El dolor de tener 'algo importante' y no poder contarlo

Salud

El día en que superó sus miedos y se atrevió a confesar a su mejor amiga que era portadora del virus del sida, Elena (el nombre es ficticio) empezó a vivir un auténtico calvario que le hirió casi tanto como su enfermedad. El 'secreto', que la joven reveló esperando complicidad y apoyo, dejó de ser una confidencia y se extendió como una mancha de aceite por el colegio, hasta el punto de que un grupo de padres llevó a cabo una campaña para evitar que sus hijos 'compartieran aula y escuela con una niña con sida'. El caso ocurrió hace unos años en Barcelona, y no trascendió a los medios de comunicación, pero Elena todavía arrastra las secuelas.

Los pocos casos que salieron a la luz pública a finales de los ochenta fueron tan desgarradores que actuaron como un cerrojo. Fue el caso, por ejemplo, que se produjo en 1990 en el colegio Pintor Denis Belgrano de Málaga: una niña seropositiva estuvo en el aula completamente sola durante unos días porque los padres se negaron a llevar a sus hijos al colegio después de que una resolución judicial ordenara la escolarización de la niña.

El dolor de tener una enfermedad 'importante y no poder contarlo a los compañeros, ni siquiera a los más íntimos', se apodera de la mayoría de niños y adolescentes seropositivos, según coinciden los psicólogos consultados, que prefieren mantener también el anonimato. Y es que el sida todavía genera incomprensión y un gran rechazo social.

Este miedo a no ser aceptados por quienes les rodean es lo que más preocupa a los menores infectados. 'Es algo que les inquieta incluso más que la propia enfermedad o la posibilidad de que ésta acabe ocasionándoles la muerte', señalan los psicólogos. 'Los niños saben que el sida se asocia a las drogas, a la homosexualidad y a la prostitución. Y esto constituye un estigma que ni siquiera les corresponde, porque ellos ya han nacido con el virus', añaden.

Los profesionales aconsejan a los adolescentes que revelen su enfermedad sólo cuando estén seguros de que quieren hacerlo, siendo conscientes de que este acto de valentía puede acarrearles muchos problemas.

Los temores e inquietudes que los muchachos deben mantener en secreto en su entorno cotidiano afloran en los encuentros de apoyo emocional que ofrecen algunas asociaciones especializadas en sida pediátrico. Allí intercambian experiencias, se aconsejan unos a otros sobre los regímenes alimentarios que mejor les sientan o sobre los trucos que utilizan para acordarse de tomar los medicamentos a la hora indicada. Estos encuentros propician unos vínculos afectivos y de confianza muy intensos, tanto entre los propios muchachos como entre ellos y los profesionales, algo que les resulta de gran ayuda.

Los médicos y psicólogos que atienden a los niños seropositivos insisten en que, a no ser que hayan contraído el sida y estén enfermos, son chicos como cualquier otro, 'que pueden divertirse, practicar cualquier deporte, estar escolarizados y enamorarse'. 'Queremos que nos traten igual que al resto de niños', reclamaron los menores que participaron el año pasado en un foro europeo sobre sida pediátrico. Los menores pidieron también a sus cuidadores y a los profesionales que 'les digan siempre la verdad, que los tengan en cuenta a la hora de tomar decisiones y que no les sobreprotejan'.

La verdad

Decirles la verdad, sin embargo, no resulta fácil para los médicos y psicólogos. No siempre es el momento adecuado para comunicarle a un niño que es seropositivo, aunque esto le puede ayudar a comprender su historia familiar, si es que sus padres han muerto a causa del sida. En los encuentros de ayuda emocional, los menores suelen hablar de la muerte de sus seres queridos, pero raras veces revelan temores sobre la propia muerte, porque todos tienen la esperanza de que algún día se inventará una vacuna contra el sida.

Una de las asociaciones que ofrecen apoyo biopsicosocial a niños y adolescentes seropositivos es Actua (Asociación de Personas que Vivimos con VIH / Sida), con sede en Barcelona. A través del programa de atención a la infancia, adolescencia y familias afectadas por el VIH, la asociación Actua ofrece acogida, apoyo emocional y sanitario, asesoramiento jurídico y servicios de acompañamiento de los niños a hospitales y colegios.

Desde que este programa se puso en marcha, en 1995, unos 300 muchachos han recibido apoyo de psicólogos, asistentes sociales y profesionales de la salud. La entidad ofrece también atención 'confidencial' a personas que quieran hacer consultas de forma anónima. El teléfono de la entidad es 93 418 50 00.