Mensaje en una botella

Supongo que no sabéis lo que es la encefalomielitis miálgica severa. Mar Alcalá, que la padece, lo explica así: “Es como estar muerta en vida”. Es una dolencia que afecta sobre todo a las mujeres y Mar dice que esa preponderancia femenina contribuye a su invisibilidad y al desinterés por financiar su investigación. Lo cual debe de ser cierto. Ni siquiera se conoce bien su incidencia; las fuentes oscilan entre un 0´5% y un 2,57% de la población. Mar (60 años, psicóloga, exfuncionaria del ayuntamiento de Madrid), ha padecido desde la infancia brotes de lo que luego comprendió que era fibromialgia, otra enfermedad mayoritariamente femenina que ha sido ninguneada durante décadas: recuerdo a amigos psiquiatras comentando que las que decían padecer fibromialgia eran unas histéricas. Al fin fue reconocida por la OMS en 1992, y poco a poco ha ido calando entre los médicos su realidad física. Tiene un origen neurológico; está causada por desequilibrios neuroquímicos en el sistema nervioso central y provoca, entre otras cosas, muchos dolores. Todo esto se aplica también a la encefalomielitis. De hecho, las últimas tendencias médicas recomiendan englobar estas dos enfermedades y otras parecidas bajo el nombre de Síndrome de Sensibilización del Sistema Nervioso Central. No tienen cura y se ignora su origen, aunque se ha barajado cierta relación con algunos virus, como el de la mononucleosis.

Mar siguió trabajando toda su vida ayudada por un alto consumo de opiáceos contra el dolor. Pero en 2019 algo cambió; perdió las fuerzas. Empezó a sentirse tan cansada que, al volver de trabajar, se metía en la cama hasta la mañana siguiente. Y pronto llegó un día en el que ya no pudo levantarse. Era como si se hubiera apagado. La encefalomielitis, también llamada síndrome de fatiga crónica, es brutal. El cuerpo carece de energía hasta para hacer la digestión. En los casos más graves tienen que ser alimentados por sonda. “En ocasiones he dejado de beber para no tener que ir al baño, porque no consigues levantarte”. Sufren un desbarajuste total del sistema nervioso autónomo: de pronto pueden estar helados o ardiendo; dormir 36 horas seguidas o no dormir durante dos días. También hay un deterioro cognitivo. Y el dolor. Mar lleva cuatro años en la cama. Se ha quedado sin músculos. Y sin amigos: “Se fueron todos”.

Pero hay algo aún peor, y es que esta dolencia no la diagnostica nadie dentro de nuestro sistema de salud. Vuelve a suceder con ella lo mismo que sucedía con la fibromialgia: derivan a los enfermos a psiquiatría, como si todo fuera fruto de sus cabezas. Así que viven en la doble cárcel de su cuerpo apagado y de la incomprensión de los médicos. Y por supuesto que los pacientes están deprimidos y angustiados; pero esto es una consecuencia lógica de la enfermedad, no el origen de ella. De hecho, la primera causa de muerte de los enfermos de encefalomielitis es el suicidio.

Mar posee un seguro privado; a través de él consiguió hacerse las pruebas adecuadas y ser diagnosticada. Pero otros enfermos no tienen esa suerte. Como la formidable Olga Sánchez, de 50 años, antigua trabajadora de una clínica dental, que vive en Leganés en un cuarto piso sin ascensor. Olga sufrió una sepsis hace ocho años por la infección de un DIU, y a partir de entonces todo colapsó. Apenas puede moverse; hay un vídeo en su Instagram (@lasliaoparda_fibromialgia) de cómo sube las escaleras con la ayuda de su pareja que pone los pelos de punta: “Tardé una hora y terminé vomitando”. En la última revisión, la reumatóloga dictaminó que, con las pruebas convencionales, no tenía nada, y la mandó a psiquiatría. “Me sentí tan mal que cuando salí de allí le dije a mi pareja: llévame a la psicóloga de urgencia o me voy”. De nuevo el suicidio sobrevolando como única salida, cuando no te dan otra. “Pero luego me vine arriba; tengo un hijo y gente querida, no quiero la eutanasia. Así que con otras cuatro chicas hemos empezado una campaña para visibilizar la enfermedad. Primero, en la plataforma Osoigo hemos colgado una petición para que se nos reconozca la invalidez, que hay enfermas que son limpiadoras y van en silla de ruedas y les dan el alta”. Es el problema de la falta de diagnóstico, de la invisibilidad de esta dolencia terrible. Si reúnen 1500 firmas, mandarán la petición al Congreso. Pero apenas llevan 200 (ayuda, por favor: https://bit.ly/4eKK1je). “Y luego queremos ir a las televisiones. Tenemos que conseguir que se sepa lo que es esto”, dice nuestra guerrera rota con fiereza. ¿Hay alguien por ahí capaz de recoger esta botella arrojada a un mar de sufrimiento?