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Reportaje:

El paciente se vuelve impaciente

Los médicos se enfrentan a un nuevo perfil de enfermo cada vez más informado y exigente

Barcelona
Diferentes estudios revelan que el perfil de los pacientes que acuden a los hospitales está cambiando. Los enfermos están más informados, son más exigentes y quieren participar más en la toma de decisiones. Pero la estructura sanitaria y la cultura médica tradicional se resisten a los cambios. La relación entre el médico y el paciente se resiente.

Las salas de espera de los hospitales están repletas de ancianos que esperan pacientemente a que les llamen. Pero también es cada vez más frecuente la imagen del paciente que camina nervioso, atiende el teléfono móvil y entra en la consulta con una carpeta repleta de documentos bajados de Internet. Los médicos se enfrentan a un nuevo perfil de enfermo mucho más informado y exigente. Pero muchos parecen no darse cuenta y aplican las recetas del paternalismo, cuando lo que tienen delante es un enfermo que ya no tolera bien que le traten con superioridad o no le den suficientes explicaciones. Este enfermo, que muchas veces ha tenido que esperar más de lo deseable para poder sentarse ante el médico, se convierte con facilidad en un paciente impaciente.

"El 80% de los casos de disconformidad de los pacientes se debe a problemas de información y a malos entendidos por falta de comunicación"

"Tener más información no quiere decir estar mejor informado; a veces la información es errónea y crea expectativas desmesuradas"

Muchos médicos creen que si garantizan una buena calidad técnica a la prestación sanitaria, el paciente quedará satisfecho. Pero ya no es así. La calidad técnica es necesaria, imprescindible, pero no suficiente. No lo es en Europa y tampoco en España. Angela Coulter, del Picker Institute de Oxford, dirigió en 2001 un estudio, The future patient project, realizado en ocho países europeos, entre ellos España, que puso de manifiesto la profundidad del cambio. Ahora, cuatro años más tarde, en The autonomous patient revisited (2005), confirma la rapidez de los cambios.

¿Que esperan los pacientes del sistema sanitario? Angela Coulter obtiene las siguientes respuestas, por orden de importancia: reducir los tiempos de espera; credibilidad y confianza en los profesionales sanitarios, explicaciones comprensibles sobre su estado y sobre el tratamiento, ser escuchados, implicación en la toma de decisiones sobre los cuidados y ser tratados con respeto y dignidad. ¿Cuántos médicos tienen en cuenta estas cuestiones en su trato con los pacientes? Otro trabajo, Impatient for change, del Stockholm Network 2004, muestra la gran distancia entre lo que los pacientes esperan y lo que obtienen del sistema sanitario (véase el cuadro adjunto).

Rodrigo Gutiérrez Fernández, responsable de la oficina de atención al usuario del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, ha analizado los trabajos y encuestas publicados, y ha llegado a una conclusión clara: "Los pacientes están más y mejor informados, quieren un acceso más rápido y más fácil a los servicios sanitarios, y una atención más personalizada. Quieren que les escuchen y participar en las decisiones que afectan a su salud. Y ese cambio se produce justo cuando la medicina se ejerce en un contexto de incertidumbre y complejidad creciente, que exige del profesional un mayor esfuerzo de formación".

Los viejos esquemas ya no sirven: "La palabra paciente se acuñó a finales del siglo pasado, cuando los hospitales eran meras instituciones adonde la gente iba poco más que a morir. Era el paciente, el que sufre, el que espera la muerte", recuerda Alicia Granados, experta en gestión sanitaria que impulsó en Cataluña la Agencia de Evaluación Tecnológica y fue directora del Instituto Catalán de la Salud. "Ahora se sigue utilizando el término paciente, pero la realidad es muy distinta. También el hospital ha cambiado: en los años cincuenta se convierte en un templo de tecnología y a partir de los ochenta, con la eclosión de las nuevas técnicas sanitarias y la universalización de la asistencia, se satura, aparecen las listas de espera y comienza a hablarse de la necesidad de contener el gasto justo cuando la demanda es más explosiva".

Ahí estamos ahora. Muchos de los enfermos que ingresan tienen edad suficiente como para haber vivido el progreso que representa tener un sistema sanitario público y gratuito. Y se muestran proclives a la paciencia. Pero muchos otros lo han incorporado como un derecho más. "Los pacientes son ahora más cultos, están acostumbrados al autoservicio, a la respuesta inmediata, y por tanto ya no son tan tolerantes con las esperas, las colas, la falta de consideración o simplemente, la falta de información", añade Alicia Granados.

"Y cuando los pacientes no son exigentes, lo son sus hijos, o mejor dicho, sus hijas, pues son las mujeres las que mayoritariamente asumen el rol de agentes de salud de la familia", corrobora Albert Jovell, director de la Biblioteca Josep Laporte de Barcelona, desde la que se ha impulsado el Foro Español de Pacientes, una entidad creada en diciembre de 2004 que agrupa a unos 165.000 pacientes adscritos a diferentes asociaciones.

Un ejemplo: en la web de la biblioteca que dirige Jovell hay información sobre diferentes enfermedades. De la de osteoporosis se han bajado ya 40.000 copias. ¿Son las propias enfermas? Parece difícil, dada la edad media que tienen estas pacientes. Son, fundamentalmente, sus hijas. Internet es ahora la gran herramiente. Datos disponibles en el Centro para el Control de Enfermedades (CDC) de Atlanta indican que el 51% de los adultos americanos consultan a través de Internet sus problemas de salud y el eurobarómetro de marzo de 2003 indica que también lo hace el 41% de la población adulta europea.

Jovell aporta otro ejemplo para ilustrar la velocidad del cambio: "Buscamos en Internet 'asma y tratamiento con leucotrienos'. En 2003 Altavista ofrecía 43 citas; en 2004 eran 8.868. Fuimos luego a Google: en 2003 encontramos 202 citas; al año siguiente, 31.300. Pero la facilidad de acceso a la información por Internet no impide que el 60% de los asmáticos europeos incumplan el tratamiento prescrito".

Rodrigo Gutiérrez advierte de que "tener más información no quiere decir estar mejor informado; a veces la información es errónea y crea expectativas desmesuradas". El catedrático Miquel Vilardell, jefe de Servicio de Medicina Interna del hospital de Vall d'Hebron, está de acuerdo con esta apreciación: "Antes los pacientes tenían que recurrir a las enciclopedias, pero ahora en Intenet está todo. El problema es que la información no está jerarquizada ni es fácilmente comprensible en todos los casos. Además, cada paciente es un caso diferente y muchas veces ocurre que el enfermo llega a la consulta con datos obtenidos de promedios estadísticos que tal vez no le sean aplicables. Y también llegan con la idea de que tienen a su alcance tecnología muy avanzada que no siempre está disponible o no siempre es aplicable a su caso. De modo que lo primero que tiene que hacer el médico en estos casos es romperle al paciente las expectativas que se ha creado". El problema es que la presión asistencial hace que muchos médicos se sienten desbordados. Necesitan mucho más esfuerzo para actualizar sus conocimientos y disponen de muy poco tiempo para la consulta. Por eso muchos reciben con desconfianza al paciente que antes ha pasado por Internet. Pero, según Jovell, el proceso es irreversible, de modo que lo mejor que pueden hacer los médicos es ver el cambio como una oportunidad: "Un paciente más informado aprovecha mejor el tiempo de consulta. Los 10 minutos de que dispone serán más provechosos si el paciente ya llega con información previa. Además, una buena información aumenta la confianza y la colaboración del paciente, y también la adherencia al tratamiento".

Las encuestas realizadas por el Pick Institute indican que los médicos todavía disponen de un gran capital social: a pesar de que el sistema sanitario es visto como ineficiente (listas de espera, dificultades de acceso, retrasos en el diagnóstico...), están considerados por los pacientes como profesionales altamente cualificados. Todas las encuestas realizadas por el Ministerio de Sanidad en España indican que los usuarios del sistema sanitario tienen en una altísima consideración la capacitación técnica de los médicos.

Ésa no es la fuente del descontento. Rodrígo Gutiérrez sostiene que el 80% de los casos de disconformidad de los paciente se debe a problemas de información y malos entendidos por falta de de comunicación. Una encuesta realizada por el Observatorio Mujer y Salud, de Barcelona, a 6.530 mujeres revela que tres de cada cuatro mujeres consideran escasa o insuficiente la información que reciben sobre sus problemas de salud.

Pero la dificultad no radica sólo en la actitud de los médicos y la escasa formación que reciben sobre cómo comunicarse con el paciente. El problema, para Alicia Granados, es que "la estructura organizativa de los hospitales y de los servicios sanitarios en general está diseñada para un tipo de sociedad que en gran parte ya no existe". Y de ese desfase surgen desencuentros muy clamorosos entre los gestores y los usuarios.

Por ejemplo: ¿Por qué se saturan las urgencias? Para los directivos sanitarios, se saturan porque los usuarios hacen un mal uso del servicio y acuden al hospital sin estar justificado. Pero hay otra forma de verlo: las urgencias se saturan porque los pacientes se han dado cuenta de que son la puerta más rápida y eficaz para acceder al sistema y también la más resolutiva: en unas horas el enfermo habrá obtenido una solución a su problema.

Otro problema añadido es la aceleración del conocimiento, la eclosión de avances en investigación médica básica. Muchos médicos no tienen la formación adecuada para interpretarlos. Para suplir esta carencia han surgido instrumentos como las agencias de evalucación tecnológica o la Colaboración Cochrane, cuya misión es validar la información disponible. Pero la formación de los médicos deberá incluir, según Granados, una asignatura sobre investigación para facilitar intrumentos de interpretación.

Estos cambios generan tensión: "Vivimos un momento de inflexión en el que coexisten valores al alza con valores a la baja. Ambos se expresan a veces simultáneamente, de modo que un paciente puede encontrar un día un médico paternalista que no le informa de nada, y al siguiente otro que le hace participar de la toma de decisiones. Eso le desconcierta", sostiene Granados.

Está en alza el médico más próximo al ciudadano, preocupado por comunicarse, que estimula su participación y le proporciona una información evaluada; a la baja, el médico distante, con gran sentido de la jerarquía, paternalista en ocasiones, que mira antes la hoja de los resultados del análisis que la cara del paciente. En alza, a nivel organizativo, el trabajo en equipo y las estructuras flexibles; a la baja, los individualismos personalistas, la rigidez organizativa, las jerarquías esclerotizantes. Y dos actitudes que pugnan con fuerza: competencia frente a cooperación.

¿Hacia dónde vamos? "Estamos pasando de la medicina curativa a la del bienestar. La gente ya no sólo no quiere estar enferma: no quiere estar triste, ni cansada, ni desanimada. Quiere remedios para el simple malestar de la vida y por eso tienen tanto éxito fármacos como Prozac o Viagra. En el sistema sanitario conviven necesidades y expectativas muy distintas", concluye Granados.

En cualquier caso, todos están de acuerdo: los cambios son irreversibles.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Martes, 5 de julio de 2005