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El niño gitano excluido de la lista de trasplantes recibira un hígado sano antes de tres meses

Rosa Rivas

Aquilino Jiménez, el niño madrileño de dos años que había, sido excluido de la lista de trasplantes de hígado porque su entorno social -un poblado gitano de chabolas- no aseguraba un posoperatorio con éxito, ingresará el lunes en el hospital La Paz. Si no hay ninguna contraindicación clínica, pasará a formar parte de la lista de niños -14 ahora mismo que esperan un hígado. Aquilino recibirá el nuevo órgano en un máximo de tres meses y la Comunidad de Madrid se ha comprometido a garantizar el posoperatorio. Así lo aseguró ayer Rafael Matesanz, coordinador nacional de Trasplantes, que calificó la historia de "muy triste".

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"Si algo diferencia a los trasplantes de otras terapias es que requieren tener las cuestiones éticas muy claras", dijo Matesanz para aclarar por qué le parece muy triste la historia. Un documento interno del Gregorio Marañón, donde ha estado hospitalizado el niño, de raza gitana, prácticamente durante sus dos años de vida, señalaba que por "su problema social, no se adapta a las normas obligadas por la unidad de trasplante hepático". -"Es completamente inaceptable que haya una selección de los pacientes por motivos que no sean clínicos", critica Matesanz. "Debernos garantizar absolutamente el derecho de cualquier español a tener acceso a un órgano en las mismas condiciones que cualquier otro". A la pregunta concreta: ¿cree que alguien ha actuado de forma errónea en el caso de Aquilino?, dijo: "Creo que el niño debiera haber sido remitido a La Paz. No se debiera haber hecho ningún juicio de valor sobre lo apropiado o no del trasplante por condicionantes sociales, y menos si como resultado del informe se descarta así a una persona. Le debieran haber trasladado inmediatamente a la unidad de trasplantes de La Paz".

Todos los trasplantes están sometidos a la Ley Española de Trasplantes de 1979 y a la Constitución: cualquier español tiene derecho a recibir un trasplante con independencia de su posición económica y social. De los 468 trasplantes de hígado que se realizaron el año pasado en España, 47 correspondieron a niños.

Eduardo Clavijo, jefe del Gabinete del ministro de Sanidad, señaló., sin embargo, que la exclusión de Aquilino no se había llegado a producir: "No había un informe definitivo ni oficial del caso; y los equipos del Gregorio Marañón y de La Paz ya habían estado hablando del tema, aunque no de forma oficial".

La próxima semana, Aquilino Jiménez, cuyos padres son primos y tienen 19 años, pasará, si no hay contraindicaciones médicas, a la lista de los 14 niños que ahora esperan un trasplante hepático infantil. Matesanz opina que, vistos los informes de hasta ahora, es muy poco probable que se encuentren contratiempos que.desaconsejen la operación. Aquilino sufre una fuerte afección hepática por una obstrucción congénita en las vías biliares; la única salida para este problema es un hígado nuevo.

La situación clínica del niño es "bastante delicada, ya que pesa poco más de seis kilos ypara poder ser intervenido quirúrgicamente debería llegar, como mínimo, a diez", según señalan fuentes sanitarias de la comunidad autónoma, informa Servimedia.En la lista de trasplantes, Aquilino no ocupará ni el pues-Lo 1, ni el 2, ni el 15, sino que se integra en igualdad de condiciones en ese grupo cuyas prioridades van determinadas en función de la urgencia de cada caso -la enfermedad de Aquilino no es cuestión de vida o muerte en días ni en semanas, puede esperar seis meses o incluso un año, según sus médicos- y las características de cada órgano que llegue."En toda mi trayectoria profesional", cuenta Matesanz, "sinceramente he de decir que no he visto ningún caso de nadie al que se le haya dejado de hacer un trasplante por condicionantes sociales. Si su entorno habitual no permite un buen posoperatorio, se le remite al centro adecuado".

Llamadas de solidaridad

Aquilino ha levantado un fuerte sentimiento de solidaridad.Ayer. se recibieron numerosas llamadas, tanto en los medios de comunicación como en los hospitales implicados -La Paz y el Gregorio Marafión- y en el Ministerio de Sanidad, para ofrecer ayuda a Aquilino; llamadas que procedían de organismos públicos -el Ministerio de Asuntos Sociales, entre ellos- y privados, y de personas particulares que ofrecían su casa y su familia para ayudar al nino.Los padres de Aquilino, que viven en un mísero poblado de 30 chabolas en el barrio de Carabanchel (Madrid), estuvieron ayer por la tarde en el hospital. Gregorio Marañón, pero no quisieron hacer declaraciones, informa Rosa Rivas. Es más, estuvieron escoltados por los servicios de seguridad del hospital por petición propia, al confesar que se sentían abrumados por la repercusión del caso entre los periodistas.

Ya hay contactos entre el Centro Nacional de Trasplantes y la Comunidad de Madrid para asegurar el postoperatorio del niño. La consejera de Integración de Madrid, Elena Vázquez, explicó ayer: "Vamos a garantizar su derecho a la salud. Si la familia responde y se compromete a cambiar sus hábitos de vida, se podría buscar un piso que reuniera las condiciones que necesita el niño, y, si no, se asumiría la tutela del pequeño".

Sobre este último extremo,, la tutela, los padres del niñohan sido claros desde el primer momento que saltó el caso al conocimiento público: "Prefiero que mi hijo muera en casa, antes que entregárselo a otro", dijo el padre.

Tras una operación de este tipo, los niños suelen estar un mes recuperándose en el hospital y otros dos o tres meses sometidos a unos cuidados especiales en su residencia habitual. En ese tiempo, al administrársele al paciente unas dosis muy altas de medicamentos, los riesgos de infección son elevados.

El Defensor del Pueblo, Álvaro Gil Robles, ha abierto una queja de oficio por el caso y está investigando el asunto.

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Sobre la firma

Rosa Rivas
Periodista vinculada a EL PAÍS desde 1981. Premio Nacional de Gastronomía 2010. Licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad Complutense. Master en Periodismo Audiovisual por Boston University gracias a una Beca Fulbright. Autora del libro 'Felicidad. Carme Ruscalleda'. Ha colaborado con RTVE, Canal +, CBS Boston y FoolMagazine.

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