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Montserrat Trueta: "El rechazo inicial de un hijo deficiente es un sentimiento natural"

Milagros Pérez Oliva

El pasado día 8 de mayo nació en la residencia Can Ruti de Badalona un bebé con síndrome de Down. Su madre, una mujer de 37 años, madre de otros dos hijos y de posición social humilde, había comentado a la enfermera que no podría soportar tener un hijo deficiente. Cuatro días después, ella y su marido se acogían a la posibilidad de renunciar a la patria potestad, alegando que no disponían de medios para costear la educación especial que precisaría. Para Montserrat Trueta, presidenta de la Fundación Catalana Síndrome de Down, el rechazo se produce, en la mayoría de los casos, por falta de información.

El caso del niño rechazado en Can Ruti no es excepcional. Es el tercer niño deficiente rechazado por sus padres en lo que va de año, sólo en Cataluña. "Muchas veces, la decisión de abandonar se toma precipitamente, sin conocer las ayudas que se pueden conseguir y lo mucho que hoy se puede hacer por ellos", afirma Montserrat Trueta. No quiere, sin embargo, que de sus palabras se deduzca ninguna recriminación para los padres: "Tampoco la decisión de abandonar es fácil y luego queda el sentimiento de culpabilidad", afirma. Montserrat Trueta, esposa del fallecido político Ramón Trias Fargas, es madre de Andy Trias, un joven con síndrome de Down que constituye un modelo de integración y un ejemplo de que, con una educación adecuada, las personas afectadas por esta deficiencia pueden llegar a tener incluso una actividad laboral.

"La noticia constituye un trauma para todos los padres", explica. "El sentimiento de rechazo es una reacción natural y todos necesitan un tiempo para asumirlo. Todos los padres ponen ilusiones en el nacimiento de un hijo, y cuando le dicen que el suyo es deficiente, sienten la pérdida del hijo ideal que ellos esperaban. Han de hacer un duelo. Ha de pasar un tiempo para asumir que han perdido el hijo que deseaban, pero que en cambio tienen otro, que está ahí, aún por conocer. Por eso es tan importante que los padres reciban apoyo psicológico en ese momento tan dificil".

La forma en que se dé la noticia tiene, según Montserrat Trueta, una importancia crucial. "El médico debe dar el diagnóstico a los dos padres a la vez, reposadamente y de tal manera que su información sea una base para construir algo positivo. Sin engañarlos, sin darles falsas esperanzas, pero sin ser muy negativo, porque hoy han cambiado mucho las cosas y hay muchas posibilidades de educación para estos niños".

Al principio, los padres ven sólo lo que es anormal, que en elcaso del recién nacido es poco, pero significatiVo: las facciones y una cierta atonía muscular, que hace que el bebé esté como más abierto, más caído. "La madre siente que el niño no se le recoge tanto, pero esa misma fragilidad provoca un mayor deseo de aproximación", explica Montserrat Trueta. "Hace falta un proceso de aceptación y conocimiento, pero con el tiempo, los padres se dan cuenta que ese hijo diférente es un personaje que llena la casa y, a la postre, da más alegrías que disgustos".

La colaboración entre la Fundación Síndrome de Down y la administración pública ha permitido crear una red de ayuda a las familias desde el momento mismo del nacimiento. "Los niños con síndrome de Down no siguen ninguna edudación especial. Nosotros propugnamos su integración total en la vida normal de la familia y de la escuela. La integración hace que estos niños puedan llegar a ser mucho más autonómos e independientes", afirma la presidenta de la fundación.

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