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Nace una niña operada de espina bífida cuando era un feto de 26 semanas

Una malagueña se ha sometido a esta cirugía inusual en Europa y común en EE UU

Tereixa Constenla

María cumplirá dos días a las 18.45 de hoy. En tan corto periplo vital ha levantado una expectación inusual: fue operada antes de nacer, cuando era un feto de 900 gramos con 26 semanas de vida. La cirugía fetal abierta, practicada en Estados Unidos y Brasil, no se había empleado en Europa hasta que un equipo del hospital sevillano Virgen del Rocío operó a María el pasado 31 de julio. Su madre afrontó el riesgo para tratar de paliar los efectos más graves de la espina bífida de la niña, como la falta de control de esfínteres y de movilidad de las piernas, lo que parece que ha conseguido.

La mielomeningocele es la forma más severa de espina bífida, una malformación del sistema nervioso central, que está catalogada como enfermedad rara: afecta a un bebé de cada 3.500 nacidos vivos. En sus 21 semanas de gestación, una ecografía y una resonancia magnética evidenciaron que el feto de María José, una malagueña de 36 años, presentaba esa malformación que ocasiona, entre otras secuelas, parálisis, hidrocefalia, retraso cognitivo, deformidades y descontrol de vejiga e intestinos.

La embarazada malagueña había acudido al hospital Virgen del Rocío para recibir una segunda opinión del equipo que, a finales de 2006, puso en marcha un programa de medicina y terapia fetal. Le ofrecieron una opción terapéutica insólita: operar al feto antes de nacer. Insólita en Europa, porque en São Paulo (Brasil) y Estados Unidos se emplea desde hace años. La técnica se hizo famosa, además, en 1999, cuando en una operación similar en Nashville (Estados Unidos), el feto -Samuel- agarró un dedo del cirujano. Esta reacción fue aprovechada por grupos antiabortistas para sus campañas.

La cirugía fetal abierta es, por tanto, un protocolo conocido por los equipos de neurocirujanos pediátricos de todo el mundo, un club reducido. "Somos pocos y entre nosotros existe colaboración", dijo ayer el jefe de Neurocirugía pediátrica del Virgen del Rocío, Javier Márquez.

Riesgo de hemorragia

A la paciente malagueña le ofrecieron la posibilidad de ser intervenida en Estados Unidos, pero optó por quedarse a pesar del riesgo que corría con una intervención de esa naturaleza. "Abrir un útero donde no se abre normalmente entraña un mayor riesgo de hemorragia y roturas", advertía el director de la Unidad de Genética y Reproducción, Guillermo Antiñolo.

La técnica quirúrgica en sí misma no difiere demasiado de la aplicada por los neurocirujanos cuando nace un bebé con espina bífida. En los últimos siete años, el servicio de Javier Márquez ha operado a unos 200 niños en sus primeras 24 horas de vida. "Es una técnica estándar, operamos el mielo igual dentro que fuera, no es complejo si has hecho otras", manifestaba ayer. Pero los efectos no son los mismos. "Cuando el niño ha nacido, las secuelas están ya establecidas. Si reparamos antes no paralizamos la enfermedad pero tendrá menos daños", precisó Márquez.

Tampoco la complejidad es igual. "La mayor complicación es sacar el útero, intervenir y volver a meterlo dentro", apostilla el neurocirujano Jorge Giménez. Las complicaciones incluyeron desde la anestesia doble -la gestante y el feto- hasta las dimensiones reducidas del defecto a operar. Fernando Cassinello, el jefe de Anestesia, explicó que adaptaron el protocolo de los centros que ya habían realizado cirugía fetal abierta: "Teníamos que conseguir una relajación uterina absoluta de la madre, evitar contracciones en las horas siguientes y controlar el dolor y los movimientos del feto con opioides y relajante muscular".

En la intervención también agudizaron el ingenio los integrantes de un grupo de la Escuela de Ingenieros de Sevilla que colabora con los neurocirujanos pediátricos del Virgen del Rocío desde hace siete años diseñando tecnología para sus operaciones. "Hemos desarrollado un casco específico que incluye una microcámara de alta resolución, una óptica de visión aumentada y un sistema de iluminación", expuso el ingeniero Emilio Gómez. Con ese casco, el neurocirujano Javier Márquez salvó las trabas de la dimensión diminuta de la médula espinal del feto y de la orientación.

En la operación, que duró tres horas y 20 minutos, participó una quincena de profesionales sanitarios. La alta ocupación en un espacio de capacidad limitada como un quirófano les llevó incluso a realizar un ensayo general, sin la paciente, al que todos acudieron para saber dónde colocarse y el tiempo que necesitarían. Tras esa cirugía, el control de la paciente y su feto fue diario. Aunque la cesárea estaba programada para los días 18 o 19 de este mes, los médicos decidieron anticiparla para evitar el riesgo de una rotura dada la buena situación de madre y feto.

El jueves, a las 18.45, nació por cesárea la pequeña con dos kilos de peso y 40 centímetros. Tanto ella como su madre se encuentran bien. María, además, mueve las piernas y las primeras pruebas indican que el control de esfínteres es normal. La operación que afrontó como feto no le cura el mielomeningocele, pero ha suavizado las secuelas más negativas como el descontrol de esfínteres o la parálisis.

María José y su hija recién nacida María.
María José y su hija recién nacida María.

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Sobre la firma

Tereixa Constenla
Corresponsal de EL PAÍS en Portugal desde julio de 2021. En los últimos años ha sido jefa de sección en Cultura, redactora en Babelia y reportera de temas sociales en Andalucía en EL PAÍS y en el diario IDEAL. Es autora de 'Cuaderno de urgencias', un libro de amor y duelo, y 'Abril es un país', sobre la Revolución de los Claveles.

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