Los partidos acuerdan una ley que regula el testamento vital y excluye la eutanasia

Los españoles mayores de edad podrán dejar por escrito las instrucciones previas acerca de los tratamientos médicos a que desean someterse en el futuro, o qué hacer con su cuerpo cuando fallezcan. El Ministerio de Sanidad coordinará el registro de estos documentos, según la proposición de ley reguladora de los derechos del paciente que aprobó ayer por unanimidad la Comisión de Sanidad del Congreso. El proyecto también trata la confidencialidad de las historias, su contenido y el derecho a la información de los usuarios del Sistema Nacional de Salud.

Los representantes de todos los grupos parlamentarios coincidieron en señalar que la ley de autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información clínica 'no tiene nada que ver con la eutanasia'. Como se dice en su preámbulo, completa la Ley General de Sanidad de 1986. Cataluña, Navarra, Galicia y Extremadura ya cuentan con registros de voluntades anticipadas o testamentos vitales. Los parlamentarios han cambiado su nombre por el de 'instrucciones previas'.

'La propuesta habla del derecho a una vida digna, no de ayudar a morir', declaró el portavoz socialista, Alberto Fidalgo. El portavoz popular Esteban Zambrano afirmó que el centro de la propuesta era 'cambiar la relación de tipo paternalista que se daba hasta ahora entre médico y paciente'.

La ley tiene que ser debatida por el pleno del Congreso el 20 de junio, antes de ir al Senado. Pese a la unanimidad manifestada en la comisión, varios grupos presentarán votos particulares, como los de salvaguarda de competencias autonómicas (CiU, PNV), o que el derecho de elección sea entre centros públicos (IU). Los principales puntos de la ley se exponen a continuación.

Instrucciones previas. El usuario deberá registrarlas por escrito, y podrá revocarlas cuando quiera. No podrán ser 'contrarias al articulado jurídico'. Ello excluye que una persona pida la eutanasia activa (el suministro de fármacos para acabar con su vida), pero no que rechace terapias determinadas.

Derecho a la información. Los pacientes podrán saber todo lo concerniente a una actuación médica y su estado, pero también podrán pedir no ser informados. La obligación de comunicárselo será de los médicos y los demás profesionales que le 'atiendan o apliquen una técnica'. Si el paciente lo consiente, se podrán informar de su caso a las personas 'vinculadas a él, por razones familiares o de hecho'. El médico sólo podrá no informar al enfermo si ello 'puede perjudicar su salud'.

Criterios de decisión. Antes de que el paciente tome una decisión, se le deberá informar acerca de los riesgos de la intervención, sus consecuencias -tanto las generales como las particulares de su estado-, las contraindicaciones y las posibles alternativas. También deberá saber si su caso se va a usar en un proyecto de investigación.

Consentimiento. Toda actuación médica deberá contar con el 'consentimiento libre y voluntario' del afectado. La conformidad deberá expresarse por escrito en el caso de intervenciones quirúrgicas, procedimientos invasivos o siempre que el tratamiento suponga 'riesgos o inconvenientes' de importancia para el paciente. El consentimiento podrá ser revocado, y concedido o denegado por representación de familiares o personas 'vinculadas de hecho' al enfermo cuando éste no se encuentre en condiciones de hacerlo personalmente o así lo haya decidido. Este supuesto permitiría a un enfermo exigir que le retiraran, por ejemplo, la respiración asistida, aún a riesgo (informado y consentido) de propiciar la muerte.

Menores de edad. Los padres o sus representantes tomarán la decisión sobre las intervenciones en menores de 12 años. Entre los 12 y los 16, deberán consultar al afectado. A partir de esa edad, será el menor quien decida. Los padres sólo serán informados, y 'su opinión será tenida en cuenta'.

Altas voluntarias y obligatorias. Un paciente podrá rechazar un tratamiento y firmar un alta voluntaria. Si no quiere firmarla, el médico podrá disponer un alta forzosa. En este caso la dirección del hospital deberá oír al afectado y, si éste persiste en su negativa en abandonar el centro, 'pondrá la situación en conocimiento del juez para que confirme o revoque la decisión'. No se podrá obligar al enfermo a aceptar el alta si existen tratamientos alternativos, 'aunque tengan carácter paliativo, siempre que los preste el centro sanitario y el paciente acepte recibirlos'. Un enfermo podrá negarse, por ejemplo, a someterse a una intervención quirúrgica para extirparle un tumor, pero no perderá por ello el derecho a recibir calmantes contra el dolor.

Intimidad. Los datos sanitarios de una persona son confidenciales. El interesado decidirá quién puede conocerlos. Una excepción son los casos de interés público, como las epidemias.

Historia clínica. La ley detalla el contenido de la historia clínica. El paciente tiene derecho a acceder a los datos de su historia, salvo a las 'observaciones, apreciaciones o anotaciones subjetivas' de los profesionales que la elaboren.