PRIMEROS FRUTOS DEL GENOMA
Las primeras consecuencias de la descripción del genoma humano no serán la selección de las características de nuestros hijos, la curación de las enfermedades genéticas, la prevención de las dolencias más comunes ni la revelación del lugar exacto que ocupamos en el laberinto evolutivo del planeta Tierra. Las primeras consecuencias del genoma serán los pleitos. A medida que un número cada vez mayor de condiciones patológicas, predisposiciones fisiológicas y tendencias emocionales se vayan asociando con tal o cual marcador genético, las empresas afinarán sus argumentos para utilizar esos datos en sus contrataciones, promociones y despidos, las aseguradoras aducirán su derecho a conocer cualquier errata en el ADN de sus futuros asegurados, y los jueces tendrán que poner El origen de las especies al lado de su ejemplar del Código Civil.
Cada persona tiene en su genoma un promedio de seis mutaciones (variaciones en el texto del ADN) que pueden considerarse errores sin ofender al relativismo antropológico. Quizá usted no tenga ninguno, pero entonces me hace polvo a mí, que me llevo doce. Muy pocas de esas mutaciones son deterministas, desde luego. Pero hay algunas: las personas que nacen con una determinada mutación en un gen llamado HD contraerán a los 55 años el mal de Huntington, una cruel enfermedad neurodegenerativa. Si la mutación en el mismo gen es de otro tipo ligeramente más grave, la enfermedad aparecerá a los 50 años. Pero estas mutaciones son raras.
La inmensa mayoría de las variaciones genéticas no son deterministas: se limitan a conferir riesgos, tendencias, predisposiciones. Pero esos riesgos se pueden cuantificar, y se cuantificarán. Si usted fuera un empleador y tuviera que elegir entre dos candidatos iguales en todo lo demás, ¿contrataría al que tiene un 60% de riesgo de padecer depresión crónica, o al que tiene sólo un 25%? Si usted fuera un asegurador, ¿aplicaría la misma prima a un individuo con una propensión 'alta' al infarto que a otro con una propensión 'media'? Ya sabemos que el segundo puede morir en las arenas movedizas de los páramos de Baskerville, pero el negocio de los seguros se basa en poner precio a las muertes probables, no a las improbables, y el primer cliente del ejemplo anterior llevará todas las de perder a la hora de suscribir su póliza.
Los legisladores se han conformado de momento con proteger la intimidad de los datos genéticos de los ciudadanos, pero el problema es mucho más complicado que eso. Si usted no se ha hecho mirar el genoma, no hay datos que proteger. Pero si usted sabe que lleva una mutación que le confiere una alta probabilidad de morir antes de tiempo, la aseguradora podrá aducir que tienen derecho a saberlo antes de suscribirle una póliza. De otro modo, el banco sería víctima del timo del genoma: usted descubre que se va a morir el mes que viene, suscribe un seguro sin decir ni mu y la aseguradora palma 50 kilos (300.000 euros).
Hace dos meses se celebró en Washington el Simposio Inaugural sobre Intimidad y Discriminación Genética (puede encontrarse un buen resumen de las sesiones en el número del 21 de agosto del Journal of the American Medical Association). Joanne Hustead, de la Universidad de Georgetown, detalló allí el caso de los ferrocarriles Burlington Northern & Santa Fe. Doce trabajadores de esa empresa solicitaron la baja aduciendo que padecían el llamado síndrome del túnel carpiano, caracterizado por unos molestos dolores y calambres en los dedos de la mano, y que se asocia a veces a ciertos trabajos en los que las manos se usan mucho. La idea no entusiasmó a los ejecutivos de Burlington Northern & Santa Fe, así que la empresa se las apañó para conseguir unas pequeñas muestras de sangre de los trabajadores y las sometió a un test genético sin informarles. Los de Burlington estaban bastante bien informados: justo el mes pasado, la revista Arthritis & Rheumatism publicó un estudio con gemelas que demostraba que, al menos en las mujeres, los factores genéticos aumentaban considerablemente el riesgo de padecer ese síndrome. Cuando supieron todo esto, los doce trabajadores demandaron a su empresa y salieron más o menos bien parados. Pero ni siquiera en ese caso la sentencia dejó claro que la empresa hubiera actuado de forma ilegal.
¿Qué significan los seis errores genéticos que le corresponden a usted en promedio? Puede que le confieran tendencias agresivas, depresivas, cardiacas, amatorias. No importa: el verdadero riesgo para usted no es ninguno de esos. El verdadero riesgo para usted es que se entere su banco.
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