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“Esta chamaca no se me va a morir de chagas”

Las asociaciones de pacientes de la enfermedad olvidada, que mata a 7.000 personas al año, se reúnen en México para buscar visibilidad y soluciones

Elvira Hernández y su hija Idalia Isabel, que tiene chagas.
Elvira Hernández y su hija Idalia Isabel, que tiene chagas.

Cuando tenía 18 años, Idalia Isabel (Yaya) fue a donar sangre para un familiar que se había roto la cadera en su ciudad, Xalapa, en el estado de Veracruz, México. Lo que tenía que haber sido una extracción de rutina se terminó complicando. Y empezaron a sacarle sangre una y otra vez hasta dejarle el brazo morado. Una semana después, estaba en una camilla, en el área de epidemiología, rodeada por varios médicos que le dijeron que habían descubierto que tenía chagas.

—¿Y eso qué es?, preguntó.

—Una enfermedad mortal, le dijeron, así sin preámbulos ni medias tintas.

Ahora tiene 26 años y cuando se le pregunta si recuerda haber tenido miedo en ese instante, contesta que no, con una sonrisa franca. Es extraño. A todo el mundo le da miedo la palabra mortal y, más aún, si te la dicen a los 18 años. Pero frente a palabras que dan miedo, hay otras que no lo dan, y Yaya tenía una guardada: la palabra madre. "Lo único que yo sabía es que mi madre iba a resolver todo eso. Siempre he tenido mucha confianza en ella. Y lo dejé en sus manos", relata.

De hecho, Elvira Hernández, maestra de profesión, viuda y madre de tres hijos, incluida Yaya, movió cielo y tierra para conseguir un diagnóstico certero y un tratamiento oportuno. Ya había tenido la experiencia con enfermedades complicadas de sus otros hijos. No era la primera vez. “Esta chamaca no se me va a morir de chagas”, se prometió.

Si bien es cierto que la enfermedad causa más de 7.000 muertes anuales y afecta a unos ocho millones de personas, principalmente en América Latina, pero también en muchos países como Estados Unidos o España, no es sinónimo de muerte, especialmente si se trata a tiempo. Los dos fármacos que existen (Benznidazol y Nifurtimox), a pesar de su antigüedad y sus efectos secundarios, son efectivos especialmente en niños y mujeres en edad fértil, pero también en adultos crónicos que no han generado otras complicaciones en órganos vitales, como el corazón, hígado o intestino. El 30% de las personas que contraen la infección suelen generar la enfermedad. La transmisión se produce por la picadura de la chinche besucona, como la llaman en México (vinchuca, pito, barbeiro o chinche en otros países endémicos de América) y también se puede transmitir de madre a hijo; por vía oral (ingiriendo alimentos contaminados por el insecto); y mediante transfusiones sanguíneas o de órganos.

Los medicamentos son efectivos especialmente en niños y mujeres en edad fértil, pero también en adultos crónicos que no han generado otras complicaciones en órganos vitales

Elvira no se conformó con lo que algunos sanitarios le decían. Leyó y aprendió mucho de la enfermedad. Acudió al doctor Sergio Sosa-Estani, que trabaja para DNDi y es miembro de la Coalición Global de Chagas, quien le indicó el tratamiento y seguimiento oportunos.

El tratamiento produjo efectos secundarios pero Yaya los superó y al cabo de dos meses empezó a sentirse mucho mejor. Desde 2010, cuando le diagnosticaron, hasta ahora, sus análisis han salido limpios de la infección. Hoy tiene 26 años y es abogada. “Aunque en realidad yo quería ser médica. Me diagnosticaron cuando iba a inscribirme a la carrera. Entonces me recomendaron que eligiese unos estudios más relajados porque la enfermedad me iba a pesar. Por eso me cambié a Derecho. Hoy soy una abogada sana y salva”.

Y desde entonces ayuda a su madre en la asociación que crearon para acompañar a otras personas que fueran diagnosticadas en México. En su página de Facebook responden semanalmente las consultas de posibles afectados que no han recibido la suficiente atención y no saben donde acudir, según comenta Yaya.

La Asociación Mexicana de Personas Afectadas por Chagas (Amepach), de la que forman parte Yaya y Elvira, fue la anfitriona este año de la V Asamblea de la federación internacional que aglutina a una veintena de asociaciones de afectados Findechagas, procedentes de muchos países endémicos y no endémicos, que se celebró en Xalapa a principios de octubre.

Durante la asamblea, las asociaciones abordaron el fortalecimiento de la cohesión entre ellas y la visibilidad de esta problemática así como el establecimiento de redes de colaboración con todos los actores involucrados en la lucha contra el chagas. Uno de los grandes retos es luchar contra las palabras que estigmatizan o causan pánico cuando se habla de la dolencia: "enfermedad de la pobreza; mortal; olvidada; de migrantes", entre otras. El chagas es hoy día un reto de salud global que afecta a todos los sectores sociales. Sin embargo, existen aún muchas lagunas, principalmente en el acceso de los afectados a los diagnósticos y tratamientos.

Las investigaciones y programas que realizan algunas organizaciones de la Coalición Global de Chagas, como Mundo Sano, DNDi, ISGlobal, Ceades, Ayuda en Acción, o el Baylor College, entre otras, tratan de avanzar drásticamente en esos aspectos. El registro del Benznidazol en México y Estados Unidos, el año pasado, es parte de los pasos para acercar el tratamiento allí donde hay afectados. Por su parte, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) también ha incluido el control de la transmisión maternoinfantil de chagas entre las prioridades para los próximos años al mismo nivel con el que se aborda el control de sida, sífilis, o hepatitis B, por ejemplo.

Uno de los grandes retos es luchar contra las palabras que estigmatizan o causan pánico cuando se habla de la dolencia: enfermedad de la pobreza; mortal; olvidada; de migrantes

Otra de las lagunas tiene que ver con los datos reales de afectación de esta enfermedad en el mundo. Solo en México, por ejemplo, algunos estudios estiman que los afectados podrían rondar el millón de personas, pero las cifras oficiales no suelen superar los mil casos positivos al año, la mayoría detectados en bancos de sangre.

Arturo Díaz, de 62 años, es médico en el área de Medicina Interna del hospital de Tantoyuca, en Veracruz. Asistió a la asamblea de afectados porque se interesó por la enfermedad, hace 10 años cuando recibió a un paciente con una cardiomegalia, sin antecedentes de hipertensión ni otras complicaciones. El hombre tenía 32 años. “Se me ocurrió que podía deberse a chagas. Se hizo una prueba rápida que salió positiva y después, más pruebas serológicas. Si de tres resultados, salen dos positivos, le consideramos afectado por chagas”, dice el doctor Díaz.

Díaz comenta que, desde entonces, varios colegas se han actualizado sobre chagas para realizar los diagnósticos oportunos. Después de haber atendido a más de 100 casos de diversos Estados de México, el doctor Díaz opina: “debemos ser responsables con esta enfermedad. Dedicar más atención. Subestimarla es poner en riesgo la vida de muchas personas. En mi área, cuando realizamos una valoración cardiovascular a un paciente referido por un cirujano, para mí es una oportunidad de investigar si está afectado o no”.

Díaz ha participado en varias capacitaciones a personal sanitario de primer nivel. Pero falta aún mucho, en su opinión para que se atienda a la formación en chagas desde la universidad, por ejemplo, y para que los profesionales tengan las herramientas de diagnóstico y tratamiento precisas.

“No se trata solo de un problema de las autoridades sanitarias. No podemos ni debemos esperar que desde ese nivel se resuelva todo. Esta enfermedad, como el dengue, es una de las más preocupantes entre las transmitidas por vector. No hay que buscar culpables, sino ayudarnos entre todos, compartir experiencias y conocimientos, y buscar más ayuda", asegura.

Durante la asamblea de las asociaciones de afectados se votó la nueva directiva de la Federación que trabajará los tres próximos años en representación de todas ellas. Precisamente, fue la asociación de Elvira Hernández, Amepach, la que resultó elegida para la presidencia. Las asociaciones, además, emitieron un manifiesto en el que solicitaban y ofrecían su colaboración a las autoridades sanitarias y a la Organización Mundial de la Salud (OMS) y a la Organización Panamericana de la Salud (OPS) para trabajar en el cumplimiento de los Objetos de Desarrollo Sostenibles (ODS) relacionados con el control y fin de las enfermedades desatendidas.

La primera acción de Elvira fue trasladarse a Ciudad de México para un acto público de presentación de la federación. Ahora no solo llevará la camisa de la lucha por las personas afectadas en su país, sino en todo el mundo. “Un amigo me dijo una vez que cuando una es madre, es como si fuera madre de todos, así que lucharé por todos los afectados como lo hice por mi hija. Y lo haré con la ayuda de ella”.

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