Con dinero no basta

Un día su marido empezó a llamarla señora Isabel. Para él no es más que la mujer que le cuida cada día, desde que amanece y van juntos a la ducha, hasta que lo acuesta. Alzheimer. "Mi vida es un asco. Te alejas de los amigos, de la familia: ¿dónde vas con un hombre al que se le cae la baba y a todas horas te está diciendo que quiere ir a cagar? Cuando mejor podíamos vivir llegó la enfermedad, pero yo me resisto a llevarlo a una residencia. No sabes si lo haces bien o mal, y a veces tengo remordimientos porque le he chillado. Le digo, no soy yo, perdóname, no soy yo, y luego le beso, porque se queda triste". Entonces, él contesta: "¿Cómo me he portado hoy, señora Isabel?".

Isabel podrá recibir una de las ayudas que se acaban de aprobar. Pero con el dinero no es suficiente. Adelantándose a otras necesidades, el Ayuntamiento de Colmenar Viejo (Madrid) ha montado un grupo de apoyo psicosocial. Un paño de lágrimas en el que, durante cuatro horas al día, se escuchan las quejas, se buscan soluciones, se hacen peticiones oficiales de manera conjunta. "Se facilita el desahogo emocional y se crea una rutina, todo eso ayuda. Procuramos que conozcan las enfermedades a las que se enfrentan cada día, para que no vayan a ciegas y mitiguen su dolor. Yo les digo que es lógico que a veces el enfermo de Alzheimer sea colérico, porque sólo ve que alguien a quien no conoce le desnuda y le lava, que esa ira es propia de la enfermedad", dice Juan Antonio Uclés, el psicólogo que atiende este programa desde hace más de tres años. "Lo llamamos Cuidar al cuidador".

Un nombre mal puesto, porque no son cuidadores, sino cuidadoras en su inmensa mayoría las que atienden a las personas dependientes. Uclés dice que las familias designan de forma implícita a alguien que se encargue de atender al que lo necesita. No siempre, o casi nunca, hay acuerdos para ello. Simplemente ocurre. Y ocurre que en más de un 85% de los casos esta herencia no escrita recae en las mujeres. En el grupo actual que conduce Juan Antonio, de alrededor de una decena de personas, hay un solo hombre, Marcos Hernández, que va a cumplir 83 años. Durante algún tiempo cuidó a su mujer, Pilar, solos en casa. Después ella pasó a un centro de día y ahora está en una residencia. Como en una eterna cadena de solidaridad femenina impuesta, ahora es la hija la que proporciona cama y comida para Marcos, la que araña horas a sus hijos, a su marido y a su tiempo libre para ir con su padre a la residencia cada día. Los fines de semana se acercan los hijos varones. ¿Y no necesitará su hija también estas horas de terapia de grupo? "Pues seguro que sí, ella también tiene bastante...".

En el grupo a veces se ha llamado a la familia, hijos, hermanos y padres, para "explicarles que las cuidadoras necesitan tiempo libre, que no pueden con toda la carga, que requieren apoyos". A veces se consigue y a veces hay quien no quiere saber nada del asunto. Mientras el resto de la familia se conciencia, Uclés explica estrategias para que la cuidadora organice su tiempo, aprenda a pensar en ella, a planear actividades, incluso a proyectar pequeñas vacaciones, a buscar algún halo de luz en la cueva en que se ha convertido su vida desde hace años...

En el terreno práctico, reciben nociones para vigilar la medicación del enfermo e incluso para esquivar los golpes, para impedir que una mano, que durante años fue amiga, te lance por la escalera entre los delirios de la demencia. Y a veces, simplemente, para convencer a alguno de ellos de que ya no puede seguir a solas, de que quizá ha llegado la hora de ingresar al enfermo en una residencia.

Hace ya unos meses que Carmen García tomó esa decisión. Tiene 84 años, y llevaba a su marido a un centro de día. "Hasta que me lo trajeron un día. Dijeron que se había caído y no se volvió a levantar. A la hora de tenerlo en casa ya no era mi marido. Pasó dos meses en el hospital y ahora está en una residencia. Allí se ha vuelto a caer y ya no es un hombre, es un vegetal". Tiene la misma edad que ella y "está en los huesecitos". Ella se ve muy sola y se ha apuntado al grupo. Allí comparte un ratito con los demás, encuentra compañía.

La opción de ingresar en una residencia -siempre que la economía familiar lo resista, siempre que haya plazas, siempre que estén moderadamente cerca del domicilio- no le agrada a ninguno. Lógico, las experiencias que se transmiten unos a otros no son la mejor carta de recomendación. Como si de niños de guardería se tratara, Martina Aparicio cuenta que "un día sí y otro no" los ingresados allí, donde su marido, "están malos, con colitis, con vómitos".

Quizá por eso Isabel decidió un día hacer una nueva casa para su marido en el garaje, con una ducha adaptada y una cama articulada. Y los fines de semana y festivos se va a trabajar. Cambió el turno porque a diario hace de "señora Isabel".