Coma crónico en familia

S. P., de 39 años, quedó en coma hace nueve años y cuatro meses a causa del parto. Nunca conoció a su hija, que le extrajeron por una cesárea. Tras pasar los primeros meses en el hospital, los enfermos en coma crónico pasan al hogar familiar. La vuelta a casa es un reto para las familias que intuyen e improvisan cómo tratar a los afectados. La atención de estos pacientes es la asignatura pendiente de la sanidad pública. 'Los médicos desconfían de que mi hija despierte, pero como no aseguran nada, yo continúo luchando', dice A. M., una abnegada madre que acude a cualquier congreso o monográfico sobre el coma.

La calidad de vida del paciente y el proceso rehabilitador dependen de la implicación familiar y de la solvencia económica. La familia de S. P. puede permitirse los cuidados terapéuticos. 'Sólo en personal nos gastamos 6.000 euros al mes. Tres auxiliares, dos logopedas, tres fisioterapeutas y una mujer por la noche. Mi hija recibe atención las 24 horas'. Esta madre insiste en que las familias carecen de la instrucción adecuada para afrontar las necesidades de los pacientes: 'Ni siquiera me dejaron ver cómo le daban la medicación [S. P. lleva una sonda en el estómago] o cómo la lavaban en el hospital. Estábamos aterrorizados', subraya al recordar los primeros días de su hija en casa. 'Menos mal que un ATS amigo estuvo con nosotros los primeros cuatro meses. Me dijo que mi hija no tenía que ir en bata y zapatillas. Todos los días la bañamos y paseamos con ella'.

'Sólo en personal nos gastamos 6.000 euros al mes. Mi hija recibe atención las 24 horas'

'Los comas precisan de un tratamiento multidisciplinar, pero nos es imposible'

Lo primero fue la adaptación del medio: una cama y bañera especiales, y una grúa y arnés para poderla manejar. La comunidad de vecinos compró una plataforma para poder acceder al piso. Ahora la madre, inspirada en otras experiencias para tratar el daño cerebral, está preparando una sala de estimulación sensorial con todo tipo de fibras ópticas de colores y sonidos. '¿Qué pasará cuando no estemos nosotros?', se pregunta.

Jorge Fuentes, de 26 años, tiene el handicap de ser un paciente en coma en una casa media española. A la mejor voluntad de esta familia de Algemesí, se suma el desconocimiento de cómo tratarlo. 'Yo soy pintor. Tengo una familia y vengo de Alzira a ayudar a mi hermano, pero no sé cómo hay que movilizarlo. Jorge se ha agarrotado desde que dejó la clínica de rehabilitación', explica Rafa. El fin de aquella etapa supuso el principio de otra: sin fisioterapeutas, logopedas o un médico que le siga. '¿Está segura de que su hijo está en coma?', preguntamos atrapados por el parpadeo de los inmensos ojos de Jorge. 'Eso refleja el último informe, pero ¡qué sabemos! Le llevo cuando me parece. No hay más citas una vez vuelves a casa'. Jorge quedó en coma hace cuatro año a causa de una caída en la obra. Tras su estancia en La Fe, la mutua de trabajo cubrió su asistencia durante 14 meses en un centro rehabilitador. Esta familia busca un solar para construir una casa sin barreras arquitectónicas. Jorge está encamado la mayor parte del tiempo. No pueden ni bañarlo, ni pasear con él, a diferencia de S. P., que dispone de una silla de ruedas especial, adquirida por la familia, que le sostiene la cabeza. De lo contrario la postura obligada es la horizontal. 'Pedimos comprar el terreno. Construiríamos la casa. Somos albañiles. Por el momento, todo son pegas', reprocha el hermano.

'No hay estadísticas pero se calcula que habrá en España entre 5.000 y 10.000 personas en coma crónico. Hemos detectado que cada vez se envían antes a casa. Queremos evitar casos como el de un afectado que tras despertar del coma crónico no puede salir por la puerta de su habitación porque sufre secuelas que le han dejado en bloque impidiéndole incluso sentarse en una silla de ruedas', denuncia impotente Pilar Escriche, trabajadora social de Nueva Opción, la asociación de daño cerebral valenciana. La asociación cuenta además con una integradora social y una administrativa a tiempo completo, y una fisioterapeuta, una logopeda y un psicólogo, a media jornada. 'Lo ideal sería dispensar asistencia domiciliaria. Los comas precisan de un tratamiento multidisciplinar, pero nos es imposible'. Aparte del asesoramiento a las familias, Nueva Opción organiza múltiples actividades como talleres para rehabilitar e integrar socialmente a las personas que han sufrido un daño cerebral.