Reportaje:

El precio de ser celiaco

Las personas con intolerancia al gluten piden que el Estado subvencione los alimentos que necesitan

Marina no puede comer galletas, pan, pasta, bollos, helado, paté, mortadela, jamón cocido o chorizo. Bueno, sí puede, pero sólo si están elaborados sin gluten, una proteína del trigo, la cebada, el centeno y la avena. Marina tiene cuatro años y es celiaca. Padece una intolerancia al gluten que le provoca una lesión grave en el intestino delgado que impide que absorba bien los nutrientes. Se la diagnosticaron el año pasado, y no tiene tratamiento. Debe eliminar el gluten de la dieta de por vida.

Pero eso es caro. Mientras un kilo de harina de trigo cuesta medio euro, uno de harina de maíz vale dos y medio. "Yo me gasto entre 150 y 200 euros más al mes en comida para Marina", afirma Sonia Calvo, su madre. Cuando son familias con dos o tres celiacos -lo que no es infrecuente porque es una enfermedad genética-, el presupuesto se dispara.

Los síntomas (diarrea, cansancio, depresión) pueden aparecer en cualquier momento

Las asociaciones de celiacos, que se han reunido este fin de semana en Valencia, reivindican ayudas económicas. También que el etiquetado les asegure que no dan a sus hijos alimentos peligrosos. En Italia, una ley de 2005 garantiza a los enfermos productos gratuitos sin gluten, previa prescripción médica. Y obliga a que en todos los comedores escolares y empresas públicas se ofrezcan menús especiales. La directora de la Asociación de Celiacos de Madrid, Manuela Márquez, señala que "si el Estado te paga un medicamento cuando estás enfermo, debería pagar estos alimentos, que son los que tiene que comer un celiaco para estar sano".

En España hay unos 40.000 enfermos diagnosticados, según la Federación de Asociaciones de Celiacos, pero calculan que puede haber 400.000. El Ministerio de Sanidad no tiene datos al respecto. Los síntomas pueden ser diarreas, gases, estreñimiento, pérdida de peso, cansancio, anemia, osteoporosis o depresión. Pueden aparecer en la infancia o en otro momento de la vida.

Otro problema es el diagnóstico. Calvo es inmunóloga. Ella puso a los médicos sobre la pista. "Pero me dijeron que si no hubiera insistido, habrían tardado meses en pillarla". Marisa López tiene un hijo celiaco, Álvaro, que con nueve meses empezó a tener todo tipo de problemas gástricos. Pero tuvieron que pasar dos años y cuatro pediatras para que le diagnosticaran la celiaquía. Los niños tienen un problema añadido: el colegio. Paula acude a una escuela concertada en Madrid en la que ofrecen comida para celiacos. "Sólo algunas comunidades garantizan que todas las escuelas públicas tengan menús especiales", explica Márquez, "Y en Madrid se ha conseguido desde este curso".

La gran preocupación de Sonia Calvo es que su hija no se sienta diferente. "Cuando tiene un cumpleaños, le llevo tarta y sándwiches hechos por mí". Todos los padres coinciden en que los niños suelen respetar la dieta. Incluso hacer la primera comunión es un problema. En 1999, el entonces cardenal Ratzinger -ahora Papa- prohibió que se comulgara con obleas de maíz o cualquier otro ingrediente que no fuera trigo. La Conferencia Episcopal Española promulgó en 2003 una nota recomendando que los celiacos -niños incluidos- comulguen con vino. "Pero todo depende del párroco", señala Márquez. "Hay muchos que nos compran las obleas de maíz".

La cesta de la compra

Los alimentos sin gluten cuestan entre dos y ocho veces más que los que llevan trigo. Desayunar, comer y cenar resulta mucho más caro para el celiaco. Al menos 146 euros más al mes con una dieta de 2.000 calorías, según la Federación de Asociaciones de Celiacos. Y sin ningún capricho.

En un supermercado del centro de Madrid, el kilo de magdalenas sin gluten vale 13,75 euros. Las de trigo, 2,41 euros, una sexta parte. La misma diferencia se da en el pan de molde y en las galletas. Los cereales de desayuno, más comedidos, sólo valen el doble. En la comparación se han tomado en cuenta los productos de menor precio.

En la charcutería, el tendero ofrece todo tipo de jamones y embutidos. ¿El celiaco se puede llevar cualquiera de ellos? "No, no", responde el vendedor. "No se puede llevar casi ninguno. Sólo estos tres de aquí". Esos tres son pechuga de pavo y jamones de calidad extra. Valen el doble. Aunque no lo parezca, casi todos los fiambres contienen gluten, al igual que los productos envasados.

El etiquetado de los alimentos no es claro. Muchas veces pone que contienen almidón modificado, pero no se especifica de qué. Las familias dependen de los libros de alimentos permitidos que sacan las asociaciones. La Federación de Asociaciones de Celiacos hace sus propios estudios y tiene un símbolo que acredita que el producto está libre de gluten. Que tiene menos de 20 partes por millón.

En la sección de pastas, los spaghetti, macarrones, fideos y estrellitas para sopa sin gluten cuestan entre cinco y ocho veces más que los otros. Y el resultado es similar con los chocolates, el pan rallado, las barritas de cereales o las pizzas.

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