“La pandemia ha sido difícil porque un niño con cáncer, que ya de por sí está aislado, deja de tener el calor humano de los voluntarios”

Cada año se diagnostican en España 1.500 nuevos casos de cáncer infantil, según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. De ellos, dos de cada tres corresponden a menores de 14 años, y aunque su tasa de supervivencia a cinco años es ya del 80 %, para nadie es suficiente. Desde el diagnóstico hasta la quimioterapia y sus consecuencias y un posible duelo, la del cáncer infantil es una lucha en la que el apoyo psicológico y emocional se antoja especialmente importante, como también lo es adecuar la atención hospitalaria a las necesidades de sus pacientes más jóvenes. Un triple objetivo que ha sido la razón de ser de la Fundación Aladina desde su creación, hace 15 años, y que es especialmente relevante este lunes 21 de diciembre, Día Nacional del Niño con Cáncer.

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Apoyo psicológico, emocional y material, pero con una línea maestra que nadie en Aladina se permite olvidar ni por un solo instante: que esta enfermedad no logre quitarle la sonrisa a ningún niño con cáncer. Atienden, cada año, a más de 1.500 niños y sus familias en los 16 hospitales de toda España en los que colabora, y más de 20.000 menores y familiares se han beneficiado de sus programas y ayudas desde que se fundó en 2005, de la mano del director de cine, productor y guionista Paco Arango.

Una labor que ya venía de lejos, porque Arango llevaba varios años involucrado con otra fundación en el hospital Niño Jesús, de Madrid, al que acudía semanalmente para apoyar a los pacientes pediátricos con cáncer. De aquellos años, recuerda los profundos lazos de amistad que formaba con cada paciente, el acompañamiento permanente, “acabase bien o mal”, y sobre todo la situación de especial vulnerabilidad de los enfermos adolescentes. “Lamentablemente, solían estar fuera de órbita (ahora menos). El adolescente no deja de ser un niño que ha crecido y necesita los mismos cuidados, pero también respeto a su intimidad y entender que debes brindarle un apoyo emocional distinto”, afirma Arango.

“De las primeras cosas que hicimos en Aladina fueron los cuartos de adolescentes, para que estos tengan su espacio físico dentro del hospital, donde no puedan entrar médicos, enfermeras ni padres. Un cuarto para ellos, con sus amigos y voluntarios”. Y aporta un dato fundamental: cuando un adolescente es tratado por cáncer en un hospital que no es pediátrico, el grado de supervivencia es un 35 % menor.

Reinventándose por la covid-19

La llegada de la pandemia interrumpió la labor del voluntariado de Aladina, que no pudo seguir acompañando a los niños, chicos y chicas en los hospitales, algo que podía tener graves consecuencias sobre su estado anímico. “Ha sido el punto más difícil [de estos 15 años], porque a un niño que ya de por sí está aislado, al que le arrebatan su vida por tener que estar en un hospital, deja de tener el calor humano de los voluntarios”. Todo un desafío al que sin embargo se han sabido adaptar, llegando a más niños a través de videoconferencias, terapias de deporte (que hacen que acepten mejor la quimioterapia) o de psicología: “Se entregaron tabletas a muchos niños gracias a donaciones de varias compañías, hemos logrado organizar a los padres y a los niños para poder reunirnos en los momentos en que estos están libres...”, explica Arango. Han podido incluso realizar actividades fuera de los centros hospitalarios, como eventos en una finca, terapias con perros en el Retiro e incluso una visita a Faunia; siempre, eso sí, con grupos pequeños.

“Con las terapias de perros, estamos ahora mismo en Madrid, Sevilla y Almería. Nos ha costado muchísimo convencer a los hospitales de que entrasen los perros”, admite Arango. “Lo hacen en determinadas horas y es absolutamente mágico para los adolescentes, porque les cambia totalmente el panorama de alegría y energía en un día. Y cuando los niños pueden salir, hacemos esas terapias fuera de los hospitales”. Los perros, explica, son conscientes de que hay una necesidad emocional y son increíblemente empáticos con los niños “y con las enfermeras, que al final son las grandes olvidadas de toda esta guerra. Nosotros, en Aladina, las cuidamos mucho, y también les brindamos, por ejemplo, un espacio donde tengan una televisión buena, un microondas, donde puedan descansar...”

Han sido también 15 años llenos de buenos momentos, de muchas sonrisas y de mucho calor humano. Arango destaca especialmente los logros conseguidos en los hospitales, como la inauguración del centro de trasplantes Maktub (367 trasplantes de médula ósea hasta hoy) o la UCI Aladina en el hospital Niño Jesús de Madrid, “que lógicamente abarca a más pacientes que los de cáncer infantil, y que es la UCI de 18 hospitales públicos que no tienen”. Pero también el haber rehecho la planta de oncología infantil del hospital Virgen del Rocío, en Sevilla; la planta de adolescentes del Gregorio Marañón y la terraza en el hospital de Getafe; la futura planta de oncología del hospital Vall d’Hebron, en Barcelona... Y así, el resto de iniciativas en Bilbao, Granada, Almería, Asturias, Murcia, Santiago de Compostela, Toledo, Valencia, Vizcaya y Zaragoza.

En estos años, y aún más en este difícil 2020, Aladina ha querido extender su apoyo también a otras causas: hicieron, por ejemplo, la ampliación del Banco de Leche Materna del hospital 12 de Octubre, en Madrid; una donación importante a un hospital de Beirut; y su programa de Ayudas Extraordinarias, que presta asistencia a familias con pocos recursos que, además del cáncer, tienen que preocuparse ahora por la economía, porque a lo mejor no pueden cubrir sus gastos: “Si hablo contigo hace un año, igual te estaría hablando de necesidades distintas, que siguen existiendo: por ejemplo, una familia que necesita una estancia, porque viajan a una ciudad para tratar al niño; pagamos algún tratamiento excepcional; algunas prótesis... Este año, la comida escasea de manera importante, y estamos organizando estas Navidades para llegar a muchas familias”.

Apoyo emocional y psicológico

Si hay algo de lo que Arango se siente más orgulloso es del acompañamiento emocional a los pacientes y a sus familias durante su dura batalla contra el cáncer. Una travesía que comienza cuando los padres reciben el diagnóstico y entran en estado de shock; “un apoyo que, por haber estado más de 15 años ahí, sabemos afrontar e intentar brindar algo de coherencia en un momento tan difícil”. Cuando comienza la quimioterapia, el apoyo se produce a través de las psicooncólogas que la Fundación forma en distintos hospitales: “Se trata de psicólogas especializadas en psicología pediátrica, que actúan un poco como el bombero en mitad del fuego; una persona muy importante entre el médico y la familia, que asiste a los niños, pero también a sus familias”. Y también, si llega, en el momento de un posible duelo, ayudando a afrontar la pérdida a los padres en un programa que dura un año.

“Nos hacemos verdaderamente amigos de la familia y del niño, niña o adolescente. Y me refiero a amigos de verdad, porque, cuando las cosas se ponen feas (y, lamentablemente, esto sucede muchas veces), ese paciente joven solo quiere tener cerca a gente que conoce bien”. Un apoyo que aprecian todos, “y que hace pensar a los padres que no todo es malo, porque hay gente desinteresada que está formando parte del núcleo familiar, y que su hijo o hija los quiere muchísimo y los acepta, los busca y los necesita”.

Pero la fortaleza de estos “pequeños guerreros”, como los llama Arango, es mucho más grande de lo que se pudiera creer en un principio: “Muchas veces ellos protegen a los padres, y los padres protegen a los niños”, recuerda. “Te doy un ejemplo: dentro de una habitación hay una adolescente de 15 años con sus padres. Entonces entro y les saludo: “Hola, ¿qué tal? Cómo estáis hoy?” Y los tres a la vez dicen bien, con una sonrisa. La adolescente me mira y pone cara de “me encuentro como el culo”, porque conmigo tiene intimidad. Y los padres me están mirando, como diciendo: “Se encuentra como el culo”. Pero entre ellos no lo dicen, porque se quieren proteger mutuamente”, añade.

La magia del cine

Como director, productor y guionista, Paco Arango ha llevado a cabo varios proyectos cinematográficos que han servido para recaudar fondos no solo para la labor de la Fundación Aladina, sino también para otras fundaciones en los países donde esas películas se han proyectado. Así, Maktub sirvió para construir el centro de trasplantes del Niño Jesús, pero también a una fundación en México. Lo que de verdad importa estuvo en más de 18 países con un tremendo éxito, y sirvió para generar más de cinco millones de euros por todo el mundo. Y la comedia Los Rodríguez y el Más Allá ya ha servido para entregar los primeros cheques. Porque, sobre todo, el espectáculo debe continuar.

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