Toda la vida bajo la amenaza del sida

Nacer con el virus del sida ya no significa traer bajo el brazo una condena de muerte a cumplir a los pocos años de vida. Las nuevas terapias combinadas con antirretrovirales han demostrado ser eficaces no sólo en la mejora de la calidad de vida de los niños seropositivos, sino también en el incremento de la supervivencia al retrasar notablemente la aparición del sida. Estas esperanzadoras expectativas, sin embargo, van acompañadas de numerosas dudas y nuevos retos que hasta hace unos años eran impensables, pues las expectativas de vida de los niños infectados no iba más allá de los siete años.

¿Cuáles serán a largo plazo los efectos de los fuertes tratamientos a los que están expuestos los niños ya desde la etapa fetal o desde que nacen? ¿Cuándo y cómo comunicarle a un niño que es seropositivo? ¿De qué manera los adolescentes pueden compatibilizar la enfermedad -medicación compleja, rechazo social, cambios metabólicos y físicos- con la diversión y las inquietudes propias de la edad? Éstas son algunas de las cuestiones que se debatirán en las Jornadas de Atención Biopsicosocial a la Infancia y Adolescencia con VIH, que se celebrarán esta semana en Barcelona.

Los expertos afirman que en España cerca de un millar de niños conviven con el VIH sin haber desarrollado aún la enfermedad. Se trata, sin embargo, de una cifra estimativa, puesto que sólo se registran los casos ya diagnosticados. Más del 90% de los niños se han infectado por transmisión vertical, de madre a hijo, durante la gestación, en el momento del parto o a través de la lactancia.

Desde el inicio de la pandemia, a principios de la década de 1980, los niños infectados tenían pocas posibilidades de sobrevivir y la mayoría de ellos morían a los pocos años de vida. Los que han sobrevivido hasta hoy sin haber contraído la enfermedad son ahora adolescentes que se esfuerzan por llevar una vida 'más o menos normal, aunque como enfermos crónicos', señala Jesús Almeda, del Centro de Estudios Epidemiológicos sobre el Sida en Cataluña (Cescat). Las nuevas terapias combinadas con antirretrovirales les han abierto un futuro esperanzador, 'no ausente, sin embargo, de dificultades, limitaciones y preguntas sin respuesta', advierte Almeda.

Una de las incógnitas por despejar es el efecto a largo plazo de los fuertes tratamientos farmacológicos que reciben. 'No sólo pueden estar expuestos más tiempo que los adultos, sino que lo hacen en una etapa crítica, en la que están desarrollándose y creciendo', señala Claudia Fortuny, de la unidad de Pediatría del hospital infantil Sant Joan de Déu, de Barcelona.

Como en los adultos, el tratamiento antirretroviral ha empezado a ocasionar también en niños, aunque de forma menos severa, problemas de hipercolesterolemia, causante potencial de patologías cardiovasculares, y casos de osteopenia (adelgazamiento progresivo de los huesos). También han aflorado casos de lipodistrofia (acumulación o pérdida de masa muscular), lo que, en el caso de los adolescentes, 'repercute negativamente en la autoestima, pues a esta edad el aspecto físico adquiere gran relevancia', afirma Fortuny.

Al margen de los retos médicos, la mayor esperanza de vida de los niños seropositivos obliga a los profesionales y familiares a plantearse otro tipo de cuestiones, entre ellas, determinar el momento adecuado para informar al menor de su enfermedad. 'Antes de comunicárselo, hay que prepararle para que no lo reciba como una sorpresa', afirma una psicóloga que ha preferido no identificarse. 'Lo mejor es que lo sepan, ya que así aprenden a cuidarse, a tomar la medicación y, en el caso de los adolescentes que tienen relaciones sexuales, a adoptar medidas profilácticas', añade. Además, en su opinión, el vínculo con los cuidadores y los profesionales que les atienden son de mayor confianza.