

Falso. “Cada persona es diferente”, señala Virginia. “A mi hijo, por ejemplo, le encanta acurrucarse a mi lado, que le rasquen, los abrazos…” “Una prueba de ello”, matiza Pérez de la Maza, “es que cuando llegan a la edad adulta, muchas personas con este síndrome mantienen relaciones de pareja bastante normalizadas”.

Mito 8: Tienen poca tolerancia a los cambios

Falso. Para Amelie L. (Londres, 20 años), hermana de un niño con Asperger, no hay nada más alejado de la realidad: “En casa somos muy caóticos y podría decir que mi hermano es, de todos, el que menos se atiene a los horarios y las rutinas”.

Mito 9: Son antisociales

Falso. Del Castillo, acostumbrada a trabajar a diario con menores con TEA, tiene claro que a las niñas y niños diagnosticados con este síndrome les gusta compartir espacio con sus iguales. De hecho, buscan la interacción con otros niños. En este sentido, Pérez de la Maza hace una pequeña puntualización: “En muchas ocasiones pueden encontrar esos encuentros desafiantes, pero eso no significa en absoluto que no los deseen”.

Y una verdad

Cada persona experimenta el síndrome de Asperger desde su perspectiva. Evidentemente, no es igual experimentarlo en primera persona que ser una madre, un hermano o alguno de los profesionales que trabajan con el colectivo. Sin embargo, en los discursos de todos ellos redunda una idea común, una misma verdad: la de un cerebro con un funcionamiento diferente, que hace percibir y responder al mundo de forma distinta, que genera dificultades en algunos aspectos de la vida y que no es algo que se pueda elegir. Y es Virginia quien mejor remata el concepto: “Su forma de estar en el mundo no es mejor ni peor, sino diferente, y el día que la sociedad lo entienda, nos irá mucho mejor a todos”.

Puedes seguir Mamas & Papas en Facebook, X o apuntarte aquí para recibir nuestra newsletter quincenal.