"Es posible otro modo de vivir el cáncer"

Catedrática de Sociología, premio nacional de investigación... y ex enferma de cáncer. María Ángeles Durán (Madrid, 1942), una de las figuras más reconocidas de la investigación social española, ha aunado conocimiento y experiencia en un libro de autoayuda. Diario de Batalla. Mi lucha contra el cáncer (Aguilar) plantea cuestiones como el derecho del enfermo a decidir sobre su muerte o la pérdida de derechos que conlleva la quiebra de la salud. "La enfermedad no debe ser algo tan excluyente", defiende Durán.

Pregunta. En 1995 le diagnosticaron cáncer de mama. ¿Por qué en plena enfermedad decidió que escribiría un libro sobre ello?

Respuesta. Me prometí que daría voz a quienes no la tienen. Fui grabando un diario. El día que me dijeron que no tenía que tomar más tamoxifeno

"Deben ser los enfermos, no los médicos, quienes decidan en los momentos finales"

[fármaco contra el cáncer de mama], al cabo de cinco años de revisiones muy de cerca, me planteé que debía cumplir la promesa y empecé a escribir.

P. Ha sido una observadora privilegiada de la enfermedad.

R. Sí. A fin de cuentas soy una investigadora. Vaya donde vaya, no puedo evitar analizar lo que veo. El conocimiento ayuda a interpretarlo.

P. El hospital le pareció un teatro.

R. Sí. Supongo que se le ha ocurrido a más gente.

P. También se planteó que morir era una posibilidad. En su libro habla de la eutanasia sin citarla.

R. Lo he hecho conscientemente, porque es un tema legal complicado. El trabajo es un alegato a favor de que sean los enfermos, y no los médicos, los familiares o un comité ético o de cualquier tipo, quienes decidan por ellos en los momentos finales, cuando los pacientes piensan que no quieren seguir luchando contra la enfermedad y lo único que les espera es una agonía.

P. Cuando le diagnosticaron su cáncer usted intentó hacer una especie de testamento vital, pero no encontró notario que se lo permitiera. Ahora ya es legal.

R. Sí. Desde entonces la situación ha mejorado.

P. Y denuncia el escaso respeto a los derechos del paciente.

R. Se mejora, pero queda mucho por hacer. El paciente aún tiene muy poca capacidad de decisión sobre su propia muerte.

P. ¿Estar enfermo supone una merma en los derechos?

R. Es como si uno perdiera la ciudadanía en cuanto le declaran enfermo grave, sobre todo en relación con los momentos finales.

P. A ello se suma la dificultad de acceder a una información comprensible.

R. Cierto. Teóricamente está reconocido como un derecho. En la práctica, el sistema sanitario pierde poder cuando el enfermo tiene información sobre sí mismo. Hay que avanzar mucho en esta dirección, y sobre todo cambiar la relación con los momentos finales. Hay que buscar un cambio legal. La opinión publica está mucho más avanzada a favor de los enfermos terminales que la legislación.

P. ¿Considera necesario legalizar la eutanasia?

R. No menciono la palabra eutanasia porque tiene mal fario. Le llamo muerte digna y autonomía del sujeto para tomar decisiones en los momentos finales. Es el enfermo quien debe decidir, y no los demás por él. Además, la tecnología debe ponerse a su servicio. El libro es optimista y yo estoy a favor de la vida, pero he reflexionado mucho y la situación de indefensión en que se encuentra un enfermo cuando los demás empiezan a opinar de él no tiene sentido.

P. ¿Qué le ha enseñado la enfermedad?

R. Habría preferido no pasar por ella, pero la experiencia me ha enriquecido mucho. Me ha dado mucha felicidad la sensación de que me han regalado una prórroga. La he disfrutado a tope. También he obtenido esa sensación hedonista de disfrute de cada minuto. Tener más años y saber que se pueden perder las cosas me ha dado una gran sensación de libertad que se traduce en creatividad. El tercer componente es que he salido mucho más comprometida con los enfermos. Creo que es posible otro modo de vivir el cáncer.

P. ¿Cómo?

R. Respecto a la muerte, mucho más libre. Respecto a la enfermedad, más normal. Se puede llevar una vida más corriente mientras se está enfermo. La enfermedad no debe ponerle a uno aparte.

P. Usted siguió trabajando.

R. Sí, me lo permitieron. Debería haber más flexibilidad sobre eso.

P. Su experiencia le ha hecho reflexionar sobre la desprotección social.

R. Soy mucho más sensible hacia el hecho de que mucha gente no está nada protegida ante un acontecimiento así. Hay una desprotección social en aumento. Conozco mucha gente a la que, si le pasa lo que a mí, no tiene por dónde salir.