Hawking, Tobías, Teresa...

Isabel emplea cada mañana cerca de dos horas para desayunar. No traga bien y necesita recurrir a un palito de madera para deshacer las galletas mojadas en leche, que a menudo se le caen por encima. Pero no se rinde; persevera y acaba tragando, con la misma paciencia que empleó en su día para digerir el dictamen del médico: Escleroris Lateral Amiotrófica (ELA); una enfermedad que "no avisa", como explica Javier Ruiz, coautor, junto a Vicente Conejero y Xavier Ballester, del libro El semblant humà de l"ELA. Vint històries i una reflexió, presentado ayer en Valencia. Ninguna de las 20 personas cuyo testimonio queda recogido en el libro habían oído hablar en su vida de esta degeneración de las neuronas, que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, aunque alguno de ellos había visto la fotografía del científico Stephen Hawking publicada en los medios de comunicación. "El hecho de que aparezcan afectados famosos o con un gran potencial económico puede dar un gran impulso a esta lucha. Casos como el de Magic Johnson con el sida o Josep Carreras con la leucemia prueban esta afirmación", explica Ruiz, que añade que en la Comunidad Valenciana "aún no ha aparecido un patrocinador o mecenas que dé impulso a nuestra pequeña asociación". Se refiere a la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela-CV), que se encarga, entre otras muchas tareas, de proporcionar a los afectados la ayuda de un objetor. La ELA no produce dolor, ni disminuye la capacidad intelectual de quien la sufre, pero se desconoce tanto su origen como el remedio curativo -sólo existen paliativos-que evite a los enfermos sentirse atrapados dentro de un cuerpo "que parece tener autonomía propia y no obedece tus órdenes", en palabras de Ruiz. Tobías es especialista en Derecho Comparado. Habla español, inglés y francés; o mejor dicho, hablaba, porque poco a poco ha ido perdiendo fluidez en la expresión. Uno de sus sueños era retirarse a su pueblo de la Sierra de Espadán para leer y escribir tranquilo. "La enfermedad hizo posible convertirlo en realidad antes de lo que esperaba", dice. Pero en su sueño no había un caminador artificial, ni ejercicios de rehabilitación. Marieta, aficionada a la vela, notó que un día le empezaron a fallar los dedos de la mano izquierda. Cuando supo que tenía la enfermedad de las tres letras, se puso manos a la obra y cambió el nombre de su barco, Primer Piropo, por el de Adela. Además de ganar un par de regatas, se prestó a contar su caso en el libro, con su lenguaje marinero: "La sociedad ha de tomar conciencia porque la ELA puede abordar a cualquiera. Los abordajes son siempre inesperados". Consuelo dice que no veía el futuro nada claro: "Me sentía como un mueble viejo, lleno de telarañas, en un rincón de la habitación". Terminó sus estudios de Farmacia con la ayuda de un pasapapeles y ahora que pasa las tardes sola ha decidido estudiar también Psicología. Es una de las personas que ha adquirido un ordenador ke:nx, preparado especialmente para las personas con problemas de motricidad, que le ha proporcionado "libertad, independencia y, sobre todo, intimidad". Su recomendación para los afectados es "estar ocupado y pensar en positivo". Como Manuel, que dice que lo mejor es estar "todos unidos, como una piña". Ahora que ya ha asumido que lo del senderismo y el frontón son incompatibles con la ELA, pide a las autoridades sanitarias que todos los afectados tengan a su alcance la medicación que están experimentando con él: El Riluzole. La vida de Nieves, y la de Paco, y la de José (que necesita accionar con la boca un comunicador para hacerse entender) dio un giro de 180 grados el día que alguno de sus miembros dejó de responder. "Al principio te niegas a admitirlo, piensas que es un error (...) pero en cada acción cotidiana se hace más y más patente", comenta Ruiz, aunque las ganas de vivir pueden con todo y poco a poco se va descubriendo un universo interior donde la ELA no tiene poder. "Los afectados", agrega Ruiz, "no somos seres de otro planeta, teníamos una vida como la de cualquiera hasta que la ELA comenzó; en nuestro lugar podría haber estado otra persona y los futuros casos viven hoy tranquilos, ignorantes de lo que se les viene encima. Esto es como la primitiva, es más probable que no te toque nunca, pero cada semana le toca a alguno".