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Soldaditos para entender y combatir el VIH

La atención psicológica mejora la adherencia al tratamiento y la vida de los afectados

Cuando el paciente es un niño, ¿cómo se le explica la enfermedad?

Lewis, de ocho y portador de VIH, asiste a su primera sesión de apoyo psicológico con el terapeuta Momo Aggrey, de Médicos sin Fronteras. Ampliar foto
Lewis, de ocho y portador de VIH, asiste a su primera sesión de apoyo psicológico con el terapeuta Momo Aggrey, de Médicos sin Fronteras.

Lewis (nombre ficticio) tiene ocho años y su timidez le impide levantar la vista del suelo. Llega a la consulta de la mano de su madrastra y ocupa una de las sillitas de colores, casi de juguete, destinadas a los pacientes más pequeños. En las de adultos le colgarían las piernas. Y ahí queda en silencio, inmóvil, en un mundo muy alejado del hospital en el que se encuentra. Él no lo sabe, pero la cita de hoy es muy importante ya que va a recibir los resultados del último análisis que le realizaron para saber cómo se está portando el virus de VIH en su menudo cuerpecito. Efectivamente, él es uno de los 190.000 niños del país que sufre esta inmunodeficiencia, según datos de Unicef.

Momo Aggrey es el terapeuta que recibe a Lewis y a su madrastra. Trabaja como asesor en la unidad de VIH de uno de los hospitales que Médicos sin Fronteras gestiona en Kibera, el mayor barrio de chabolas de Nairobi (Kenia) y de África. Él se ocupa de realizar los test de VIH/Sida a niños y adultos y a brindarles apoyo psicológico si resultan positivos.

La razón por la que Lewis padece VIH coincide con la del 14% de los niños kenianos infectados: se lo transmitió su madre biológica cuando él nació. Pudo ser que le contagiara durante el parto o el periodo de lactancia por no tomar los antirretrovirales de manera correcta. O quizá supo que era portadora demasiado tarde, pero nunca podrá explicárselo porque el sida acabó por matarla. “Muchas se enteran cuando traen al hospital a sus hijos porque estos han enfermado. Les hacemos las pruebas a ambos y descubrimos que tienen VIH. Es un shock tremendo para ellas”, explica Aggrey, que atiende a unos 300 niños con esta condición en Kibera, donde se estima que viven un millón de personas. En 2013, su equipo realizó 142.000 consultas y dispensó antirretrovirales a 4.300 pacientes.

Desde el punto de vista médico, el ejemplo de Lewis ilustra los esfuerzos de Kenia para atajar esta terrible epidemia que sigue sin tener cura y afecta a 1,6 millones de personas en el país. Entre 2009 y 2013, el número de nuevos afectados disminuyó un 15% y, en el caso de los niños, la cifra pasó de 20.000 a 11.000, según ONUsida. Hay menos muertes, los pacientes alargan su esperanza de vida y también cada vez más acceden a los antirretrovirales, según demuestran los datos ofrecidos por el Gobierno en el informe Kenya AIDS Response Progress Report de 2014. Pero, ¿qué ocurre cuando hablamos del estado psicológico de estos niños? ¿Cómo se hace entender a un menor con VIH cuál es su condición y cómo va a ser su vida?

“Me preguntan cuánto de mala es la enfermedad, que de dónde vino, que por qué sus hermanos no la tienen o que si se van a morir. Son cuestiones difíciles de responder, asegura Aggrey. “Les digo que todos moriremos algún día pero que será en un momento diferente en función de cómo se cuiden y usen la medicación”. Esta es una de las claves de la psicoterapia a los niños con VIH: no sólo es fundamental para ayudarles a afrontar su condición sino también para mejorar su calidad de vida y su adherencia al tratamiento, según han demostrado diversos estudios desde principios de los años noventa.

El VIH no solo puede ser devastador para el cuerpo. “Al daño del sistema inmunológico se suman trastornos mentales de todo tipo, desde depresiones pasajeras hasta problemas mentales crónicos”, describe el estudio Trastornos psicológicos en niños y adolescentes infectados perinatalmente por el VIH del departamento de Medicina Experimental del Hospital General de México. La depresión es el más conocido, pero también son habituales el aislamiento, la ansiedad, el miedo o las conductas de desobediencia, ira y enojo cuando el paciente nota que la enfermedad avanza o cuando es discriminado por su condición. El absentismo escolar aumenta debido a las frecuentes hospitalizaciones y consultas médicas.

Cuando se trata de un niño, el primer interrogante que surge es cuánto sabe de la enfermedad, si es que sabe algo. “A partir de los cuatro años ya tienen capacidad para notar que algo ocurre en su cuerpo”, asegura Joseph Mburu, trabajador social en el centro de acogida que la Ong española Anidan gestiona en la isla de Lamu, al norte del país. “Cuando vienen saben muy poco y, generalmente, ya se han topado con alguno de los falsos mitos que circulan por ahí, como que son zombis o muertos vivientes” completa Airam Vadillo, psicólogo canario que trabaja como cooperante en la organización desde hace dos años. “Cuando vienen a verme por primera vez ya toman antirretrovirales, pero o no saben el motivo o tienen una idea errónea porque sus padres les han dicho que padecen alguna enfermedad crónica para ocultar la verdad; es un tema tabú”, coincide el orientador de Médicos sin Fronteras.

La casa de acogida de Anidan alberga a más de 140 niños y la organización da de comer, viste, cuida y educa a unos 250. De ellos, 15 son seropositivos y reciben atención psicológica. “Lo normal es que no quieran saber mucho; es un mecanismo de defensa para no afrontar lo que les ocurre”, asegura Vadillo. Para romper ese rechazo hay que adaptar el lenguaje a la edad del paciente y no dar más información que la que demanda. Tampoco hay que revelar que les han mentido, si ha sido el caso. “No se les puede decir directamente que tienen VIH; empezamos hablando de enfermedades en general, de buenas prácticas de higiene y cómo éstas mejoran nuestra salud”, describe Aggrey.

La casa de acogida de Anidan alberga a más de 140 niños y la organización da de comer, viste, cuida y educa a unos 250. De ellos, 15 son seropositivos y reciben atención psicológica. En la imagen, un grupo de niños almuerza en el comedor. ampliar foto
La casa de acogida de Anidan alberga a más de 140 niños y la organización da de comer, viste, cuida y educa a unos 250. De ellos, 15 son seropositivos y reciben atención psicológica. En la imagen, un grupo de niños almuerza en el comedor.

La aproximación a la enfermedad ha de realizarse siguiendo un lenguaje que el menor comprenda: cuando sólo se tienen ocho años, como es el caso de Lewis, las defensas del organismo se convierten en soldaditos y el virus en un enemigo malvado. Algo así está a punto de escuchar el joven paciente en la que va a ser su primera sesión de terapia. Momo Aggrey toma asiento en otra de las sillas de colores junto al niño, que juega distraídamente con un cocodrilo verde y un elefante gris de Lego sin prestar atención a nada más. "¿Cómo se llama tu escuela, Lewis? ¿Y a qué curso vas?" interroga el terapeuta para romper el hielo. La conversación comienza a fluir y Aggrey abre por la primera página un libro con dibujos. Le enseña el primero. Lewis sonríe cuando Momo describe normas básicas de higiene. En otra hoja le muestra ilustraciones de alimentos saludables y, en la siguiente, qué cosas le pueden hacer en un hospital, como sacarle sangre. El objetivo es que se empiece a familiarizar con esas prácticas para que no se asuste cuando tenga que ir, pero al niño ya no le hace tanta gracia esta parte de la explicación.

En 2011 la Organización Mundial de la salud publicó unas recomendaciones para abordar la atención psicológica dentro de su Manual de atención pediátrica a niños afectados por VIH/Sida. Mejorar el acceso al tratamiento, incluidos los antirretrovirales; apoyar el cuidado en el hogar —desde terapia psicosocial hasta cuidados nutricionales o de enfermería— para acudir al hospital lo menos posible; evitar el absentismo escolar y promover cuidados alternativos cuando ningún pariente puede hacerse cargo del enfermo son las principales claves. Médicos sin Fronteras cuenta con estrategias propias como el uso del llamado Libro de los Héroes, un documento en el que se invita a que el niño sea el autor, ilustrador, personaje principal y editor de una historia para hacerles sentir poderosos ante el desafío que tienen por delante con su enfermedad.

Ayudado por el libro con dibujos, Momo Aggrey habla por primera vez a Lewis de los soldaditos que habitan en su cuerpo para defenderlo de las enfermedades. Describe cómo unos individuos malignos —el virus de VIH— entraron en su organismo y aniquilaron a su ejército. Para mantenerse sano, debe tomar siempre las dosis llenas de nuevos combatientes que le da su madrastra —los antirretrovirales— porque, de lo contrario, los malos ganarán y él se empezará a encontrar muy mal, no tendrá ganas de jugar ni de hacer nada. Tras esta breve explicación, el terapeuta da por finalizada la consulta. “Aunque note que el niño comprende bien las explicaciones, no voy más adelante, pues necesita tiempo para asimilarlo. En la siguiente sesión sólo comprobaré de cuánto se acuerda”, indica. “Por lo general, en un año ya conocen su condición de una manera no traumática”.

¿Cuándo se empiezan a apreciar los beneficios de la terapia? “Recuerdan las citas; pueden nombrar las medicinas por su nombre; dicen abiertamente que tienen VIH; acuden a sesiones de grupo y participan; pueden hablar de sus problemas”, enumera Aggrey. Cuando un niño ha entendido y aceptado que es seropositivo, es capaz de entenderse consigo mismo a nivel emocional. “Analizan cómo les repercute la enfermedad, cómo se sienten, saben expresar sus sentimientos… Tienen más destrezas a la hora de comunicar, tienen más vocabulario, más herramientas a la hora de afrontar la vida, serán más fuertes en los momentos difíciles y sabrán solventar mejor las situaciones adversas”, completa el psicólogo Airam Vadillo.

Muchas mujeres no saben que tienen VIH hasta que sus hijos enferman y los médicos hacen la prueba a toda la familia. En la imagen, el terapeuta de MSF Momo Aggrey realiza el test a una pareja y su niña de un año. Tras una espera de 10 minutos, supieron que el resultado era negativo en todos los casos. ampliar foto
Muchas mujeres no saben que tienen VIH hasta que sus hijos enferman y los médicos hacen la prueba a toda la familia. En la imagen, el terapeuta de MSF Momo Aggrey realiza el test a una pareja y su niña de un año. Tras una espera de 10 minutos, supieron que el resultado era negativo en todos los casos.

Desde que en 1984 fuera declarado el primer caso de VIH en Kenia, el Gobierno ha redoblado esfuerzos en su lucha contra el virus, pero estos se concentran, sobre todo, en el tratamiento médico, no terapéutico. En 2014 realizó una inversión de 713 millones de euros, de los cuales la mitad fueron destinados a cuidados y tratamiento para los enfermos y otro 21% a prevención. En los últimos años, la realización de pruebas y el asesoramiento sobre la enfermedad han sido elementos fundamentales en la estrategia estatal para enfrentarse al virus, diseñada a partir de programas de prevención y divulgación, asistencia en el hogar, asesoramiento en la atención prenatal y aumento de información sobre salud sexual y reproductiva. Como ejemplo, en el 2000 sólo había tres puntos de información sobre VIH en el país y en 2010 ya existían más de 4.000. En 2008, unas 860.000 personas se hicieron el test de VIH; en 2013 ya fueron 6,4 millones.

Aún hoy, queda mucho trabajo por delante, pues sólo el 31% de los niños seropositivos entre 0 y 14 años reciben medicación y, aunque sí se contempla la atención psicosocial a estos pacientes en la Guía sobre terapia antirretroviral del Gobierno, no siempre se implementa bien. Un ejemplo: en la web del hospital del distrito de Lamu, que da servicio a unas cien mil personas, se lee que el centro facilita terapia y medicamentos, pero en la práctica no es así. "El hospital tiene antirretrovirales, pero la atención psicológica solo se ofrece en Anidan", corrobora Airam Vadillo.

Un problema añadido para los adolescentes

L. H.

La adolescencia es un periodo difícil, y más cuando eres portador del virus VIH. Algunos saben de su condición desde niños pero otros no se enteran hasta mucho más tarde, a menudo porque su familia les oculta la verdad. Revelarles su condición de manera repentina puede tambalear todo su mundo y su camino hacia la edad adulta. A menudo temen perder a sus amistades o que ninguna persona del sexo opuesto se fije en ellos.

"Tengo una paciente de 21 años que en nuestra última consulta me contó que quiere tener novio pero que, llegado el momento de mantener relaciones sexuales, no sabrá cómo decirle que es seropositiva", relata Momo Aggrey, terapeuta de Médicos sin Fronteras en Nairobi (Kenia). "Creo que es mejor que lo digan cuanto antes y arriesgarse a que te dejen; cuanto más tiempo pase, más difícil será contar la verdad, pero yo no puedo decirles qué hacer, solo me limito a ayudarles a imaginar diferentes escenarios para que tomen la decisión que quieran".

En esta edad también puede peligrar la adherencia al tratamiento si se ven bien. "Los adolescentes son rebeldes por naturaleza, Piensan que se han curado, y hay que estar muy encima para que entiendan que,si se encuentran bien, es precisamente porque siguen tomando la medicación, que no pueden dejarla", explica Joseph Mburu, trabajador social en la ong Anidan.

Un problema extra para los enfermos de VIH y sida en Kenia y en todo el planeta es que aún están muy estigmatizados. “La gente toma la enfermedad como un castigo divino a una persona que ha sido infiel, que ha seguido malos hábitos o que no ha respetado su religión”, asevera el psicólogo de Anidan. Dentro de sus circunstancias, Lewis ha tenido suerte, pues no ha sufrido esa discriminación que existe en su país, donde tan solo un 33% de los hombres y un 47% de las mujeres aseguran aceptarlos. Su madrastra, casada con el padre del niño en segundas nupcias tras quedarse viudo, se ha hecho cargo de él como si fuera hijo suyo. Desde que 36 meses antes comenzara con el tratamiento, ha seguido las instrucciones médicas con disciplina castrense. Gracias a su sentido de la responsabilidad, hoy reciben una buena noticia: la carga viral en la sangre es indetectable.

Por desgracia, no todos los niños tienen el mismo apoyo. “En las escuelas se da información a nivel educativo, pero no se ocupan de los sentimientos”, asevera Aggrey. “Explican qué te puede ocurrir si contraes el sida con libros que enseñan monstruos y asustan a los críos. El mensaje es que infectarse equivale a estar muerto. Muchos niños sólo tienen esa información y llegan aquí muy asustados”. Y luego, cuando ellos aceptan su enfermedad, tienen otro reto que abordar: decidir si hacen pública su condición, una difícil decisión debido, precisamente, a ese clima de estigmatización. Médicos sin Fronteras acude a escuelas de Kibera para eliminar falsos rumores y enseñar que se pueden vivir muchos años y muy bien si se siguen las reglas del juego contra el sida. “Pero, aquí, nosotros solo llegamos a los colegios de este barrio”, lamenta el terapeuta. “El objetivo es que todo el que tenga VIH pueda decirlo sin esperar consecuencias, pero en el mundo en que vivimos ahora, eso aún no es posible”.