Ana no heredará la enfermedad de Chagas
9.000 niños nacen al año con esta enfermedad olvidada. Con las herramientas actuales se puede detener y eliminar la transmisión de madre a hijo. Es el objetivo de una campaña apoyada por la OMS y Unicef
“Todos los bebés heredan algo de su mamá. Florencia heredará el pelo; Pedro, su nariz; Marcos heredará su generosidad. Pero Ana iba a heredar la enfermedad de Chagas si su madre no hubiera recibido tratamiento antes de quedarse embarazada”. Con esos ejemplos arranca el vídeo de la campaña de Mundo Sano, que se presentó este martes en la sede madrileña de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) y cuyo objetivo es recordar que esta dolencia no tiene que ser una herencia inevitable.
Hasta hace poco, para miles de niños, heredar la enfermedad de Chagas parecía algo tan inevitable como heredar las emociones, las capacidades y hasta el color de pelo de sus madres. Ahora es posible eliminar para siempre esa herencia gracias a la existencia de un diagnóstico y tratamiento efectivos, sobre todo para los más pequeños y para las mujeres en edad fértil. Pero aún 9.000 bebés al año nacen con esta infección mediante transmisión maternoinfantil. Eso quiere decir que en esta próxima hora nacerá al menos un niño más con Chagas, aunque todavía falta información más precisa sobre el alcance real de esta enfermedad desatendida. El objetivo por tanto es llegar a cero bebés con chagas en el año 2030.
“La buena noticia hoy es que podemos tratar y curar a los niños y a sus mamás”. La doctora Silvia Gold, presidenta de la Fundación Mundo Sano, es consciente de que la palabra “cura” ha sido objeto de controversia científica al hablar de esta enfermedad. Pero las evidencias de que el tratamiento es efectivo, sobre todo en niños y jóvenes, no deja lugar a dudas. “Por ello, atrevámonos a decir que el Chagas se cura, si los afectados se diagnostican y tratan a tiempo”, insiste.
La campaña #NingúnBebéConChagas se enfoca en el control de la transmisión maternoinfantil, alineada con las estrategias de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Y apunta a los logros alcanzables de salud en 2030, tal como está previsto en los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
La lucha contra la enfermedad atraviesa un momento de optimismo. Aunque cauto, porque las estimaciones de ocho millones de afectados en todo el mundo, principalmente en América Latina, donde se encuentra el insecto que transmite el parásito con la infección, supone un enorme desafío. “¿Cómo es posible que con tantos millones de personas afectadas, el Chagas no haya representado una prioridad en la agenda política iberoamericana? Eso debe cambiar”, manifestó en el acto de presentación de la campaña Rebeca Grynspan, secretaria general de la SEGIB, quien no pudo contener las lágrimas al terminar de ver el vídeo de la campaña. “Es la segunda vez que me emociono al verlo”, confesó.
El vídeo, con un tono esperanzador, apela a considerar la enfermedad de Chagas ya no solo como un mal de áreas remotas, sino como una realidad global. Su extensión ha traspasado el ámbito rural hacia el urbano. Y fuera de los países endémicos, la enfermedad está presente en muchos zonas del mundo, principalmente, Estados Unidos con 300.000 personas aproximadamente y España, entre 50.000 y 100.000 afectados.
Marcelo Abril, director ejecutivo de Mundo Sano, razona el optimismo de su organización: “Ahora tenemos una gran oportunidad porque disponemos de herramientas de diagnóstico y tratamiento, y porque hay consensos científicos, además de guías clínicas avaladas por la OMS, que demuestran que el tratamiento funciona, especialmente en niños, jóvenes y mujeres en edad fértil”.
“Y además, las mujeres son el hilo que nos puede conducir al resto de la comunidad para aumentar el diagnóstico y tratamiento para todos los afectados”, apostilla Silvia Gold.
No es la enfermedad de “otros”
El grupo farmacéutico que respalda Mundo Sano, con 25 años de existencia y ligados a la lucha contra el Chagas, ha puesto a disposición de los países afectados la formulación pediátrica del benznidazol, uno de los dos únicos fármacos que existen para la enfermedad (el otro es nifurtimox). Desde 2017, el benznidazol fue registrado por primera vez en Estados Unidos tras pasar la aprobación de la agencia regulatoria de ese país, lo cual supuso un estímulo para atraer una mayor atención sobre la enfermedad y para plantear un mayor acceso al tratamiento en los países afectados.
Al tratarse de una realidad iberoamericana, “que ha sufrido el estigma de la invisibilidad y del silencio”, Rebeca Grynspan expresó su satisfacción de que fuese en “esta casa de Iberoamérica que es la SEGIB” donde se decidiera hacer el lanzamiento de la campaña que nos muestra que el chagas ya no es una enfermedad de “los otros” sino de “todos”.
No se debe considerar la enfermedad de Chagas solo como un mal de áreas remotas, sino como una realidad global
Pedro Albajar (director del programa de Chagas de la OMS) recordó que en la próxima Asamblea Mundial de la Salud, que se celebrará en mayo, se debatirá sobre la aprobación de un día mundial de las personas afectadas por Chagas. “Las asociaciones de afectados eligieron solicitar el 14 de abril como la fecha señalada, porque fue ese mismo día de 1909, cuando se registró el primer diagnóstico que el doctor brasileño Carlos Chagas realizó, precisamente, a una niña, Berenice Soares”. Y añadió que hoy las evidencias permiten afirmar que al tratar a niñas y mujeres jóvenes, no sólo se puede controlar y prevenir, sino que se puede “eliminar” la transmisión maternoinfantil de la enfermedad.
Lo que sigue es un trabajo de todos. Y en ello serán clave “las alianzas que incluyan al sector privado y a la sociedad civil”, como señaló el director del comité español de UNICEF, Javier Martos, en el debate moderado por Mariano Sigman, científico de Mundo Sano.
¿Y ahora, qué hacer? Mundo Sano, cofundadora de la Coalición Global de Chagas, anima a difundir la campaña, suscribir un compromiso en la web habilitada para ello: www.ningunbebeconchagas.com y compartir el vídeo en redes sociales. Para Silvia Gold sería deseable que se exponga, por ejemplo, en salas de espera de centros de salud, de ginecología, de pediatría. Para que finalmente, “los pacientes sientan y ejerzan el derecho de pedir que le diagnostiquen y traten. Debemos sacar a la enfermedad de la cápsula de los especialistas. Es un desafío que no vamos a solucionar unos u otros solos, sino todos”, concluyó Silvia Gold, en un acto cuya sensación compartida fue la de un optimismo que apunta a hacerse realidad de aquí a 2030, gracias a las buenas evidencias y herramientas actuales. La prueba será que ningún bebé nazca con chagas.
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