El síndrome de fatiga crónica afecta a 40.000 españoles, la mitad sin diagnosticar

Paso todo el día sentada o acostada. Cualquier actividad de la vida diaria supone para mí un esfuerzo irrealizable, y hasta para ducharme necesito estar sentada. Acabo de tener un bebe y ni siquiera le puedo dar la comida sin que el cansancio más extremo se apodere de mí'. Julia es una de las 40.000 personas que padecen el síndrome de fatiga crónica en España, una dolencia tan invalidante como poco conocida para la que no existe ningún tratamiento efectivo.

'Para poder diagnosticar un síndrome de fatiga crónica es necesario que el paciente presente un cansancio que limite en más de un 50% su actividad diaria, que persista durante más de seis meses y que no mejore con el reposo. Esta fatiga profunda y permanente no es sólo física, sino también mental. El enfermo presenta alteraciones neurocognitivas como pérdida de memoria, dificultad para la concentración y para integrar información nueva y alteraciones del sueño. Otros síntomas asociados son fiebre, dolor y debilidad muscular o articular, dolor de cabeza y presencia de ganglios cervicales y molestias en la garganta. Se trata, sin embargo, de un diagnóstico excluyente, en el que hay que descartar primero que el cansancio tenga otras causas', explica Joaquim Fernández Solà, experto en el síndrome de fatiga crónica del hospital Clínico de Barcelona.

El síndrome no se asocia con la vejez y afecta tres veces más a mujeres que a hombres

A pesar de que algunos sectores médicos no reconocen esta dolencia, tres hospitales catalanes (Clínico, Vall d'Hebrón y Bellvitge) cuentan ya con especialistas en el diagnóstico y tratamiento de la astenia crónica. Sin embargo, la falta de recursos hace que estos médicos dediquen pocas horas a atender a los afectados por el síndrome, con lo que los pacientes deben esperar hasta seis meses para ver a su doctor. 'Además, estos pacientes pasan por las manos de hasta 10 médicos antes de llegar a nuestras consultas. De hecho, la mitad de los 6.000 afectados en Cataluña no están diagnosticados', explica José Alegre Martín, responsable de la unidad del síndrome de fatiga crónica del hospital Vall d'Hebrón, de Barcelona.

No se conocen todavía con exactitud las causas de la astenia crónica, aunque la hipótesis de que la dolencia tenga un origen vírico es la más difundida. 'El cansancio crónico es una enfermedad inmunológica, y no psiquiátrica ni neurológica. Se cree que en primer lugar existe una predisposición genética, como ocurre en el resto de enfermedades autoinmunes. A partir de ahí, habría un agente desencadenante, que suele ser un virus de la familia del herpes. Este virus desencadenaría alteraciones en los linfocitos natural killer [linfocitos asesinos], provocando un aumento desmesurado de la respuesta inmune y la liberación a la sangre de citoquinas e interferones, sustancias destinadas a combatir al virus, pero que en grandes cantidades desencadenan los síntomas del síndrome de fatiga crónica', explica Alegre.

'De hecho, se ha observado que en pacientes afectados por otros procesos inmunológicos o neoplásicos que requieren inmunoterapia con interleuquinas e interferones se desarrollan los síntomas del síndrome de la fatiga crónica, en forma de astenia marcada, sintomatología muscular y alteraciones', añade.

Según los expertos, el perfil del paciente afectado por la astenia crónica apoya la hipótesis vírica como causa del síndrome. Como ocurre en la mayoría de enfermedades inmunes, el cansancio crónico afecta más a mujeres que a hombres. De hecho, el género femenino lo sufre tres veces más que el masculino. Además, no es una enfermedad asociada a la vejez, ya que afecta predominantemente a personas entre los 20 y 50 años de edad. Por otro lado, se ha observado que afecta de forma mayoritaria a individuos que por su profesión están en contacto diario con otras personas y, por tanto, también con diferentes virus. No es, pues, extraño que la fatiga crónica afecte en mayor medida a los profesionales de la salud.

'Aún no tenemos una solución, pero sabemos que muy probablemente el tratamiento se dirigirá a bloquear la actividad del virus desencadenante y a regular la respuesta inmunitaria. De momento, mientras no se conocen con seguridad las causas de la enfermedad y no podemos combatirlas, el tratamiento que aplicamos es básicamente sintomático, destinado a aliviar los efectos de la dolencia conforme aparecen', asegura Alegre. 'Paliamos el dolor muscular, articular y las cefaleas con analgésicos y antiinflamatorios, y otras manifestaciones derivadas de la afectación del sistema nervioso vegetativo como lipotimias y síncopes, con dosis bajas de mineralocorticoides. Además, recomendamos que el paciente no permanezca en una inactividad total, sino que realice algún tipo de ejercicio adecuado que, aunque leve, sea continuado'.

La evolución de la enfermedad conduce a que al cabo de cinco años el 80% de los pacientes diagnosticados estén invalidados para el desarrollo de su actividad habitual. Por ello, dentro del tratamiento sintomático, el paciente es sometido a una terapia cognitivo-conductual destinada a conseguir que el enfermo acepte su dolencia y aprenda a vivir con ella. Para alcanzar esta adaptación a la enfermedad resulta útil compartir experiencias con otras personas en la misma situación, objetivo con el que trabaja la Asociación Catalana de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (www.acsfcem.org).