Los médicos españoles obstaculizan el derecho del paciente a tener su historial

Francia ha festejado estos días el proyecto gubernamental de reconocer por ley los derechos de los pacientes, como el acceso a su propia historia clínica. España ya ha consagrado este principio en varias leyes. Sin embargo, incluso un amplio sector de los médicos reconoce la resistencia de los centros sanitarios a facilitar el acceso del paciente a sus datos. El Defensor del Pueblo así lo manifiesta también en su último informe.

La Ley General de Sanidad de 1986 y un real decreto de 1995 consagraron en España el derecho de los pacientes a tener una copia de su historia clínica. Sin embargo, como bien saben los usuarios, las dificultades para hacer valer tal derecho son enormes. Así lo pone de manifiesto el último informe del Defensor del Pueblo. A través de las quejas llegadas a esta institución, el Defensor ha comprobado cómo las diversas administraciones sanitarias españolas ponen resistencias alegando la necesidad de salvaguardar la confidencialidad de los datos o la insuficiencia de personal para atender las peticiones. Las sugerencias del Defensor del Pueblo a este respecto fueron atendidas por los servicios de salud, pero los usuarios se quejan de tener que acudir a tan alta institución del Estado o, en caso de litigio, a un juez para hacer efectivos sus derechos. En ocasiones es el único camino.

Aumento de quejas

Rafael Urrialde, de la Unión de Consumidores de España (UCE) y vocal del Consejo Nacional del Insalud, asegura que los servicios de salud recogen ahora más quejas porque los pacientes reclaman más al ser más conscientes de sus derechos. Pero en las administraciones sanitarias niegan las fricciones. "La gente no suele pedir su historia clínica, porque con el informe de alta es suficiente. Y si la piden se les da", afirman en el servicio sanitario de la Comunidad Valenciana. Ésta es, sin embargo, según el Defensor del Pueblo, la comunidad que ha generado reclamaciones al alegar falta de personal para atender las peticiones. "El problema no es legal, sino cultural", explica Rafael Gabriel, jefe de la unidad de epidemiología clínica del hospital de la Princesa de Madrid. "La realidad es que el enfermo no tiene acceso a su historia clínica. Y no creo que sea por simple ánimo de ocultar información. Veo en ello la propia visión del paciente, que cree que las decisiones debe tomarlas siempre el médico, y la del personal sanitario, que quizá se empeña en mantener la jerarquía tradicional".

Es cierto que la historia clínica la elaboran los hospitales, pero también, como indica el propio Gabriel, con datos que aporta el paciente poniendo su cuerpo, su sangre, su información. Pero, en definitiva, ¿de quién es ese conjunto de pruebas diagnósticas, de anotaciones médicas, de valoraciones y análisis? Según las leyes españolas, la historia clínica es del centro sanitario, y su principal misión es la de facilitar un buen seguimiento del tratamiento y su uso con fines de investigación, siempre garantizando la confidencialidad. Pero tanto la Ley General de Sanidad citada como el también mencionado Real Decreto sobre Ordenación de las Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud obligan a los centros a facilitar el acceso del paciente o, en su defecto, sus familiares, aportando copias de los documentos.

"En Estados Unidos y Canadá, el paciente es el dueño de su historia clínica", aclara Alejandro Jadad, médico de la Universidad McMaster de Ontario. "El problema en España, como en Latinoamérica, es que se piensa que los pacientes no siempre deben tener toda la información, porque les puede hacer daño. Es un concepto paternalista".

Ángel Guirao, subdirector de Inspección del Insalud, asegura que la historia clínica se facilita siempre, que el paciente sólo debe demostrar su identidad para preservar la confidencialidad de los datos, pero también añade que el interesado debe "acreditar que tiene un interés legítimo" en su petición.

Lo cierto es que, en la práctica, cuando el paciente pretende cambiar de médico, de centro u obtener una segunda opinión, lo mejor es que el intercambio de datos se haga directamente entre facultativos. Así no hay problemas; quizá porque se evita de nuevo que el usuario tenga sus propios datos en la mano. "Éstos, a veces, no saben ni lo que piden", dice Asunción Perales, una técnica del Servicio Valenciano de Salud.

Perales cree, además, que el informe médico de alta que reciben todos los pacientes recoge lo más importante, por lo que pedir la historia clínica no tiene mucho sentido. Rafael Gabriel cree que eso no siempre es suficiente. "Es una información tamizada que recoge interpretaciones del médico".

De hecho, en caso de litigio, los magistrados basan muchas de sus sentencias en los datos aportados por la historia clínica (no por el informe), que obtienen por mandato judicial. Como recoge un estudio de la Asociación Española de Derecho Sanitario, los jueces han sentado jurisprudencia sobre la obligatoriedad de aportar la historia clínica y su importancia a efectos probatorios. La inexistencia del informe completo o de algún documento puede ser demostrativo de "negligencia culpable".

Otra cuestión de la que muchos médicos se preocupan es de la elaboración de las historias clínicas. Varias investigaciones han demostrado que éstas carecen en España de calidad, que no recogen todos los datos o no incluyen algunos considerados esenciales a nivel internacional.

Los pacientes franceses, escuchados a través de más de mil reuniones celebradas en 180 ciudades distintas, se han quejado también del lenguaje utilizado por los facultativos. "Les ves allí al pie de tu cama hablando de ti sin enterarte de nada", dijo uno. "Hay quien es operado en un hospital y sale sin saber exactamente qué le ha pasado".

En definitiva, los pacientes piden información y, además, inteligible. Un cambio tan aparentemente sencillo que no se presenta, sin embargo, fácil. "Nos hemos diseñado un lenguaje que pocos entienden. Somos casi una sociedad secreta", admite Jadad.