Reportaje:

Las dos caras de una vida

Isabelle Dinoire, la primera mujer que recibió un trasplante de rostro, relata su experiencia

Es una joven frágil e intensa que se aferra a la vida. Una pionera, una exploradora que vio algo que ningún ser humano había experimentado antes que ella y que hasta ese momento pertenecía al ámbito de la mitología. Una luchadora, a la vez tímida y púdica. Isabelle Dinoire pasará a la historia como la primera receptora de un trasplante de cara. Fue el 27 de noviembre de 2005 en el hospital de Amiens, donde los profesores Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin y Bernard Lengelé, en colaboración con el equipo del profesor Jean-Michel Dubernard de Lyon (autor, en 1998, del primer trasplante de mano) trasplantaron a esta paciente de 38 años, desfigurada por su perro, el triángulo nariz-labios-barbilla recibido de una donante en estado de muerte cerebral.

"Mi cara sanguinolenta no era más que un gran agujero. La nariz, los labios, la barbilla, la mayor parte de mis mejillas habían desaparecido"
"Pensé en la donante. Había muerto, salvo el trozo de ella que tenía en la cara y que nos uniría siempre. La llevo siempre en el pensamiento"

Éste es, contado por ella misma y con una dicción prácticamente perfecta, el relato de sus últimos 18 meses. Después le gustaría perderse en la masa de los receptores de trasplante sin historia. Y que la dejen en paz.

"He vuelto al planeta de los humanos. Los que tienen una cara, una sonrisa, expresiones faciales que les permiten comunicarse. Y vuelvo a vivir. He vivido al mismo tiempo una pesadilla y una aventura de la que todavía no soy capaz de hablar con claridad. Algo absolutamente alocado, completamente inimaginable para los demás. Vuelvo a vivir.

No deseo alargarme mucho sobre las circunstancias del accidente que transformó mi vida. Digamos que mi perra Tania -un labrador cruzado con beauceron que nunca había mordido- me arrancó la cara. Fue durante la noche; yo estaba profundamente dormida debido a una gran cantidad de somníferos. Al despertarme, algo comatosa, cogí un cigarrillo para deslizarlo, con un gesto automático, entre mis labios. Era imposible. Se caía. No había nada que lo sostuviese. Sin entender nada me dirigí al espejo del baño. Y lo que vi reflejado era irreal: mi cara sanguinolenta no era más que un gran agujero. La nariz, los labios, la barbilla, la mayor parte de mis mejillas habían desaparecido. Me dije: es absurdo, imposible, no me acuerdo de nada, no puedo ser yo. La perra me miraba y lamía la sangre del suelo. Yo estaba hecha polvo, como ausente. Todo aquello no tenía ningún sentido, no era real. Cogí el teléfono para llamar a mi hija mayor. En cinco minutos había llegado, con mi madre y mi hija pequeña. Y en ese momento... fue una auténtica catástrofe. La pequeña gritaba. Comprendí que no estaba soñando, que era real: ya no tenía cara.

Llegaron los bomberos, me acostaron sobre el sofá, intentaron ponerme compresas para absorber la sangre que seguía manando porque, como estaba todavía un poco anestesiada, no dejaba de rascarme. Me llevaron al hospital de Valenciennes, donde todo el mundo se quedó estupefacto y sin saber qué hacer. Creo que nunca habían visto nada así. Rápidamente me llevaron al hospital de Amiens. Ahí pasé seis meses.

No me atrevía a salir de mi habitación. Era monstruoso, traumatizante, imposible de mostrar. Ante el espejo, no me quitaba de encima la sensación de que no era yo. Era como de ciencia ficción. Después de un tiempo me puse una máscara.

En el hospital se discutió la hipótesis de llevar a cabo una serie de operaciones para restaurar las partes que faltaban, pero no habría tenido labios y mi cara, al no poder expresar nada, habría seguido siendo aterrorizadora. En las contadas ocasiones en las que salía a comprar algo con la máscara, la gente se alejaba, me señalaba, mencionaba la gripe aviar...

Fue entonces cuando se planteó la hipótesis de un trasplante de cara. La primera en hablarme de ello fue la cirujana. "No se ha hecho nunca en el mundo; por lo tanto serías la primera. Pero creemos que estamos preparados. Haría falta una donante".

Me dijeron que me lo pensase tranquilamente, pero dije que sí. Inmediatamente. ¿Cómo vivir sin cara? Hicieron falta numerosas autorizaciones de las autoridades médicas. Eso llevó su tiempo. Una vez conseguida la aprobación, hubo que esperar a que apareciese una donante. Hacía falta alguien que tuviese la misma textura de piel que yo, el mismo grupo sanguíneo, el mismo tipo de células... Tenía permiso para salir con una condición: no estar nunca a más de hora y media del hospital y estar disponible día y noche. La espera duró dos meses. Y entonces, el 27 de noviembre de 2005, a las seis de la tarde, sonó el teléfono. En la pantalla leí: Hospital de Amiens. El cirujano quería volver a verme y obtener una última autorización antes de ir a reconocer a la donante. Cuando se fue, me prepararon para pasar al quirófano. Yo me lo imaginaba en la carretera, y después inclinándose sobre la donante para examinarla. ¿Correspondería la cara a las fotos que había recibido por ordenador? ¿Pegaría con la mía? Todos esperábamos. Cuando dio el visto bueno, todo se puso en marcha minuciosamente.

¡Qué sobresalto frente al espejo! La operación duró 15 horas. Tardé en despertarme. Me había dicho a mí misma que retrasaría todo lo posible la prueba del espejo, pero como debían transportarme rápidamente al hospital de Lyon, quise hacerlo en Amiens, rodeada por el equipo que había vivido conmigo la infernal espera. Así que fue la cirujana la que me puso el espejo sobre la cama. Y en ese momento... ¡el agujero estaba tapado! Había una nariz, labios, mejillas. ¡Qué impresión! ¡Había funcionado! Me rodeaban los médicos y las enfermeras, embargados por la emoción. Nos decíamos muchas cosas con la mirada.

Evidentemente, pensé en la donante. Sentía que volvía a la vida mientras que ella se iba. Había muerto, salvo el trozo de ella que tenía en la cara y que nos uniría siempre. La llevo siempre en el pensamiento. Es demasiado difícil de explicar. Lo único que espero es que su familia sepa hasta qué punto le estoy agradecida.

Su identidad se habría mantenido en secreto si la prensa inglesa no se hubiera comportado monstruosamente después de la operación y no hubiera revelado nuestros nombres. Hasta que se publicaron esas indiscreciones en Internet, esas fotos de ella que publicaron los ingleses y con las que se entretienen comparándolas con las mías... ¡Es repugnante!

Lo previsto era que pasase ocho semanas en el hospital de Lyon. Porque era el momento de mayor peligro. En el que se teme especialmente el rechazo. Tuve el primero poco antes de Navidad. El injerto se había vuelto rojo, como el pequeño trozo de piel de la donante que me habían injertado bajo el pecho y que dominan "centinela" porque permite detectar los problemas. Los médicos reaccionaron inmediatamente. Inyecciones, aumento de las dosis anti-rechazo... El segundo rechazo fue mucho más tarde, cuando ya estaba en casa. Fui recuperando la sensibilidad progresivamente. Primero sentí pinchazos en el injerto. Como un hormigueo en las mejillas, en la barbilla. Casi como descargas eléctricas. Era increíble. ¡Volvía la vida! ¡Los nervios funcionaban! ¡Incluso la punta de la nariz! El tratamiento ha eliminado una parte de mis defensas inmunitarias, por lo que puedo pillar cualquier virus que pase por ahí. Una parte de mí y de mi identidad han desaparecido para siempre. Y guardo celosamente dentro de mí el recuerdo de lo que era.

En cualquier caso, quiero vivir, retomar una vida normal y encontrar trabajo. Siento una gran responsabilidad. Hacia mí y hacia mi familia. Hacia los equipos médicos de Amiens y de Lyon, que me lo han dado todo. Y hacia la familia de la donante. No pasa un solo día sin que piense en ella".

© Le Monde / EL PAÍS

Isabelle Dinoire, en una fotografía de noviembre de 2006.
Isabelle Dinoire, en una fotografía de noviembre de 2006.EFE

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