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La pugna por la desconexión de un bebé británico conmueve a Reino Unido

El Papa y Trump apoyan a los padres de Charlie Gard, quienes quieren intentar un tratamiento experimental para salvar al niño en contra de la opinión de médicos y jueces

Charlie Gard
Los padres de Charlie Gard con el pequeño en el hospital, en una imagen que aparece en su página 'web'.

El pasado abril, la justicia británica sentenció que un hospital infantil podía desconectar a un bebé que necesitaba respiración asistida para poder sobrevivir. Lo hizo en contra de la voluntad de sus padres, quienes quieren llevar a EE UU a su hijo, Charlie Gard, para someterle a un tratamiento experimental e intentar salvarlo. El niño de 11 meses nació sano el 4 de agosto del año pasado, pero su estado empezó enseguida a deteriorarse y a las ocho semanas fue ingresado en el hospital Great Ormond Street de Londres, donde se le diagnosticó una rara enfermedad genética (síndrome de agotamiento mitocondrial) que provoca el progresivo debilitamiento de las células causando problemas en los órganos y daños cerebrales. Su caso ha llegado hasta la Corte Europea de Estrasburgo de Derechos Humanos, que estipula que habría que desconectarle. Pero los padres han encontrado el apoyo de millones de personas, entre ellas el presidente de EE UU, Donald Trump, y el papa Francisco. Este jueves se conocerá la decisión definitiva de los tribunales. 

Los médicos del hospital Great Ormond Street acudieron a los tribunales para obtener la autorización para poder desconectar al bebé, quien sobrevive solo gracias a la respiración asistida, y poder darle una "muerte digna". Según informa la BBC, casi no puede moverse, ni llorar, y está sordo. Tiene graves daños cerebrales y ningún tratamiento podría salvarle. Sus padres, los treintañeros Connie Yates y Chris Gard —una cuidadora de personas con dificultad de aprendizaje y un trabajador de correos—, insisten en que hay que dar a Charlie una última oportunidad de vivir. Empezaron a recolectar dinero (lograron juntar más de 1,5 millones de euros) para llevar a su hijo a Estados Unidos, donde un médico aceptó intentar curar al menor con un tratamiento nunca usado antes para cuadros clínicos como el suyo (solo hay 16 casos en el mundo, alegan sus padres en la página web Charlie's fight que han creado para el crowdfunding y para dar información sobre la salud del pequeño), pero que tuvo éxito con síndromes parecidos.

Los tribunales británicos, sin embargo, dieron la razón al hospital, al no ver ninguna posibilidad realista de mejora debido a las condiciones de salud del niño ya irreversibles. En la sentencia que dictaron en abril alegaron que, según la ley vigente de derechos humanos, los derechos de un niño deben tener prioridad sobre los de los padres. Hace dos semanas, los padres de Charlie también perdieron un recurso ante la Corte Europea de Derechos Humanos de Estrasburgo, que decidió avalar la posición de la justicia británica. "La decisión [...] marca el final de lo que ha sido un proceso muy difícil y nuestra prioridad es proporcionar todo el apoyo posible a los padres de Charlie mientras nos preparamos para los próximos pasos”, ha dicho un portavoz del hospital donde está ingresado el niño, según informa The Guardian, tras conocerse el veredicto de Estrasburgo.

El caso de Charlie ha despertado el interés de la opinión pública en todo el mundo y ha abierto grandes interrogantes éticos sobre el tema. Personalidades como el Papa y el presidente de EE UU mostraron su apoyo a la pareja londinense y le ofrecieron ayuda para intentar salvar al pequeño. "Reza [el Papa] para que su deseo de acompañar y tratar a su hijo hasta el final no sea descuidado", decía un comunicado del Vaticano de hace unos días, en el que se añadía que Francisco estaba siguiendo con "afecto y tristeza" la historia de Charlie y estaba cerca de sus padres. Los médicos de la sección de neurociencia del hospital Bambino Gesú en Roma han escrito una carta la semana pasada pidiendo al Great Ormond Street que reflexione sobre su decisión de no seguir intentando tratar a Charlie, e insistiendo en que la cura experimental ofrecida por EE UU había logrado importantes mejoras en los ensayos clínicos.

"Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard, según nuestros amigos en Reino Unido y el Papa, estaríamos encantados de hacerlo", tuiteaba Trump. La primera ministra británica, Theresa May, también se pronunció sobre el caso. En respuesta al presidente de EE UU, dijo que el hospital donde está siendo tratado el bebé "considerará cualquier oferta de nueva información" sobre su bienestar. 

Además del Bambino Gesú, varios médicos de hospitales extranjeros, entre ellos el Vall d'Hebron de Barcelona, enviaron la semana pasada una carta al Great Ormond Street asegurando tener nuevas pruebas sobre el éxito del tratamiento experimental para curar la enfermedad que padece el pequeño Charlie. Debido a este nuevo desenlace, los abogados del Great Ormond Street han vuelto a los tribunales y les han pedido que consideren si hay nuevos indicios de que la terapia con nucleósidos [la ofrecida por el médico de EE UU] podría ayudar a Charlie y, si es así, si debe recibir el tratamiento experimental. El pasado lunes, el tribunal concedió 48 horas adicionales a sus padres para aportar nuevas pruebas que ilustraran cómo la medicación experimental podía mejorar la salud de su hijo. Esta tarde es la fecha límite para los padres del pequeño para presentar nuevas evidencias. "No hay nada que perder", ha dicho su madre. Este jueves el juez decidirá qué pasará con la vida del bebé. 

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