Mi hijo es celiaco: ocho dudas que pueden surgir tras el diagnóstico

A tu hijo le acaban de diagnosticar la enfermedad celiaca y tienes dudas, desde la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), Marta Espinosa, técnico del Departamento de Calidad y Seguridad, nos responde algunas de ellas. La enfermedad celíaca muchas veces crea incertidumbre en padres y pequeños. Por esta razón, intentamos resolver algunas de las incógnitas este domingo 27 de mayo, Día Nacional del Celiaco.

Lo primero que tenemos que tener claro es que la enfermedad celiaca (EC) es una patología autoinmune –su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error– que se da en individuos genéticamente predispuestos tras la ingesta de gluten y sus prolaminas –proteínas vegetales con gran contenido en prolina– relacionadas. Cada vez que la persona celiaca lo toma se produce daño intestinal que desencadena en la atrofia de las microvellosidades intestinales provocando la mala absorción de nutrientes.

"Antiguamente se pensaba que esta patología era típica de la infancia, sin embargo, cada vez aumentan más los diagnósticos en personas mayores de 20 años. Aunque, el periodo medio de diagnóstico oscila entre los seis y 10 años", sostiene la experta. Cabe señalar que, todavía hoy, un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la EC durante años ha existido poca información sobre ella.

1.  ¿La enfermedad celíaca se cura?

El único tratamiento para la enfermedad es seguir una dieta sin gluten. Existen varias líneas de investigación para encontrar una cura a esta patología, entre ellas la vacuna o las terapias enzimáticas. Hay que tener en cuenta que los tratamientos farmacológicos que se comercializan actualmente son complementarios a la dieta sin gluten, solo se recurriría a ellos tras un quebrantamiento involuntario de la dieta.

2. ¿Se sabe cuál es su origen?

Para que se desarrolle la enfermedad celiaca debe haber una combinación entre factores genéticos y ambientales, es decir, que el paciente debe tener una predisposición genética, marcada por los genes HLA DQ2/DQ8 y coincidir con un desencadenante ambiental. Existen varias hipótesis sobre esos factores ambientales que podrían influir, como el desequilibrio en la microbiota intestinal, exposición a antibióticos a edad temprana, el reovirus –causa infecciones respiratorias y gastrointestinales leves– , entre otros.

3. ¿Cuáles son los primeros síntomas que puede mostrar nuestro hijo? ¿Cómo puedo darme cuenta?

Dependiendo de la edad son más característicos unos síntomas que otros. Durante la infancia es común el retraso en el crecimiento, diarreas, vómitos, irritabilidad, distensión abdominal, náuseas o pérdida de peso, entre otros síntomas. Debido a la falta de un diagnóstico precoz o de falta de seguimiento de la dieta sin gluten pueden originarse complicaciones de la enfermedad, habiendo un mayor riesgo de desarrollar, en casos extremos, patologías como cáncer digestivo o diabetes mellitus tipo II.

4. Diagnóstico: ¿es fácil?

Solo el 15% de los pacientes está correctamente diagnosticado. Resulta complicado debido a la gran variedad de síntomas que pueden presentarse, además de haber personas asintomáticas que, aunque exteriormente no tengan síntomas perceptibles, siempre tendrán daño intestinal. Las pruebas consisten en una prueba genética, una prueba serológica para comprobar los niveles de los anticuerpos específicos (antitransglutaminasa tisular, antigliadina y antiendomisio) y la prueba más concluyente es la biopsia intestinal, a través de la que se observa el grado de atrofia de las microvellosidades intestinales.

5. ¿Cuáles son las pautas para criar un niño con enfermedad celíaca?

A continuación, se detallan algunas recomendaciones a la hora de criar a un niño con enfermedad celiaca:

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• Contactar con la asociación de celiacos: En primer lugar, es recomendable contactar con la asociación de celiacos de tu comunidad, ellos son los expertos en dieta sin gluten y por tanto podrán ayudarte a saber cuáles son los alimentos permitidos y cuáles no, facilitándote las herramientas necesarias para conocer las marcas aptas para celiacos y así poder realizar una dieta sin gluten 100% seguras.
• Comunicación fluida entre padres e hijos: Ocultar al niño su enfermedad no le ayuda ni a entender ni a aprender a convivir con ella. La información debe producirse lo antes posible y es responsabilidad de los padres exponerla de forma clara, respondiendo siempre a las dudas e inquietudes del pequeño.
• Educación sobre la dieta sin gluten: Es importante explicarle qué alimentos puede consumir y cuáles no.
• Relación con el entorno: Es esencial informar a la familia y amigos acerca de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten para hacerles entender qué es y qué puede ocurrir cuando se producen transgresiones –quebrantar la dieta sin gluten–.
• Cocinar en casa: Involucrar al niño en la cocina es una manera diferente y divertida para que aprenda de primera mano todo lo que puede comer y lo que no.

6. ¿Cuáles serían las pautas para los colegios?

Tanto el profesorado y los responsables de cocina y comedor deberán tener conocimiento de que hay un alumno celíaco. Si en el centro escolar, hay un comedor, se debe tener en cuenta el artículo 40 de la ley 17/2011 de seguridad alimentaria y nutrición que hace referencia a las siguientes medidas:

• El centro educativo programará de manera detallada y mensual los menús para celíacos, estando siempre a disposición de los padres o tutores.
• En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten idóneas para llevar unas buenas prácticas de manipulación y cocinado, se deberá proporcionar un espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por la familia de los niños, como es el caso de los medios de refrigeración y calentamiento adecuados, además de utensilios necesarios y exclusivos para la manipulación de estos.

Por tanto, los centros educativos que consten de comedores en sus instalaciones no podrán negarse a facilitar estos menús especiales, a no ser que las condiciones (almacenamiento, manipulación incorrecta, posible contaminación cruzada, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad de este colectivo.

7. ¿Cuáles son los principales inconvenientes para la vida familiar?

Debido al factor genético, si eres familiar de una persona celíaca existe un 30% más de posibilidades de desarrollar la enfermedad.  A la hora de cocinar en casa, es importante tener en cuenta la contaminación cruzada.  Es aconsejable eliminar la harina con gluten de la dieta familiar sustituyéndola por algún tipo de harina apta, así se evitan contaminaciones cruzadas. Para el resto de productos como pan, pasta, galletas, etc. no es recomendable adaptar la dieta para toda la familia ya que puede suponer, además, un gran coste para la economía.

8. ¿Cómo lidiar con los precios de estos alimentos? ¿Son tan caros como dicen otras familias?

Desde FACE elaboramos anualmente un informe comparando los precios de los productos con gluten y sin gluten, observando, este año 2018 una diferencia de 1028 euros al año. Esta diferencia en la compra de un celiaco y un no celiaco radica en los productos específicos, es decir, en los que se elaboran específicamente para celiacos (bollería, repostería, pasta, panes, etc.). La forma de evitar estos sobrecostes es el elegir una dieta compuesta mayoritariamente de productos genéricos, exentos de gluten por naturaleza como: verduras, frutas, carnes, legumbres, pescados, etc. siguiendo una alimentación lo más natural y sana posible.

Además, algunas de las asociaciones de celiacos disponen de ayudas para familias en situaciones desfavorecidas, bien como exclusión de la cuota de socio o en forma de lotes de productos.