La sociedad canadiense de Down pide su inclusión entre las especies en extinción

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La Unión Internacional para la Conservación de la Naturaleza (IUCN por sus siglas en inglés) cuenta con la denominada Lista Roja donde figuran los animales y plantas más amenazados del planeta. En dicho instrumento aparecen, por ejemplo, el lince ibérico, el fresno rojo americano y el tiburón blanco. La IUCN recibió el 4 de noviembre una petición para que la gente con Síndrome de Down sea también incluida en la lista.

“La comunidad de personas con Síndrome de Down se está reduciendo y con ello se produce igualmente una disminución en su acceso a servicios como la educación, la vivienda y el empleo, así como de su calidad de vida en general”, aparece en el documento que la Sociedad Canadiense del Síndrome de Down envió a la IUCN, solicitando que se otorgue financiamiento, protección, intervención gubernamental y nivel de conciencia pública similares a los que cuentan los integrantes de la lista. Antes de realizar la petición formal, el organismo canadiense publicó en un comunicado: “Cada vez que una nueva especie se encuentra en peligro, los conservacionistas y los científicos activan las alarmas y toman medidas inmediatas para garantizar la protección y los recursos que asegurarán su supervivencia. Sin embargo, ¿qué sucede cuando la población en riesgo es un grupo de humanos con características particulares, como las personas con Síndrome de Down?”.

Nacida en 1987, la Sociedad Canadiense del Síndrome de Down está integrada por 50 grupos locales y 12 organizaciones afiliadas para dar voz a unas 45.000 personas en el país con este trastorno genético. Laura LaChance, presidenta de su consejo de administración, comenta por correo electrónico a EL PAÍS sobre la solicitud a la IUCN: “Formar parte de la lista sumaría más apoyo y credibilidad a nuestra causa y nos daría la oportunidad de ejercer presión para que aumenten los apoyos para la comunidad de personas con Síndrome de Down”. Adam Chamberlain, un reconocido especialista en derecho medioambiental de la provincia de Ontario, asesoró los puntos de esta petición.

Diversas cifras aparecen en el documento para respaldar la solicitud a la IUCN. En promedio, uno de cada 781 nacimientos en suelo canadiense es de un bebé con Síndrome de Down. La solicitud subraya igualmente que el 67% de las personas en Canadá con discapacidad intelectual –como en el Síndrome de Down- no tiene acceso a servicios educativos adecuados, el 20% sufre problemas para encontrar vivienda y 61.2% está fuera del mercado laboral.

La Sociedad Canadiense del Síndrome de Down ha trabajado al alimón con la agencia publicitaria FCB en campañas que no han pasado desapercibidas. Ejemplo de ello fue la que lanzaron en 2016 para pedir que la gente deje de decir “lo siento” a los padres que acaban de tener un bebé con Trisomía 21. Hace unos días, en el marco de la Semana sobre el Síndrome de Down en Canadá y con la finalidad de sumar apoyos a la petición enviada a la IUCN, estrenaron la campaña Endangered Syndrome (“Síndrome en peligro”), en la que niños y jóvenes con este trastorno genético aparecen en vídeos y fotografías disfrazados de animales en riesgo de extinción (como un oso polar, un rinoceronte y una tortuga). “La gente como yo se encuentra en peligro”, dice uno de los menores en una escena.

“Queremos con la campaña aumentar la conciencia pública y comenzar una conversación más profunda sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome de Down y así tener acceso a ayudas adecuadas”, explica Laura LaChance a este diario. Dorlean Leighfars-Rotolo es madre de Jessica, una de las protagonistas de este ejercicio publicitario. Leighfars-Rotolo manifestó a la cadena City News su preocupación por el decreciente número de nacimientos de bebés con Síndrome de Down: “No creo que sea positivo en absoluto. ¿Qué ocurrirá más adelante? ¿Cuál es el siguiente grupo con discapacidades que tendremos como blanco?

Pocos días después de su lanzamiento, la campaña ha recibido un sinfín de comentarios en las redes sociales. La mayoría de ellos emplean adjetivos como “brillante”, “genial” y “tierna”. Sin embargo, otros más la califican como “extraña”, “inadecuada” y “carente de respeto por comparar a personas con animales”. Laura LaChance opina sobre estos últimos señalamientos: “Si bien entendemos que a algunos individuos no les gustó esta campaña, nunca fue nuestra intención ofender. Nadie respeta o conoce mejor la belleza, las fortalezas y las habilidades de esta comunidad que nosotros, los que tenemos hijos con Síndrome de Down.

El uso de los disfraces de animales es solo para dar contexto, a modo de resaltar que estas personas cumplen con los criterios de la Lista Roja para ser consideradas en peligro de extinción”. El siguiente paso de la agrupación canadiense es difundir con vigor la petición que hizo a la IUCN el próximo 21 de marzo, fecha designada por la ONU para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down.

En España no se contempla la misma medida

Agustín Matia es el director gerente de Down España, la federación que integra a las asociaciones que trabajan mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Y considera la propuesta canadiense como “una estrategia de comunicación para poner en contradicción la defensa que se hace de las especies animales protegidas y la no protección” a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down”, argumenta por correo electrónico.

En Down España no contemplan una propuesta similar en España, aunque advierte de que “el debate de fondo alrededor de la disminución de nacimientos de personas con síndrome de Down está en el hecho de que la mayor parte de la sociedad asume con ligereza que la discapacidad es un menoscabo para la dignidad de un ser humano”.

El máximo representante de la federación sostiene que “esta es la idea que está detrás de evitar el nacimiento de personas con síndrome de Down cuando se obtiene un diagnóstico previo”. Y, añade, la misma que impide que las personas con discapacidad sean consideradas personas dignas de vivir.