Reportaje:

Niños con 'piel de mariposa'

Más de tres millones de españoles sufren alguna enfermedad rara - Invertir en su cura no es rentable

Cuando Lucía nació hace tres años, todo parecía normal. Hasta que las enfermeras se llevaron media piel en la toalla que la limpiaba y su cuerpo se cubrió de llagas en minutos. "Lo primero que sientes es miedo porque no sabes qué sucede. En nuestra familia no había ningún antecedente y ni siquiera los médicos nos daban una explicación clara de lo que pasaba. No me atrevía ni a abrazarla y acabé preguntando a las enfermeras si podría besarla", explica su madre, Belén Buela, de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (AEBE), una enfermedad más conocida como piel de mariposa porque provoca que la epidermis sea tan quebradiza como las alas de este insecto.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que representa a más de tres millones de pacientes afectados por 700 enfermedades distintas en España, en el 40% de los casos de estas patologías el primer diagnóstico es erróneo porque los médicos no saben a qué se enfrentan.

En Europa se estiman 7.000 dolencias raras (que afecten a menos de 5 de cada 10.000 personas), de las que sólo 2.000 tienen tratamiento. Cada día se descubren cinco nuevas, por lo que se pierde mucho tiempo en la atención, derivando el caso de especialista en especialista hasta que identifican de qué se trata.

Males sin cobertura

Nombres como aniridia, ataxia o nevus gigante congénito, entre otros, reúnen a más de 25 millones de pacientes en Europa que no siempre tienen cobertura para sus tratamientos.

Los estudios y encuestas entre las familias de los pacientes demuestran, según FEDER, que España se encuentra a la cola de países europeos en cuanto a cobertura de productos básicos.

"No sólo tenemos graves deficiencias comparado con otros países, incluso dentro del nuestro hay diferentes coberturas porque son las comunidades autónomas las que gestionan esto y no tenemos un sistema homogéneo", dice Moisés Abascal, vicepresidente de Feder.

Desde el Ministerio de Sanidad se argumenta que el "gasto sanitario es el que es", con la cobertura de la totalidad de los fármacos y la subvención de algunos productos básicos como los apósitos, en el caso de la piel de mariposa.

Además ha puesto en marcha un centro de investigación en enfermedades raras, que todavía no funciona, para compensar el desinterés de la industria farmacéutica por estos enfermos, ya que los considera poco rentables porque son muy pocos.

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