“Un hijo con autismo te hace entender que no llevas tú las riendas de la vida”

Melisa Tuya es periodista y autora del blog Madre reciente. En 2006 nacía su hijo Jaime, que apenas tres años después era diagnosticado de autismo. Para entonces ella, que algo intuía, ya había pasado por sí sola la fase de negación, así que poner al fin nombre a lo que le pasaba a su hijo fue “un revulsivo”. En 2017 publicaba Tener un hijo con autismo (Plataforma Editorial), un libro escrito “a pecho descubierto” en el que explica, como madre, el camino recorrido hasta la fecha con Jaime. No faltan en sus páginas sinceridad y realidad. Tampoco optimismo. Melisa siempre ha sido de las que prefieren ver el vaso medio lleno.

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El año pasado, ocho años después del diagnóstico de tu hijo Jaime, salió a la venta tu libro Tener un hijo con autismo (Plataforma Editorial), trastorno que celebra este lunes 2 de abril el Día Mundial sobre la Concienciación del Autismo. ¿Te ha permitido todo este tiempo, todo el bagaje, el conocimiento y la experiencia acumuladas, tener una mejor perspectiva para plasmar lo que supone tener un hijo con autismo sobre el papel?

No hubiera podido escribir el libro a los pocos años del diagnóstico. Necesitaba tiempo para entender, para aprender, para asimilar, para ver más casos, para tener algo que contar por haber andado parte del camino. Y soy consciente de que todavía me queda mucho por aprender. Mi hijo Jaime todavía es preadolescente, pero la adolescencia supone un nuevo reto, igual que la vida sexual, a la que también tiene derecho, o la adultez. Hay muchas cosas que me quedan por andar, así que si escribiese el libro dentro de ocho años seguro que sería muy distinto.

PREGUNTA. El tiempo todo lo atenúa, pero como dices en el libro, “el diagnóstico rompe la foto de familia”. ¿Podríamos decir que hay una especie de duelo tras el diagnóstico?

RESPUESTA. Cada familia lo vive a su manera, pero en general sí que se habla de que se vive un duelo, con sus diferentes fases. En mi caso, por ejemplo, la fase de la negación no vino después del diagnóstico, porque la pasé yo solita antes, sino que este fue un revulsivo, un “vale, ya te lo han dicho, llora esta noche y a partir de mañana hay que ponerse las pilas y trabajar”. Y eso de que el tiempo lo cura todo no es cierto. El tiempo es un arma de doble filo. Es bueno que pase, porque te ayuda a normalizar cosas, a ponerlas en su sitio, a asimilar, pero eso se consigue si hay una actitud proactiva, algo más. El paso del tiempo por sí solo no tiene por qué solucionar nada.

P. Me gusta del libro que desprende optimismo, pero eso no quita espacio a la sinceridad, a la realidad, a llamar las cosas por su nombre. No en vano dices que “el autismo es una putada”. ¿Cómo se supera esa “putada”, ese duelo del que hablábamos, para no caer en el drama?

R. A mí me ha funcionado, y así lo intento transmitir en el libro, tener una actitud realista y ser positiva. Con esto, como con todo en la vida, puedes ver la botella medio llena o medio vacía y a mí me parece más inteligente verla medio llena. Al final, que mi hijo tenga una vida feliz sigue siendo un objetivo factible para mí. Luego es cierto que hay otras cosas que ayudan: en mi caso tengo una pareja que entiende perfectamente qué es la corresponsabilidad; y una red familiar y de amigos que nos apoyan y que nos aportan positivismo. Y luego cada niño manifiesta el autismo de una forma. Todo eso, unido a la situación económica y a otros aspectos, también influye en cómo afrontas esta realidad.

P. El libro está dedicado a tu hijo Jaime: “Sin ti yo no sería yo”, escribes. Los hijos nos cambian de forma irremediable. ¿Es mayor aún ese cambio tras un diagnóstico de autismo?

R. Te diría que sí. He llegado a la conclusión de que la madurez es entender que no llevas tú las riendas de la vida y algo así te lo hace ver rápidamente un hijo con autismo. Entonces tomas consciencia de que lo único que puedes hacer es amoldarte a las cosas como vienen intentando ser feliz en el proceso. A lo mejor si yo no hubiera tenido un hijo con autismo, que luego además ha resultado tener una discapacidad importante, seguiría viviendo en la ignorancia de pensar que lo tengo todo controlado cuando realmente no es así.

P. Una de tus intenciones con el libro era acompañar a padres que reciban con sus hijos un diagnóstico como el que tú recibiste con Jaime. Por el feedback que estás recibiendo desde la publicación, ¿crees que lo estás consiguiendo?

R. Es imposible saber a ciencia cierta qué opina todo el mundo, pero si tengo que sacar una conclusión por la gente que me ha contactado, que ha sido mucha, te diría que sí. De hecho, me está escribiendo gente sin relación con el autismo para decirme que a pesar de ello el libro les está ayudando porque lo que cuento es extrapolable a otras situaciones de la vida.

P. En ese sentido, en Tener un hijo con autismo recoges el testimonio y las historias de otros padres y madres. ¿Hasta qué punto te ayudaron a ti esas otras historias, saber que no estabas sola, que otros ya habían recorrido antes el camino?

R. Me sirvió bastante. Es más, una de las primeras recomendaciones que hago a la gente que me escribe algo perdida es que vayan a asociaciones de padres y que hablen con ellos. Hay gente que está muy sola porque en su propia familia les cuesta asimilar el diagnóstico. Tener una persona externa con la que puedas hablar y que te entienda viene muy bien. En aquella época yo contacté a gente que había pasado experiencias similares a través de un foro. Y no todo el mundo te sirve, pero hay gente con la que conectas y que a través de pequeños consejos o simplemente escuchándote y leyéndote te ayudan mucho. Al final son personas que entienden desde dentro lo que tú estás pasando.

P. El otro objetivo del libro es concienciar y sensibilizar a la sociedad. ¿Cuesta más normalizar el autismo que otras discapacidades?

R. Es posible que sí porque el espectro es muy grande y las manifestaciones muy diversas. Además, el diagnóstico no es tan fidedigno como en otros trastornos, ya que se basa en la observación de un profesional y, por tanto, está sujeto a error. A eso añádele que generalmente este diagnóstico lo tienes cuando el niño es muy pequeño y entonces te dicen que no se sabe cómo va a evolucionar. Igual puede acabar siendo una persona totalmente autónoma que tener una discapacidad muy severa. Es una caja de sorpresas. Si quieres agarrarte al desconcierto y a la negación lo tienes muy fácil.

P. Por ese amplio espectro, imagino, adquiere más importancia si cabe aquello de la persona por delante de la etiqueta, Jaime por delante de niño con autismo.

R. Así es. Sabes que una persona tiene autismo, vale, pero hasta donde puedas debes intentar obviar eso para conocer a esa persona que tienes delante sin estar condicionado por la etiqueta. Pero eso sabiendo que tiene autismo, que me parece importante, porque también se tiende a esconderlo, sobre todo en personas con menos afectación. Al no ser una discapacidad visible hay familias a las que les cuesta hacerlo público por miedo a que les caiga encima una etiqueta llena de prejuicios. Y lo entiendo pero no lo comparto, porque yo creo que facilita las cosas ir con la verdad por delante.

P. ¿Dirías que esa falta de normalización, de visibilidad de las personas con autismo, se esconde en cierto modo tras la falta de medios y de voluntad política para ayudar a las personas con autismo y sus familias?

R. La falta de medios es manifiesta, pero para cualquier persona que necesite ayuda especial. En el caso del autismo no puede ser que un niño reciba un diagnóstico y luego tenga que esperar meses sin recibir una intervención, que se tenga que desplazar porque en su comunidad no se presta esa atención temprana, que los centros escolares cuando van a entrar en ellos tengan una alarmante falta de recursos humanos, de forma que en cuanto el centro no puede manejarlos los acaban invitando a irse a la vía especial. Hay una necesidad de recursos y eso se debe en parte a una falta de voluntad política. Hace casi tres años el Gobierno anunció una estrategia nacional para el autismo que se ha quedado en nada. Ojalá los políticos no tarden en reaccionar. La pena es que todo el tiempo que pasa sin tomar cartas en el asunto se mide en oportunidades perdidas para los niños y sus familias.

P. En el libro tienes un capítulo dedicado a la educación y titulado La inclusión no existe, son los padres. ¿Qué crees que faltaría para que esa inclusión educativa fuese una realidad?

R. Lo primero que haría falta es creérsela. Y luego hacen falta profesionales formados, que los hay, dentro de los centros escolares. Hay estudios que demuestran que sale más rentable tener a profesionales en los colegios atendiendo a los niños que lo necesitan que mantener los centros especiales. Lo que pasa es que venimos de otro modelo. Y ojo que no quiero tirar piedras contra mi tejado, porque mi hijo está en un centro especial porque yo creo que hoy está mejor atendido ahí, pero eso no quiere decir que no haya que intentar buscar nuevas y mejores soluciones.