600 personas con espina bífida exigen ayudas al Consell

"Los coches aparcan en los vados; no hay suficientes rampas en las aceras, ni salas de cine adaptadas, el metro lo está por tramos; los pañales son carísimos y ahora el medicamentazo...". Son algunas de las quejas de un grupo de personas (600 en toda la Comunidad Valenciana) que nacieron con una malformación congénita del tubo neural conocida como espina bífida, y que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales no han fusionado correctamente, de manera que la médula espinal queda sin protección ósea en ese lugar. La falta de ácido fólico durante el embarazo condiciona en gran medida esta malformación congénita, que provoca incontinencia de esfínteres y obliga a caminar con bastones o en silla de ruedas. Las constantes visitas al hospital suponen la pérdida de unos 30 días de clase al año y unos gastos anuales que rondan las 260.000 pesetas. En representación de todos los afectados, varios miembros de la Federación de Espina Bífida e Hidrocefalia reclamaron ayer a la Administración la creación de unidades multidisciplinares en los hospitales públicos, para evitar el periplo por los distintos especialistas. Isabel, de 42 años, fue de las pocas que sobrevivió de su generación, ya que hace 30 años no se operaba esta malformación. Gonzalo, de 19, quiere estudiar artes, si consigue que adapten el instituto a su silla de ruedas, ya que en toda la Comunidad Valenciana sólo hay cinco centros educativos preparados para su integración. Jesús (20 años) considera "patético" el esfuerzo sobrehumano que debe hacer cada día para esquivar los obstáculos que encuentra hasta llegar a la Escuela Oficial de Idiomas, "que al menos tiene ascensor", dice. Y Patricia, de 25 años, está harta de pelear por un sitio en los autobuses de la EMT. La Federación ha conseguido recoger 35.000 firmas para pedir que se considere enfermedad crónica a la espina bífida, lo que reduciría enormemente el gasto en fármacos, aunque dicen que el medicamentazo les obliga ahora a pagar productos como los laxantes. Saben que en EE UU se ha operado con éxito un feto con espina bífida en el útero materno (a las 23 semanas de gestación), lo que sin duda es una buena noticia, pero falta mucho por resolver, además de las barreras arquitectónicas -"los baños públicos son un desastre", dice Gonzalo-. Hasta el momento, la hidrocefalia se palía con una válvula de presión que ayuda a drenar el líquido, pero sería "deseable", dicen, que hubiera una unidad interdisciplinar, "al menos en La Fe", integrada por neurocirujanos, ortopedas, rehabilitadores, urólogos, nefrólogos y oculistas (ya que la espina bífida provoca estrabismo en la mayoría de los casos).