Del Vall de Laguar a Jiangxi

Desde 1909 el sanatorio San Francisco de Borja, más conocido como de Fontilles por el nombre de la asociación que lo impulsó, se erigió como referente de la lucha contra la lepra en España. Hasta el Vall de Laguar (La Marina Alta) acudían cientos de pacientes de todo el país ante la falta de asistencia sanitaria que recibían para ser tratados de una enfermedad cargada de prejuicios. El sanatorio -cofundado por el que fuera alcalde de Gandia, Joaquín Ballester Lloret, cuyo proceso de canonización iniciará en junio el Arzobispado de Valencia- se llegó a convertir en un pequeño pueblo con panadería, carpintería, zapatería, peluquería, imprenta o bar donde los pacientes compaginaban su tratamiento con tareas ocupacionales. A partir de 1970, la generalización de la asistencia ambulatoria permitió a los enfermos seguir residiendo en su lugar de origen y desplazarse al sanatorio sólo para someterse a revisiones. Es en esta década cuando comenzó a vaciarse el centro hasta llegar a los algo más de 60 internos que residen en Fontilles. En estos momentos, con siete casos nuevos al año, la enfermedad está prácticamente erradicada en España.

Pero sigue siendo un problema en muchos países. Por ello, a partir de la experiencia acumulada en un siglo, Fontilles sigue trabajando en Nicaragua, Brasil, Haití, India, Guinea Ecuatorial, Costa Rica, Colombia o China, donde ha desarrollado un proyecto entre los años 2000 y 2003 y este mes ha anunciado la segunda fase de esta campaña.

La lepra afecta fundamentalmente a la piel y el sistema nervioso. Los primeros síntomas consisten en la aparición de manchas con sequedad y falta de sensibilidad al calor, al dolor y al tacto. Existe una medicación basada en la combinación de tres sustancias: dapsona, rifampicina y clofazimina, que cura a los pacientes en un periodo de entre 6 y 12 meses. Además, estos fármacos evitan el contagio después de la primera dosis y apenas se producen recaídas. Pero si no se trata puede provocar daños progresivos y permanentes en la piel, los nervios, los pies, las manos y los ojos, parálisis y discapacidades. En el momento que el nervio periférico está afectado, desaparece la sensibilidad en las extremidades, fundamentalmente de codo y rodilla en adelante. Los enfermos no sienten el dolor, ni la temperatura, pierden la movilidad y hay peligro de infecciones y ulceraciones. El problema de esta fase de la enfermedad es que, a pesar de que se cure, las secuelas son permanentes. A estas personas se dirige la actividad de Fontilles en China. Entre los años 2000 y 2003 la asociación ha impulsado la formación de agentes de salud chinos para que les enseñen unos cuidados básicos a los pacientes, la gran mayoría curados pero con lesiones, dirigidos a evitar discapacidades derivadas de la acción del bacilo. Se trata de aprender cómo hidratar la piel, seguir la medicación, mantener unas medidas de higiene y adaptar instrumentos de trabajo para evitar que dañen las manos y los pies. "Queremos que sepan vivir con estos problemas para que no vayan a más", apunta Fátima Moll, fisioterapeuta de la asociación y coordinadora del programa.

Como resultado de la primera fase de la colaboración con China -dentro de un programa de la Federación Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra- se ha conseguido frenar en un 70% las discapacidades por lepra en más de 10.300 enfermos. Como apuntan desde Fontilles, las afecciones se han reducido en la vista un 72%, se han proporcionado 19 prótesis a los enfermos a los que ha sido necesario realizar amputaciones, se han practicado 64 intervenciones de cirugía menor y se han distribuido 1.896 pares de calzado protector. Este mes de abril, Fontilles ha lanzado una segunda campaña dirigida a seguir el trabajo iniciado en la provincia de Jiangxi con cerca de 1.000 enfermos de los que el 34% son menores de 60 años, con el mismo objetivo: formar a personal sanitario para implicar a los pacientes en el cuidado de sus lesiones y la prevención de daño neurológico y de secuelas secundarias.