Es hora de despertar; es hora de actuar

El 14 de marzo pasado, el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas consensuaron en el pleno del Consejo Interterritorial las líneas básicas de una Estrategia sobre cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud, que se ha presentado esta semana.

Cassell expresó así la filosofía: "Los que sufren no son los cuerpos, son las personas"

"El objetivo de este documento es mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación de enfermedad avanzada o terminal, promoviendo la respuesta integral y coordinada de todo el sistema sanitario a sus necesidades, y respetando en todo momento su autonomía y sus valores". Es de justicia reconocer que la coordinación científica de las múltiples y sin duda complejas reuniones interdisciplinares que, a lo largo de los meses, han confluido en el mencionado documento ha corrido a cargo del médico paliativista Antonio Pascual, y suponen un avance notable en la definición de la atención sanitaria que debe prestarse en la última etapa de su vida.

La estrategia constituye, sin duda, el último eslabón de una larga cadena, uno de cuyos anclajes pioneros -siempre podríamos, si nos lo propusiéramos, encontrar antecedentes- cabría situar, por una parte, en la fundación, en Londres, en 1967, del St. Christopher Hospice por Cicely Saunders, y, por otra, en la aparición, en 1969, del libro de Elisabeth Kübler Ross Sobre la muerte y los moribundos.

En la corta y a la vez intensa evolución histórica de los cuidados paliativos a lo largo de las últimas décadas en todo el mundo podemos encontrar sin duda muchos acontecimientos que han contribuido a configurar su realidad actual. Así, por ejemplo, la notable influencia de la obra del psiquiatra vienés Viktor Frankl sobre el sentido de la vida o, desde otro punto de vista, el informe del Instituto de Medicina (IOM) de Estados Unidos de 1997 titulado Aproximándonos a la muerte: mejorando el cuidado al final de la vida. En este trabajo se denuncia una cultura médica predominante que "no sólo tolera, sino que incluso llega a premiar la aplicación inadecuada de tecnologías que mantienen la vida, al tiempo que menosprecia la prevención y paliación del sufrimiento", y proclama la necesidad urgente de fomentar la investigación sobre el proceso de morir: "Todavía conocemos demasiado poco sobre cómo mueren las personas, cómo desean morir, y cómo diferentes clases de atención física, emocional y espiritual podrían ayudar mejor a los enfermos en situación terminal". Es sintomático que la revista The Lancet se hiciera inmediatamente eco de este informe en un extenso editorial titulado La hora de la educación en cuidados paliativos ha llegado.

Desde un punto de vista conceptual, pueden considerarse como hitos de especial relevancia la publicación, en 1982, de un artículo de fondo de Eric Cassell, en The New England Journal of Medicine, titulado 'El sufrimiento y los objetivos de la medicina'; el llamado informe Hastings, aparecido en 1996 y traducido al castellano como Los fines de la medicina (www.fundaciongrifols.org), y un artículo de fondo de David Callahan, aparecido en 2000 de nuevo en The New England, con el título 'La muerte y el imperativo investigador', en el que, de forma provocadora y en línea con el informe Hastings, sitúa como objetivos gemelos, iguales en importancia, para la medicina del siglo XXI: a) la prevención y curación de las enfermedades, y b) paliar el sufrimiento.

Toda la filosofía del movimiento de cuidados paliativos se podría, tal vez, resumir en una frase de Eric Cassell susceptible de abarcar todo el ámbito sanitario: "Los que sufren no son los cuerpos; son las personas".

En España, las primeras unidades de cuidados paliativos aparecen en el hospital Marqués de Valdecilla, de Santander (1984), y en el hospital de la Santa Creu, de Vic (1986). En 1989, bajo el impulso de Xavier Gómez-Batiste, se funda la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, y en 1992 se crea en Madrid la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Desde este momento, los cuidados paliativos han recorrido en nuestro país una larga y fructífera andadura: cursos, congresos, reuniones, publicaciones científicas, una revista especializada, guías clínicas, creación de sociedades autonómicas, etcétera, que sería imposible reseñar en un artículo de la presente envergadura. Los cuidados paliativos forman parte -aunque todavía, en algunos lugares del solar hispano, de un modo incipiente- de nuestra realidad.

Su implantación plena es más que necesaria; es fundamental. Debemos, por tanto, confiar con esperanza en que el documento sobre la Estrategia en cuidados paliativos ofrezca a los ciudadanos, y de forma especial a los profesionales sanitarios, los economistas, los periodistas y los políticos, a la par que una reflexión realista sobre este tabú social que es la muerte, una oportunidad para contribuir a mejorar la calidad de vida en la última etapa de la vida.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, en la actualidad fallecen anualmente en España cerca de 400.000 personas y, tal como se señala en el documento al que hacemos referencia, entre el 50% y el 65% de ellas mueren -están muriendo en este momento- tras un prolongado y penoso proceso de enfermedad. Como ha subrayado Callahan, nuestra sociedad "ha cambiado un vida corta y una muerte rápida por una vida larga y una muerte lenta". Cuando llegue nuestra hora, la mayoría de nosotros y nuestros familiares desearemos -tal vez imploraremos- unos buenos cuidados paliativos.

Se precisan recursos para investigación, formación, instalaciones adecuadas, instrumentos de evaluación... Es hora de despertar; es hora de actuar. A pesar de nuestros pequeños logros, conseguidos a base de ilusión y entusiasmo, largo es el camino que queda todavía por recorrer hasta que todas las personas -con independencia de su edad, origen, enfermedad, creencias, servicio y centro sanitario o domicilio en el que se encuentren- puedan recibir cuidados paliativos de calidad. Es insensato obrar como si la muerte no existiera. Nos guste o no, nos espera a todos al final del camino.

Ramón Bayés es profesor emérito de la Universidad Autónoma de Barcelona (ramon.bayes@uab.es)