El bebé de ocho meses afectado de una enfermedad mortal recibirá en Madrid el tratamiento experimental

Ayer fue el santo de Lucas, el bebé de ocho meses que padece una rara enfermedad llamada glucogenosis, y recibió el que probablemente será el mejor regalo de toda su vida. La ministra de Sanidad, Ana Pastor, llamó ayer personalmente al padre del niño para decirle que la semana que viene comenzará a recibir el tratamiento que puede salvarle.

El pequeño, que está hospitalizado en el Gregorio Marañón (Madrid), sufre la enfermedad de Pompe (glucogenosis del tipo 2-A). Este mal de origen genético es mortal. A Lucas le falta una enzima llamada maltasa ácida, que sirve para limpiar las células de glucógeno. Como no tiene esa enzima, el cuerpo del bebé se llena de glucógeno y no puede respirar. Su corazón y sus músculos están atrofiados, apenas puede moverse, dos bombonas de oxígeno le suministran aire y no crece a un ritmo normal.

La empresa norteamericana Genzyme está experimentando con un nuevo medicamento que puede salvarle la vida a Lucas. El jueves pasado, sus padres, Javier F. y María S., pedían al Ministerio de Sanidad que presionara a la compañía para que ésta probara el medicamento con su hijo, ya que la esperanza de vida de un bebé con este tipo de glucogenosis es de unos ocho meses, la edad de Lucas. Genzyme ya ha probado este experimento con otros niños enfermos y ha dado buenos resultados. Uno de estos casos es el de Rosella, una italiana de dos años y medio a la que le están inyectando el medicamento desde septiembre y que evoluciona bien. Javier contó ayer que la ministra le confirmó que, 'con toda probabilidad', el niño recibirá una inyección con la primera dosis del tratamiento la semana que viene en Madrid.

La enfermedad del niño está considerada como rara. Aunque afecta aproximadamente a una de cada 40.000 personas, según Antonio Bañón, presidente de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), no todas la desarrollan, por lo que la cifra es mucho menor. Esto es algo que se refleja en el número de socios de AEEG: 15. Incluso hay enfermos que no saben ni que la tienen, como los padres de Lucas, que se enteraron de que ambos son portadores de Pompe cuando le diagnosticaron el mal a su bebé.

Javier y María no podían ocultar su alegría: 'Nuestra vida ha cambiado radicalmente de ayer a hoy'. Saben que la dolencia de su hijo no tiene cura, pero el medicamento le puede salvar la vida. 'Lucas siempre estará limitado y enfermo', dijo ayer su padre, 'pero al menos ya se termina esta cuesta arriba. Esperamos que llegue a estabilizarse y mejore poco a poco, y que, al menos, no necesite el respirador y lo podamos sacar pronto al parque'.