"En el mundo real, el implante coclear tiene muy poca fiabilidad"

La sordera no es un problema y los implantes cocleares no son buenos para los niños sordos". El psicólogo, lingüista y profesor estadounidense Harlan Lane defiende con pasión y convicción ideas que pueden generar asombro, en el mejor de los casos, o indignación, sobre todo si quienes las oyen son padres de un bebé sordo. Sin embargo, nadie discute su condición de experto, uno de los mayores, sobre la historia y la situación de la comunidad sorda. De hecho, Lane, invitado la pasada semana al Primer Congreso Internacional de Sordera celebrado en Bilbao, solicita que en la entrevista mantenida con EL PAÍS esté presente una persona sorda, -en este caso, el presidente de la Asociación de Sordos de Vizcaya, José Martín, uno de los organizadores-, que reacciona con una silente aprobación a las palabras de Lane traducidas a la lengua de signos.

"Lo que necesitan los padres de niños sordos es relacionarse con personas sordas; buscarle a su hijo una niñera sorda, amigos sordos..."

"La mayoría de los niños sordos nacen sordos, y los beneficios lingüísticos de los implantes cocleares son muy modestos"

Pregunta. Usted defiende que la sordera no es un problema...

Respuesta. Correcto, no lo es.

P. ¿Qué es entonces?

R. Es una variedad humana. No es un problema. Creo que lo que necesitamos es un sentido más amplio de nuestra humanidad para incluir a los sordos, a los pequeños, a los gays... a todo tipo de personas.

P. Su interés personal y profesional hacia la comunidad sorda es evidente. ¿Por qué es tan reacio o contrario a soluciones como los implantes cocleares?

R. Creo que el niño sordo es perfectamente sano. Operar a un niño sano no es ético. Estoy trabajando en un laboratorio que se ocupa de los implantes cocleares, y yo estoy a favor de ellos y los apoyo para personas oyentes como nosotros. Pero la mayoría de los niños sordos nacen sordos y los beneficios lingüísticos de estos implantes son muy modestos. Es un error pensar: "Ah, ahora realizas la cirugía y tienes un niño que oye". Por ejemplo, pensemos en los enanos. Si los padres del enano son de una altura media, llevan al niño al cirujano ortopédico, le rompen las piernas, le colocan unos aparatos y poco a poco van separando los huesos a lo largo de años en un proceso doloroso y, al final, consiguen crecer apenas unos centímetros. En cambio, si los padres son enanos, piensan: "Eso es una locura, ¿qué tiene de malo ser enano?". Es verdad que la sociedad no los mira bien, pero eso no tiene por qué pagarlo el niño. ¿Por qué no puede haber entonces personas sordas y oyentes?

P. Pero eso no es fácil de explicar a los padres de un niño con sordera.

R. Es difícil de explicar, pero si escuchan al médico y si consiguiéramos que se reunieran con un adulto sordo y con un intérprete, esto les crearía una gran impresión. He conocido a muchos padres oyentes de niños sordos que saben que en Estados Unidos tenemos abogados sordos, rectores de universidad sordos, químicos sordos, periodistas sordos... y empiezan a pensar: "¿para qué le voy a operar a mi hijo?".

P. Sin embargo, ¿no sería mejor que si un niño dispone de una posibilidad de oír, aunque sea gracias a una intervención quirúrgica, no la aproveche?

R. En primer lugar, está el mundo real. Y en el mundo real el implante es un dispositivo de muy baja fiabilidad. Los adultos a los que colocamos implantes en el laboratorio en el que trabajo, cuando reciben el implante dicen: "¡qué decepción!". Pero al cabo de un año, como saben el idioma, aprenderán a conectar los ruidos que recibes. De todas formas, sólo la mitad mejora su puntuación de lectura de habla, y algunos pocos van de maravilla y pueden incluso hablar por teléfono. Pero con los niños sordos es diferente, porque la mayoría nacen sordos. Estos niños, cuando, gracias a los implantes, pueden oír algo, tienen muchos problemas para entender algo. Sí parece que hay un número pequeño, en la profesión los llaman "estrellas", como las estrellas de Hollywood, que parece que sí adquieren una cantidad importante de inglés, pero es un número pequeño y no sabemos cómo predecirlo.

P. Usted asegura que la sorda es una comunidad "étnica". ¿Por qué?

R. Hay que pensar que una comunidad étnica incluye tu propia lengua, tu propio sistema de valores, tu propio conocimiento cultural específico, la endogamia -la mayoría de miembros de un grupo étnico se casan con personas del mismo grupo étnico-. Si repasamos estos criterios, vemos que el mundo de los sordos encajan con estos criterios: tienen su propia lengua, sus propios valores, empezando por que a ellos les parece bien ser sordos, están contentos por ser sordos, no consideran que tengan una discapacidad. Las madres sordas que están embarazadas esperan tener un hijo sordo. Las madres ciegas no quieren un hijo ciego. Los sordos quieren que haya más sordos. He preguntado a amigos sordos por discapacidades y en ningún caso me han citado a la sordera como una de ellas.

P. ¿Qué papel desempeña en ella el lenguaje de signos?

R. Sin un idioma no eres totalmente humano. El asunto es que el idioma verdaderamente accesible a los niños sordos es el lenguaje de signos porque son niños visuales y, por lo tanto, aprenden el lenguaje visualmente. Hubo un descubrimiento fascinante en la década de 1980. Al cerebro no le importa si el lenguaje llega por la vía del oído o del ojo. El cerebro está dispuesto para el idioma en el momento de nacer y si presentas un idioma visual, entonces el niño aprende un idioma visual.

P. ¿Cómo se puede ayudar a esos niños para que puedan aprender en las mejores condiciones ese idioma?

R. Si tienen suerte y sus padres son sordos, no hay ningún problema. Los padres hablan con su hijo y aprenden el lenguaje. Su cerebro simplemente lo absorbe como una esponja. Pero la mayoría de los niños sordos tienen padres oyentes. Lo que necesitan esos padres es involucrarse con personas sordas; colocar a su hijo en un programa de cuidados de día con personas sordas, contratar, si disponen de medios, a una niñera sorda, buscar amigos sordos...

P. ¿Pero con ello no se estaría promoviendo el aislamiento y la exclusividad de las relaciones personales de sordos con otros sordos?

R. Sinceramente, creo que hace lo contrario porque si el niño no tiene el lenguaje de signos y no tiene audición, y por lo tanto no tiene idioma, está aislado, realmente aislado, y eso es trágico. Pero si aprende primero el lenguaje de signos y luego va al colegio, donde le enseñan el idioma nacional, escrito, y aprende a tener autoconfianza, esto facilita su comunicación. También me gustaría añadir que los sordos tienen además una capacidad increíble para comunicarse con personas que no saben nada de lenguaje de signos.

P. El rechazo social a las personas sordas se enmarca bajo el término audismo. ¿Cómo se puede luchar contra él?

R. Lo primero es concienciar a la sociedad de que ese problema está ahí y dar los medios para que estas personas puedan realizarse como tales. Además, hay algunos aspectos estructurales. Por ejemplo, en Polonia, las clínicas de audiología están gestionadas por la asociación de sordos, y esto significa que cuando los padres llevan a un niño sordo para una prueba de sordera se encuentran con profesionales sordos y, de repente, a la madre le queda claro que su hijo puede ser un profesional.