Enfermos de nadie

Son los enfermos invisibles. Sus enfermedades son cuestionadas, incluso, por una parte del colectivo médico. Las personas que padecen alguno —o varios— de los llamados síndromes de sensibilización central (fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple) se pasan media vida vagando, primero en busca de un diagnóstico y, luego, cuando lo tienen, a la caza de un equipo médico que sepa tratarlos correctamente. “Estamos muertos en vida”, sentencia Clara Valverde, portavoz de la Liga Síndrome Fatiga Crónica (SFC). Los pacientes, unos 250.000 en Cataluña, denuncian la falta de recursos para atenderlos. El Departamento de Salud, que en 2009 promovió un protocolo para tratar estas enfermedades, reconoce deficiencias en la atención. De las 16 unidades especializadas que se tendrían que haber desplegado en el territorio para atender los síndromes de sensibilización central (SSC), sólo dos, según los pacientes, y cinco según los expertos, funcionan de forma adecuada.

Pese a ser dolencias controvertidas para los mismos profesionales de la salud, que las relacionan con trastornos psiquiátricos, los expertos consultados explican que los SSC están relacionados con alteraciones de tipo neurológico e inmunológico. La fibromialgia (FM) provoca un dolor crónico musculoesquelético, a veces con episodios de cansancio, pérdida de memoria y cefaleas, entre otros síntomas. El síndrome de fatiga crónica (SFC) genera un cansancio extremo y extenuante, que se acompaña de trastornos neurológicos, neuromusculares e inmunológicos. Los afectados por sensibilidad química múltiple (SQM) no toleran agentes químicos presentes en el medioambiente y, en contacto con ellos, sufren vómitos, cefaleas, ansiedad y fatiga, entre otros síntomas. Aunque son enfermedades diferentes, coinciden en que la afectación está en el sistema nervioso central, su origen no está claro y su diagnóstico se basa en una sintomatología externa porque casi no hay forma de probar su existencia anatomopatologicamente (a través del análisis biológico de los tejidos internos).

“Las 16 unidades hospitalarias especializadas (UHE) han estado funcionando, si bien de forma variable. Esta variabilidad en el funcionamiento ha generado grados de satisfacción entre los pacientes muy dispares, haciendo necesaria la revisión y mejora de la atención a los SSC alrededor de todo el territorio”, reconoce un portavoz de Salud. El protocolo sigue, seis años después de su creación, sin penetrar en el territorio. Los pacientes denuncian que sólo las UHE del hospital Clínic y del Vall d'Hebron tratan todas estas dolencias, pero las listas de espera son interminables. Las demás, o sólo atienden una de las enfermedades (normalmente fibromialgia), o directamente no existen. “Si queremos ser atendidos tienen que ir a clínicas privadas”, critica Valverde. Salud ha declinado informar de cuántas UHE funcionan correctamente hasta que no acaben de radiografiar la situación de cada unidad.

“Estamos muertos en vida”, sentencia Clara Valverde, portavoz de la Liga Síndrome Fatiga Crónica (SFC)

La falta de recursos es una protesta histórica de los enfermos. “Falta difusión del conocimiento. Puede haber pacientes con un retraso del tratamiento o que están mal diagnosticados mucho tiempo. Son vicios del sistema que hay que cambiar. Tenemos que reforzar la detección precoz”, reconoce el doctor Antonio Collado, de la UHE del hospital Clínic y autor del protocolo. El doctor Lluís Roselló, responsable de la UHE del Hospital Santa María de Lleida y también firmante del documento, asume que “se podría hacer más” por estos enfermos. “Hay carencias. Han pasado siete años sin hacerse nada”, admite.

El protocolo, actualizado el pasado julio, apunta que es el médico de cabecera el encargado de detectar casos potenciales y derivarlos a las UHE. Una vez diagnosticados, corresponde también a atención primaria (AP) hacer el seguimiento clínico. Los pacientes denuncian que estas enfermedades, generalmente invalidantes, precisan de especialistas que las monitoricen y alertan de que en AP no están formados para tratarlos. “Este es un plan Guantánamo. Necesitamos inmunólogos, neurólogos y endocrinos que nos traten. Es como si a un enfermo de esclerosis múltiple lo mandas ir al médico de cabecera. Una locura”, protesta Valverde.

En cuanto al tratamiento, Roselló señala que se siguen terapias multidisciplinares con psicólogos y psicoterapeutas. “Se complementa ejercicio físico con terapia conductual para aceptar la enfermedad y aprender a tratarla y también se administran fármacos como calmantes o ansiolíticos”, explica. Los pacientes denuncian que el tratamiento tampoco corresponde con sus dolencias porque siempre las vinculan con trastornos psiquiátricos.

En Cataluña unas 250.000 personas sufren este tipo de enfermedades

Pilar Remiro tiene 58 años y apenas puede salir de su casa en Vilassar de Mar (Maresme) desde hace casi 10 años. Con pleno en las tres enfermedades, la mujer vive encarcelada en su casa. “Si salgo un día, tardo cinco en recuperar un poco las fuerzas y poder levantarme de la cama”, explica. A ella le han concedido la invalidez permanente por la gravedad de su dolencia pero las asociaciones de enfermos también mantienen una guerra abierta con el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM) porque no reconoce incapacidades por estas enfermedades. Roselló apunta que es necesario formar a estos profesionales que desconocen lo que son los SSC y Casado achaca estos litigios a la falta de biomarcadores claros que detecten la enfermedad. “El ICAM valora las invalideces por el grado de lesión y esto se está empezando a visualizar ahora con alta tecnología pero no tenemos marcadores específicos. Hasta que no probemos cuáles son estos marcadores, no se resolverá este tema”, advierte Collado.