“Creen que todavía estamos infectados y no se acercan a nosotros”
Los sierraleoneses que sobrevivieron a la epidemia del virus del ébola entre 2014-2016 sufren efectos secundarios a largo plazo y necesitan una ayuda que resulta difícil de conseguir en un país tan pobre
Casi un año después de recibir el alta en una unidad para el tratamiento del ébola, Abdul Karim Bah experimentó síntomas de la enfermedad. Es uno de los aproximadamente 15.000 sierraleoneses que el Centro para el Control de Enfermedades estadounidense (CDC por sus siglas en inglés) calcula que estuvieron infectados por el virus entre principios de 2014 y enero de 2016. El mes pasado estuvo una semana luchando contra la diarrea, los vómitos y los escalofríos, que, según el CDC, son los signos clásicos de la fiebre hemorrágica.
Pero esta vez, Bah no tenía ébola. Como muchos otros supervivientes, ha sufrido constantes problemas de salud desde que recibió el alta. Diversos estudios han descubierto que algunos de estos problemas pueden ser permanentes si no se tratan, como la uveítis, una enfermedad ocular que puede provocar una pérdida de visión a largo plazo, y otras que son debilitantes, como el dolor articular y la fatiga crónica.
La experiencia de Bah fue traumática, no solo por el recuerdo de su lucha contra el ébola, sino también por los problemas que él y otros supervivientes tienen para acceder a la atención sanitaria. Aunque el Gobierno les ha prometido atención sanitaria gratuita, muchos de ellos afirman que aún tienen que pagar en los centros públicos porque todavía no se han proporcionado suministros médicos básicos.
El estigma continúa
El personal sanitario también ha estigmatizado y discriminado a algunos de los supervivientes. Hace algunas tardes, en Freetown, la capital de Sierra Leona, Bah, el consejero delegado de la Asociación de Supervivientes del Ébola de Sierra Leona (SLAES por sus siglas en inglés), contaba la historia de una madre a la que unos trabajadores sanitarios recriminaron que se hubiese quedado embarazada poco tiempo después de haber padecido ébola y a la que le denegaron el ingreso en el ala de maternidad. Otro superviviente fue atendido fuera del hospital porque el personal sanitario tenía miedo de atenderle con otros pacientes.
Por esa razón, Bah acude a un médico privado. “He visto casos que no me gustan. He visto las restricciones”, asegura.
A pesar de que la Organización Mundial de la Salud ha declarado recientemente a Sierra Leona libre de ébola por segunda vez (hubo dos casos en el país en enero, después de que el país fuese declarado seguro en un primer momento en noviembre), todavía existen dudas sobre los efectos a largo plazo del virus.
Hay en marcha varios estudios de investigación, como el de la Asociación para la Investigación sobre las Vacunas del Ébola en Liberia, para averiguar cómo y dónde permanece el virus en el cuerpo de una persona, de qué manera afecta a la salud de los supervivientes y su posible transmisión a otras personas. Las declaraciones de destacadas figuras públicas en Sierra Leona que daban a entender que los casos de enero se habían producido por transmisión sexual de los supervivientes han estigmatizado aún más a estos.
Y no se enfrentan solo a la discriminación en las instalaciones sanitarias; algunos de ellos han sido expulsados de sus casas y otros han visto como sus hijos han sufrido rechazo.
“Aunque el día que recibí el alta de la unidad de tratamiento del ébola fue el más feliz de mi vida, la estigmatización que he sufrido después del alta ha sido mucho mayor de lo que me imaginaba”, explica Abdulai Sankoh, un superviviente de 28 años.
“Los miembros de la comunidad me señalaban con el dedo, la gente me llamaba Ébola, mi casero echó [a mi familia] de su recinto y mis parientes tenían miedo de acercarse a mí. Los miembros de la comunidad, los amigos y casi todo el mundo piensa que todavía tenemos el virus dentro y que se contagiarán si se acercan a nosotros, los supervivientes”.
Romper el silencio sobre el ébola
Para enfrentarse a los problemas relacionados con el estigma del ébola, Bah y otras personas crearon la SLAES en enero del año pasado. La organización, que se inspira en el movimiento mundial contra el VIH, que fomenta “la vida positiva”, anima a los supervivientes a aceptar abiertamente su condición.
El grupo promueve reuniones comunitarias en toda Sierra Leona en las que los supervivientes comparten sus experiencias.
Muchos supervivientes aún tienen que pagar en los centros de salud públicos porque no se han proporcionado suministros básicos
“Empecé a sentirme aliviado del estrés y del estigma cuando [hablé] con otros supervivientes y otros miembros de la comunidad”, asegura Linda Harding, una enfermera miembro de la SLAES que contrajo el ébola en el trabajo y que después perdió a su marido y a cinco hijos por el virus.
Desde el año pasado, la SLAES llega a todo el país y representa a los 4.052 supervivientes. A medida que ha ido creciendo, ha pedido al Gobierno y a las organizaciones no gubernamentales que proporcionen cada vez más servicios para los supervivientes, muchos de los cuales perdieron a miembros de su familia, sus trabajos y su sustento, y ahora necesitan ayuda externa.
Esto ha hecho que muchas organizaciones garanticen una gran variedad de ayuda, como la educación y la alimentación. Además de prometer una atención sanitaria gratuita para todos los supervivientes del ébola, el Gobierno también ofreció becas para los supervivientes de nivel universitario y un paquete de ayudas económicas.
Frustración por las promesas incumplidas
El Gobierno ya ha prestado una ayuda importante, como el pago de las matrículas escolares para los huérfanos y los paquetes de ayudas para las viudas. El presidente Ernest Bai Koroma ha animado a la gente a aceptar a los supervivientes. Pero otros compromisos no se han cumplido. Bah y la SLAES siguen presionando al Gobierno, pero “siguen diciéndonos que esperemos”.
Esto causa frustración. En una reunión reciente de la SLAES en Freetown, un grupo de unos 30 supervivientes se quejaba de las “promesas incumplidas” y de que las organizaciones sin ánimo de lucro “se quedaban” con el dinero. Pero es algo más que frustración: el hecho de asegurar que se les ayudaría ha provocado que, sin querer, se señale más a los supervivientes.
“Los miembros de la comunidad tienen la impresión de que poseemos muchas oportunidades y muchos favores, incentivos y servicios pero, en realidad, no es cierto”, indica Harding.
Prometerles ayudas ha provocado que, sin querer, se señale más a los supervivientes
“Esto nos estigmatiza también. Los propietarios de las casas empiezan a subirnos el alquiler porque creen que tenemos mucho dinero. Algunos miembros de la comunidad se niegan a dejarnos herramientas para trabajar porque piensan que tenemos dinero de sobra para comprarlas”.
En una reunión comunitaria, Brima Amidu, un miembro de la SLAES, contaba que su alquiler anual se había triplicado después de que su casero se enteró del paquete de ayudas económicas del Gobierno. Amidu no puede pagarlo y tendrá que mudarse si no le bajan el precio.
Cada vez se pide más ayuda
En cierta manera, la SLAES se ha convertido en una víctima de su propio éxito: al haber creado conciencia de las necesidades específicas de los supervivientes, tanto estos como la gente que vive en el mismo sitio esperan —y exigen— cada vez más ayuda.
Aunque la SLAES sigue intentando trabajar con el Gobierno para asegurarse de que se prestan los servicios, y ha llegado incluso a hablar con el presidente —un partidario esencial de la SLAES y de los paquetes de ayudas completos para los supervivientes en general— para pedir respuestas, la organización es a veces el blanco de las frustraciones.
En la reunión comunitaria de Freetown, varios supervivientes querían que la asociación rindiese cuentas por las promesas incumplidas.
Pero Bah explica que “el trabajo [de la asociación] es simplemente controlar y asegurarse de que las personas adecuadas, los propios supervivientes, reciben las ayudas”, no prestar servicios. Le preocupa que la frustración impida que los supervivientes hagan un frente común. “Tenemos que sentarnos como supervivientes y planificar juntos. Pedimos unidad”.
Mara Kardas-Nelson es asesora de política sanitaria de Partners in Health en Sierra Leona y también escribe sobre sanidad y medio ambiente.
Gibrilla Sheriff es coordinadora de distrito del programa de protección social de la organización. Escriben a título personal y este artículo no refleja las opiniones de Partners in Health.
Este texto fue publicado originalmente en inglés en la página web de Bhekisisa.
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